L'institut de myologie vient de publier un article sur l'évaluation physique par accélérométrie. Un nouveau moyen pour calculer notre activité physique sur le long terme et non plus sur le temps d'une visite médicale qui tombe toujours sur un jour où ça ne va pas trop mal.
Pour info, un membre de notre groupe GIMI, Daniel P., faisait partie d'un des premiers patients à être équipé de ce nouveau dispositif.
Sandrine pour le GIMI
Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.
Mise à jour le 7 février 2017
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la dermatomyosite, récentes publications médicales internationales des équipes françaises : le Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires synthétise ci-après les dernières actualités scientifiques relatives aux myosites.
Les liens ci-après décrivent le déroulement d'un temps fort vécu par le patient et sa famille : le diagnostic :
- Diagnostic d'une maladie musculaire
- Diagnostic d'une myopathie inflammatoire
En complément, les "Repères Savoir et Comprendre" :
- Diagnostic des maladies neuromusculaires
- L'annonce du diagnostic...et après ?
Tags : Myosites, Myopathies inflammatoires, Dermatomyosite, Dermatopolymyosite, Polymyosite, Myosite à inclusions, Myosite nécrosante avec auto-anticorps anti-SRP ou anti-HGMCoA réductase, Myosite de chevauchement ou Syndrome des antisynthétases.