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Témoignages - Page 3

  • Le témoignage de Marina (dermatopolymyosite)

    Je m'appelle Marina. J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dermatopolymyosite depuis l'âge de 12 ans et demi.
    C'est grâce à mon professeur d'éducation physique et sportive en 6ème qu'on a remarqué que j'avais des difficultés à faire une roulade.

    Puis j'ai été suivie à l'hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière à Paris qui ont tout fait pour trouver ma maladie car on ne savait pas.

    Entre temps j'ai eu droit au corset (scoliose), aux bottes anti-équin (pour mes chevilles), à la biopsie musculaire, au fauteuil roulant (je ne pouvais plus marcher). C'est au bout de 6 ans de recherche qu'ils ont compris, (grâce à l'examen des ongles), que j'étais touchée par la dermatopolymyosite. Il s'avère que je fais partie des 20% des malades atteints seulement au niveau musculaire.

    J'ai eu un traitement : de la cortisone (commencé à 120 mg par jour), du calcium (500 mg) et de la vitamine D (3 gouttes par jour) pendant 18 mois. Ce fut un moment difficile (gonflement, cataracte, changement de caractère) mais heureuse du résultat.

    Actuellement je suis en rémission. Je suis toujours suivie mais je revis. Je remarche, je fais du sport (dans la limite de mes mouvements), je suis en couple depuis 3 ans. J'ai une fille de 4 ans et demi. Certes les journées sont dures avec mes séquelles, mais je suis heureuse.

    Voilà j'espère que ça vous donnera sourire et réconfort et si besoin ne pas hésiter à me contacter (via les commentaires ci-dessous).

  • Le témoignage de Marie-Sophie (Scléromyosite)

    Un autre exemple d'errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans.

    Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu'elle a supporté tant d'années n'ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour apaiser leur angoisse, il en existe d'autres qui ne s'écoutent pas, qui haussent les épaules en se disant "ça ira mieux demain". Il y a un juste équilibre à trouver entre ces deux comportements. Nul doute que la lecture de ce nouveau témoignage aidera beaucoup de personnes en souffrance.

    Félicitations à Marie-Sophie qui a su sublimer sa maladie en réalisant son rêve !

    "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?" (Marie-Sophie)

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  • "Le Téléthon, c'est l'espoir pour tous"

    À l'occasion du Téléthon, le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires prend la parole. Mes co-équipiers et moi-même partageons avec vous notre regard sur l’événement.
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    Le 2 et 3 décembre se tient partout en France le 30ème Téléthon.
    Trente années que vous faites preuve de générosité et solidarité.
    Par vos dons, vous soutenez la recherche, améliorez le quotidien des patients et leur famille.

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  • Le témoignage de Fiona (Dermatomyosite)

    Un commentaire de Fiona à la suite du témoignage de Valérie (Octobre 2015) nous interpelle. Nous comprenons tout de suite l'intérêt que celui de Fiona apporterait à la fois aux soignants et aux patients.

    Nous vous laissons découvrir par la lecture un parcours courageux, digne, équilibré et forcément édifiant.

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