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Aides techniques - Page 2

  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.

  • Vu sur le Net #2 : #Accessibilité #1

    Le Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa "veille" sur le blog.

    Les myopathies inflammatoires sont plus ou moins invalidantes. L'utilisation d'aides techniques, d'aménagements spécifiques sont parfois requis.

    L'équipe du Gimi, en vue d'alimenter la page Facebook et le blog, garde les yeux sur Internet. La toile regorge de matériels, astuces, inventions et adaptations particulières pour parer au handicap et surtout, favoriser l'accessibilité et le vivre ensemble.

    Ci-après, florilège de superbes innovations...

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  • "Des soucis de transports ? Voici une solution".

    Qui n’a pas déjà eu ce souci ? Pour soi ou pour l’un de ses proches. Une personne âgée ou un enfant qui ne peuvent se déplacer seuls. Pour un petit ou un grand déplacement. De façon régulière ou occasionnelle. Pendant les vacances ou le travail, pour des déplacements médicaux, des démarches administratives, sorties d’écoles ou même pour faire du shopping.

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  • Les aides techniques

    Lorsque l'on est atteint d'une myopathie inflammatoire, plusieurs cas de figure sont à envisager. Soit les muscles sont légèrement touchés et la mobilité n'est pas ou très peu affectée, soit le déficit musculaire est suffisamment important et le besoin d'outils pour compenser ce manque va être nécessaire. On utilise alors ce que l'on appelle des aides techniques. 

    Matériel, aménagement de l'habitat et/ou du poste de travail :

    Les aides techniques représentent toutes les solutions existantes pour parer à une situation de handicap : simple gratte dos en passant par un fauteuil électrique verticalisateur, aménagement d'une salle de bain ou acquisition d'une rampe pour accéder au balcon, rehausseur de toilettes ou lève-personne pour les transferts,...
    Selon la situation physique, le matériel et les aménagements facilitent la vie du patient et celle des aidants en restituant l’autonomie perdue, permettent l’économie de la force musculaire, conservent les liens sociaux, favorisent le maintien dans l'emploi. 

    Qui conseille ?

    Plusieurs acteurs interviennent.
    Le médecin, l'ergothérapeute, le référent parcours santé de l'AFM-Téléthon, les magasins spécialisés, les revendeurs, sensibilisent le patient et son entourage sur l'utilisation des aides techniques. Ils sont compétents pour étudier et orienter le malade selon ses besoins. 
    Seul un essai (ou plusieurs) de l'aide technique en situation permet de valider le choix. C'est une étape indispensable avant d'acquérir telle ou telle aide technique.

    Comment obtenir ?

    Une fois les besoins répertoriés, selon le cadre et le type d'aide technique, différentes dispositions sont prévues.
    Certains équipements sont disponibles en location avec une prescription médicale (lit médicalisé, lève-personne,…).
    Pour les autres, en raison du coût élevé de certains outils ou aménagements, des subventions sont allouables.
    Comme pour les aides humaines, la loi prévoit le droit à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour financer une partie ou l'ensemble d'un matériel requis. L'attribution de la PCH implique la constitution d'un dossier auprès de la MDPH de votre département.

    En outre, l'Agence nationale de l'habitat (ANAH) est l'organisme référent pour les demandes d'adaptation du domicile (réalisation d'une douche plate,...).
    Enfin, sur le lieu de travail, matériels et/ou aménagements sont gérés par l'Agefiph pour les travailleurs du secteur privé et le FIPHFP pour ceux du  secteur public. 

    A savoir :
    Voir son corps se dégrader et accepter cette réalité relève d’un processus psychologique parfois lent et compliqué.
    Les procédures administratives sont souvent longues et l'acquisition d'équipements prend plusieurs mois. C'est pourquoi, il est vivement recommandé d'anticiper au maximum une potentielle dégradation musculaire (attention, chaque cas est différent, toutes les myosites ne sont pas "sévères").


    Pour aller plus loin :

    Les aides techniques

    La prise en charge orthopédique (page 15)

    Domotique et maladies neuromusculaires

    Carte de France des CICAT (Centres d’informations et de conseils sur les aides techniques)

    Handicat (base de données sur les aides techniques)

    Salon Autonomic  et  Salon Handica (ouverts au public)

    MDPH

    ANAH

    Agefiph

    Fiphfp


    Rachel pour le Gimi.