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afm-telethon - Page 2

  • Nouvelle journée d'information à Bordeaux

    A VOS AGENDAS !


    Journée d'information sur les myosites à BORDEAUX.

    Pour la 3ème fois, le GIMI organise une journée d'information en région qui se tiendra cette année à Bordeaux.
    Elle aura lieu le 21 février 2020 et sera organisée comme suit :


    - en matinée : conférence par le Pr Benveniste sur les myosites, les avancées thérapeutiques, avec questions du public
    - repas
    - l'après-midi : temps d'échange entre patients.

    Nous vous communiquerons ultérieurement le lieu et le programme complet.

    D'ores et déjà, si vous êtes intéressés pour y assister, vous pouvez nous contacter via notre mail : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr 

  • Un grand Merci

    Et n'oubliez pas la cagnotte du Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires  reste ouverte !!!

    Voici le lien que notre groupe le Gimi met à votre disposition :

    https://urlz.fr/bh7Q

     

    Merci pour toutes les familles !

  • nos ambassadeurs téléthon 2019

    Aujourd'hui, nous vous présentons Jonas. C'est un des deux ambassadeurs téléthon 2019.

    Jonas est un étudiant de 21 ans, diagnostiqué d'une calpaïnopathie à l'âge de 6 ans.

     

    Découvrez son histoire :

     






     

    N'oubliez pas !!!

    Telethon-2019-1500-1240x579.jpg

     

    Nous vous proposons notre cagnotte Téléthon si vous voulez soutenir les actions de l'AFM.

    Voici le lien que notre groupe le Gimi met à votre disposition :

    https://urlz.fr/bh7Q

     

    Merci pour toutes les familles !

  • C'est le Téléthon !

    Le téléthon, c'est aujourd'hui alors pour vous mettre dans l'ambiance, je vous propose 2 vidéos cette semaine.

    La première vidéo est pour vous présenter le 2ème visage du Téléthon 2019 avec Ambre.

    Ambre a 9 ans, elle est entrée en classe de CM1 cette année, presque comme toutes les autres petites filles de son âge. Presque, parce qu’Ambre est atteinte d’une amyotrophie spinale, diagnostiquée à l’âge de 15 mois, qui la prive de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital.

     


     

    La deuxième vidéo est pour vous donner des nouvelles d'Eugénie. C'était l'un des visages du Téléthon 2018 et elle était tombée sous le charme de parrain de l'année, Pascal Obispo.

     


     

    Et n'oubliez pas, le téléthon c'est aussi pour vous !!!

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    Et si vous voulez soutenir le site de collecte de notre groupe, nous vous proposons ce lien ! Merci de faire le buzz et de faire monter la cagnotte !

    https://urlz.fr/bh7Q