Notre ami Daniel Ponce, toujours à l'affût des innovations de l'autre côté de l'atlantique, nous signale de temps à autre des articles susceptibles de nous intéresser. Aujourd'hui, je vous soumets celui de TMA (The Myositis Association - USA).
Il s'intitule "Les nouveaux critères de diagnostic pour les myopathies inflammatoires sont une véritable percée."
Comme vous le savez tous, le Téléthon 2017 n'a pas eu le résultat escompté mais ce n'est pas fini, le 3637 et telethon.fr restent ouverts. Alors mobilisons nous, il ne faut pas que la recherche s'arrête. Nous tous malades, atteints de Myopathies Inflammatoires, savons à quel point c'est important d'avoir un diagnostic et un traitement efficace. Sans l'AFM-Téléthon, le Pr Benveniste n'aurait pas pu entreprendre les différents essais cliniques auxquels certains d'entre vous ont participé.
Aujourd'hui, c'est Mathieu et Jeanne, tous deux atteints de myopathies inflammatoires juvéniles, qui attendent un traitement et nous n'avons pas le droit de les décevoir.
Si vous le souhaitez, vous pouvez revoir le reportage de la rencontre d'Amir et Mathieu
Rencontre Amir et Mathieu à 9min20
Ainsi que le témoignage bouleversant de Jeanne, qui garde espoir malgré l'échec des gammaglobulines comme premier traitement.
Témoignage de Jeanne à 2h50
Sandrine pour le GIMI
Le Téléthon 2017, c'est parti ! C'est le grand jour... Montrons-nous présents de quelque manière que ce soit, par un clic, un don, une présence, une participation, un sourire... Ce que votre cœur vous dictera. Il y a tant d'enfants et de familles qui attendent que la recherche les soulage.
L'institut de myologie vient de publier un article sur l'évaluation physique par accélérométrie. Un nouveau moyen pour calculer notre activité physique sur le long terme et non plus sur le temps d'une visite médicale qui tombe toujours sur un jour où ça ne va pas trop mal.
Pour info, un membre de notre groupe GIMI, Daniel P., faisait partie d'un des premiers patients à être équipé de ce nouveau dispositif.
Sandrine pour le GIMI