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Evénements - Page 3

  • 10ème journée interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

    Demain aura lieu la 10ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI). Le GIMI, (Groupe d’intérêt des Myopathes Inflammatoires) sera représenté par certains de nos membres, le 20 septembre à Paris pour cet évènement qui va relayer les informations entre plusieurs disciplines toutes axées sur le muscle inflammatoire.

    Ces colloques, destinés au personnel médical, sont le moyen de confronter les expériences et les différents cas difficiles rencontrés par tous les spécialistes. N'hésitez donc pas à inviter vos médecins, rhumatologues, kinésithérapeutes, etc... à s'y inscrire.

    Seront présents aussi les représentants des filières de Santé afin de faire le point avec les acteurs principaux. 

     

    (La journée d'information du 8 octobre à Lyon sera l'occasion d'en reparler.)

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  • Journée d'informations et d'échanges à Lyon

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à y venir et d'y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

     

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié- Salpétrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Grande fête des Familles le 15 septembre

    L'AFM-Téléthon a 60 ans !

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Vous qui êtes concerné par une dermatomyosite adulte ou juvénile, myosite à inclusion, myosite nécrosante ou myosite de chevauchement, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer, rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myopathies inflammatoires et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres malades qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

    grande fete des familles AFM-Telethon

    Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

    • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr
    • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...

  • Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

    La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

    • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
    • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
    • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
    • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
    • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
    • de promouvoir des actions de recherche ;
    • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

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