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Les Myopathies Inflammatoires - Page 3

  • Le 3ème Plan National Maladies Rares est enfin publié !

    A l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun."

     

    Ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les Pr Yves Lévy, Président d’Aviesan, et Sylvie Odent, Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail.

    Le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration.

     

    Ce Plan veut répondre à 5 ambitions :

    • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques
    • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
    • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
    • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

    Les mesures du Plan s’articulent autour de 11 axes :

    • Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
    • Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
    • Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
    • Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
    • Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
    • Améliorer le parcours de soin
    • Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
    • Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
    • Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
    • Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares

     

    Pour plus d'information si vous le souhaitez :

    - Plan national Maladies rares 2018-2022

    - Communiqué de presse officiel

    - Article AFM-Téléthon

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Mise à jour de la page Info Maladie sur le site de l'AFM-Téléthon

    Le site de l'AFM-Téléthon vient de mettre à jour sa page Info Maladie pour la myosite à inclusion et la dermatomyosite. Cette page d'information vous explique l'origine ou la raison de la maladie, l'étymologie de son nom, où en est la recherche, quelques chiffres..., mieux comprendre votre maladie et comment mieux la soigner.

     

    - https://www.afm-telethon.fr/myosite-inclusions-sporadique-114347

     

    - https://www.afm-telethon.fr/dermatomyosite-114344

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Pénurie d'immunoglobulines !

    Comme certains d'entre vous ont pu malheureusement le constater, le traitement par immunoglobulines commence à subir des restrictions à tel point que l'agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a dû créer en janvier dernier un comité temporaire d'expert afin de prioriser la distribution.

    L'AFM-Téléthon a publié une brève scientifique qui vous explique comment sont fabriquées ces immunoglobulines et la raison du manque actuel.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/stocks-immunoglobulines-sous-tension-ces-derniers-mois-114349

     

    Immunoglobuline

     

    Sandrine et Liza pour le GIMI

  • Grande fête des Familles le 15 septembre

    L'AFM-Téléthon a 60 ans !

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Vous qui êtes concerné par une dermatomyosite adulte ou juvénile, myosite à inclusion, myosite nécrosante ou myosite de chevauchement, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer, rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myopathies inflammatoires et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres malades qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

    grande fete des familles AFM-Telethon

    Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

    • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr
    • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...