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Témoignages - Page 2

  • Dermatomyosite et calcifications : le témoignage d'Anne-Elisabeth du GIMI

    Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
    Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.


    Un long chemin avec la maladie :

    Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.


    Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.

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  • Le témoignage de Marina (dermatopolymyosite)

    Je m'appelle Marina. J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dermatopolymyosite depuis l'âge de 12 ans et demi.
    C'est grâce à mon professeur d'éducation physique et sportive en 6ème qu'on a remarqué que j'avais des difficultés à faire une roulade.

    Puis j'ai été suivie à l'hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière à Paris qui ont tout fait pour trouver ma maladie car on ne savait pas.

    Entre temps j'ai eu droit au corset (scoliose), aux bottes anti-équin (pour mes chevilles), à la biopsie musculaire, au fauteuil roulant (je ne pouvais plus marcher). C'est au bout de 6 ans de recherche qu'ils ont compris, (grâce à l'examen des ongles), que j'étais touchée par la dermatopolymyosite. Il s'avère que je fais partie des 20% des malades atteints seulement au niveau musculaire.

    J'ai eu un traitement : de la cortisone (commencé à 120 mg par jour), du calcium (500 mg) et de la vitamine D (3 gouttes par jour) pendant 18 mois. Ce fut un moment difficile (gonflement, cataracte, changement de caractère) mais heureuse du résultat.

    Actuellement je suis en rémission. Je suis toujours suivie mais je revis. Je remarche, je fais du sport (dans la limite de mes mouvements), je suis en couple depuis 3 ans. J'ai une fille de 4 ans et demi. Certes les journées sont dures avec mes séquelles, mais je suis heureuse.

    Voilà j'espère que ça vous donnera sourire et réconfort et si besoin ne pas hésiter à me contacter (via les commentaires ci-dessous).

  • Le témoignage de Marie-Sophie (Scléromyosite)

    Un autre exemple d'errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans.

    Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu'elle a supporté tant d'années n'ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour apaiser leur angoisse, il en existe d'autres qui ne s'écoutent pas, qui haussent les épaules en se disant "ça ira mieux demain". Il y a un juste équilibre à trouver entre ces deux comportements. Nul doute que la lecture de ce nouveau témoignage aidera beaucoup de personnes en souffrance.

    Félicitations à Marie-Sophie qui a su sublimer sa maladie en réalisant son rêve !

    "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?" (Marie-Sophie)

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  • "Le Téléthon, c'est l'espoir pour tous"

    À l'occasion du Téléthon, le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires prend la parole. Mes co-équipiers et moi-même partageons avec vous notre regard sur l’événement.
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    Le 2 et 3 décembre se tient partout en France le 30ème Téléthon.
    Trente années que vous faites preuve de générosité et solidarité.
    Par vos dons, vous soutenez la recherche, améliorez le quotidien des patients et leur famille.

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