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  • Les Journées des Familles en Région 2019 se préparent !

    Un moment phare de l'Année pour les patients touchés par une Myopathie Inflammatoire ou autres maladies neuromusculaires.

    Organisées par les bénévoles et salariés de l'AFM-TELETHON des régions en lien avec les référents nationaux des JRF 2019.

    Le coup d'envoi sera donné à Evry avec la première  journée régionale en Ile de France, couplée à l'Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON le samedi 15 juin 2019. 

    Suivront tous les autres évènements en régions qui se dérouleront les samedi 22-29 juin et les 6 juillet et dimanche 7 juillet. La Guyane en septembre.

    Les invitations sont lancées : Familles, adhérents, bénévoles de l'AFM-Téléthon sont invités à s'inscrire en ligne à partir du mercredi 10 avril. Les familles sont invitées dans leur Journée Régionale de rattachement. Elles peuvent assister à une autre JRF ou s'inscrire à plusieurs via les assistantes des SR. 

     

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  • l'AFM-Téléthon nous informe sur les dernières avancées sur les Myosites

    L'AFM-TELETHON vient de publier 4 Brèves scientifiques sur les Myosites :

    - 2 articles sur la dermatomyosite (le tofacitinib s'attaque à la calcinose et 2 nouveaux marqueurs d'activité de la dermatomyosite juvénile),

    - 1 article sur l'augmentation des risques d'atteinte des artères du cœur pour les personnes atteintes de Myopathies inflammatoires et

    - 1 autre article sur l'efficacité du Rituximab dans certaines formes réfractaires de Myosites nécrosantes auto-immunes.

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  • un congrès européen sur la e-santé dans les maladies neuromusculaires

    Organisé 2019 par le CHU de Nice en partenariat avec l'AFM Téléthon et le réseau européen ERN EURO-NMD, le congrès eNMD2019 était le premier grand rassemblement européen de spécialistes de la e-santé travaillant dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il a réuni les 22 et 23 mars 2019 professionnels de santé, acteurs publiques, associations de malades et start-up privées.

     

    Vous avez dit e-santé ?

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la e-santé comme l’utilisation des outils du numérique au service du bien-être de la personne. Cela inclut internet, des applications pour smartphones, des objets connectés mais aussi des technologiques informatiques de pointe : logiciels et bases de données pour collecter, analyser et exploiter toutes les données générées par les nouvelles pratiques (big data), réalité virtuelle, intelligence artificielle…

     

    La e-santé pour les maladies neuromusculaires

    Les outils du numérique ont de nombreuses applications pour les maladies neuromusculaires. Celles-ci peuvent concerner le diagnostic, le suivi médical régulier, un moment particulier de la prise en charge médicale (avant une opération, pendant une hospitalisation…), la participation à un essai clinique ou encore la vie de tous les jours…

     

    Plusieurs initiatives ont été présentées lors du congrès eNMD2019, parmi lesquelles :

    ·         La plateforme RD connect, présentée par le Pr H Lochmüller qui aide à traiter toutes les données issues des techniques de séquençage du génome de nouvelle génération dans les maladies rares.

    ·         Un projet de télémédecine en cours de mise en place au CHU de Nice permettant aux malades neuromusculaires vivant dans des villages isolés pour qui aller consulter au CHU le plus proche est difficile d’être suivi dans une structure de soins près de chez eux tout en bénéficiant de l’expertise du centre du référence neuromusculaire de Nice.

    ·         ActiMyo, un capteur placé au poignet et à la cheville pour mesurer en continu les mouvements de la personne. Utilisé lors d’essais cliniques, il permet d’évaluer plus fidèlement et régulièrement l’évolution de la mobilité de la personne par rapport aux tests fonctionnels seulement réalisés lors des visites de suivi plus espacées.

     

    Si de nombreux objets connectés et applications mobiles sont déjà disponibles sur le marché, tous ne sont pas homologués « dispositif médical » et très peu ont été évalués pour les maladies neuromusculaires. Mal utilisés, ils pourraient présenter un danger : inciter la personne à sur-utiliser ses capacités, mal protéger les informations personnelles…

     

    Vous souhaitez utiliser certains de ces outils : parlez-en avec votre médecin référent pour voir ensemble comment les utiliser au mieux.

     

    Aider les acteurs de santé, à mieux accompagner ce tournant technologique

    Afin d’accompagner ce mouvement sans précédent dans l’histoire de la santé, une stratégie nationale e-santé 2020, a été lancée en France en 2018. Elle a pour objectif d’accompagner les acteurs du système de soins dans le virage numérique et de permettre à la France de rester à la pointe en matière d’innovation, pour mieux soigner !

     

     

    Pour en savoir plus : E-santé : gadget ou réel espoir ?

    Un article des Cahiers de Myologie sur l’intérêt de la e-santé dans les maladies neuromusculaires

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 Euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

     

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

     

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.