Comme vous le savez tous, le Téléthon 2017 n'a pas eu le résultat escompté mais ce n'est pas fini, le 3637 et telethon.fr restent ouverts. Alors mobilisons nous, il ne faut pas que la recherche s'arrête. Nous tous malades, atteints de Myopathies Inflammatoires, savons à quel point c'est important d'avoir un diagnostic et un traitement efficace. Sans l'AFM-Téléthon, le Pr Benveniste n'aurait pas pu entreprendre les différents essais cliniques auxquels certains d'entre vous ont participé.

Aujourd'hui, c'est Mathieu et Jeanne, tous deux atteints de myopathies inflammatoires juvéniles, qui attendent un traitement et nous n'avons pas le droit de les décevoir.

Si vous le souhaitez, vous pouvez revoir le reportage de la rencontre d'Amir et Mathieu

Rencontre Amir et Mathieu   à 9min20

Ainsi que le témoignage bouleversant de Jeanne, qui garde espoir malgré l'échec des gammaglobulines comme premier traitement.

Témoignage de Jeanne à 2h50 

Sandrine pour le GIMI

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Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

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