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Témoignages - Page 7

  • Le témoignage de Leila sur sa polymyosite

    Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite.

    25 août 2014


    Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec lui : impossible, je ne me relève pas. Quel déchirement. Il ne comprend pas et cela me fend le cœur.

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  • Le témoignage de Meg (Polymyosite)

    J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire prescrire lune analyse de C.P.K. (créatine phosphokinase, enzyme dont la présence dans le sang, permet d'aider au diagnostic d'atteinte musculaire). Résultat : mes CPK étaient à 6500 ! Pour une femme la normale se situe entre 0 et 170.

     

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  • Le témoignage de Véronique (Dermatomyosite)

    Gérer ma dermatomyosite....

     

    J'ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j'ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m'aider à remonter la pente si ce n'est moi-même ! Si je ne commençais pas à m'accepter avec cette DM, je ne pourrais pas évoluer moralement et physiquement sur la bonne voie, celle de la guérison !
    Je me suis isolée pendant trois ans à Montpellier mais j'ai fait quelques rencontres humaines qui m'ont aussi beaucoup apporté (une aide à domicile, Chantal, nounou Agnès pour la garde de mon fils, kiné, acupunctrice, infirmière à domicile et en service dermatologie...) et bientôt je repars sur Dijon pour retrouver ma famille qui ne comprendra pas ce que j'ai réellement, elle sera compatissante, aidante mais je sais que mon quotidien c'est à moi de le gérer et justement j'aimerais garder ce contrôle pour me sentir moins indépendante.

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  • Le témoignage de Dom D'Anjou (Dermatomyosite)

    Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder l’horizon…

    La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire.Je m'appelle Dominique et j'ai 49 ans.

    A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée. J’avais de plus en plus de difficultés pour m’habiller, lever les bras devenait difficile, je ressentais d’importantes douleurs dans les quatre membres, mes paupières étaient enflées et j’avais des nausées. Mes parents m’ont fait examiner par plusieurs médecins généralistes et spécialistes qui ne savaient pas mettre un nom sur ma pathologie… Puis j’ai eu des difficultés respiratoires et des « fausses routes ». Je n’avais plus aucune force, ne serait-ce que pour porter un verre à mes lèvres, ma peau était marbrée aux coudes, les jointures de mes doigts et le pourtour de mes ongles de mains étaient violacés et puis surtout j’étais tellement épuisée...

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