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- Le groupe : - Page 2

  • Accueil téléphonique du mardi : En cas d'absence

    Vous devez joindre la permanence téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI et personne ne répond.


    La permanence téléphonique au 01 60 78 76 87 du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI est assurée chaque mardi par des bénévoles concernés par une myosite.

    Il est possible qu'un des membres chargé de l'accueil ce jour là ne soit pas disponible pour raisons médicales. 

    En cas d'absence, n'hésitez pas à appeler le numéro d'appel de l'AFM-Téléthon au 0800 35 36 37 (numéro vert). 

    Vous pouvez également nous contacter par message privé sur notre page Facebook ici : www.facebook.com/groupegimi.fr ou par email à l'adresse suivante : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr


    Le Groupe.


  • Formation sur le système immunitaire

    Huit membres du Groupe (six dont deux accompagnants) ont assisté à une formation sur le système immunitaire et son(dys)fonctionnement dans les myosites, du 10 au 12 décembre dernier.

    Cette formation a été organisée par l'Association Tous Chercheurs, au Bâtiment INMED (Institut de Neurobiologie de la Méditerranée). Grâce à des formateurs/chercheurs, Ils ont collecté une mine d'informations sur la compréhension des myosites et des médicaments avec lesquels la médecine essaie actuellement de calmer le système immunitaire devenu auto-agressif.

    Un stage formidable, captivant, interactif, ciblé, avec des supports variés, qui a fait de ces membres du GIMI des élèves passionnés, d'autant plus qu'ils sont tous atteints de différentes myosites.

    Nous éditerons un article détaillé dans le blog en début d'année. Profitez bien des fêtes de fin d'année !

  • Le Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

    Mise à jour le 14/05/2017.

    Voici la plaquette qui présente notre groupe. 

    plaq.jpg

    Les membres du GIMI sont :

    Daniel Ponce (78) : Responsable du Groupe, relations avec les médecins et les chercheurs (congrès...), si absent : Nicole Renaud (06),

    Nicole Renaud (06) (Responsable), Evelyne Barthez (18), Anne-Elisabeth Launay (91), Roger Thévenoux (71), Jacqueline Le Bartz (92) Accueil téléphonique, 

    Anne-Elisabeth Launay (91) : Gestion de la boîte mail, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), animation de la page Facebook,

    Elisabeth Poux (28) : Recherche et traitements, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), relation presse médicale,

    Brigitte Puissegur (75015) : Comptes-rendus de réunion, mises à jour des contacts, informations aux équipiers, gestion de la boîte mail,

    Roger Thévenoux (71) : Contacts locaux (délégation régionale), informations sur les possibilités d'aides techniques et aménagements au domicile, avancées thérapeutiques,

    Sandrine et Michèle Lhuillery (77), Isabelle Goncalves (37), Rachel Bouzeza (83),  Liza Lo Bartolo (84) : Blog,

    Rachel, Liza : Animation de la page Facebook.