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recommandations et informations de l'AFM et FAI2R sur le covid 19

RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.
Une adresse incontournable :
https://www.afm-telethon.fr

 

EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20

 

MYASTHÉNIE / ALERTE SUR LA CHLOROQUINE

Suite aux débats concernant l’usage de la  l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM-Téléthon alerte sur les contre-indications dans les myasthénies.
A noter qu'une note plus précise sur les contre-indications de ce traitement est en cours de finalisation. Celle-ci sera mise en ligne sur le site de l'AFM-Téléthon dans les prochains jours.

 

EN SAVOIR + : CHLOROQUINE ET MYASTHÉNIE / CONTRE-INDICATION

 

 

DES MASQUES DISPONIBLES POUR LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX ET LES AIDES A DOMICILE

Aux côtés d’autres associations, l’AFM-Téléthon a interpellé les autorités compétentes sur la nécessité absolue pour les aidants professionnels ou familiaux des malades neuromusculaires, d’être prioritaires dans l’attribution de masques de protection.
Pour suivre l'évolution de la situation concernant le sujet de l'approvisionnement des masques, ne vous invitons à consulter le site de l'AFM-Téléthon.

 

EN SAVOIR + : COVID-19 - LE POINT SUR LA MISE A DISPOSITION DE MASQUES POUR LES AUXILIAIRES DE VIE

 

EN SAVOIR + : COVID-19 - CRÉER SON PROPRE MASQUE DE PROTECTION EN TISSU

 

 

AIDES A DOMICILE : NOS RÉPONSES AUX QUESTIONS QUE VOUS VOUS POSEZ

À travers cette foire aux questions, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

 

EN SAVOIR + : COVID-19 - AIDES A DOMICILE : VOS QUESTIONS / NOS RÉPONSES

 

DES CONSEILS POUR VIVRE LE CONFINEMENT SANS TROP DE STRESS

Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus. 


EN SAVOIR + : COVID-19 - RESTER CONFINES SANS (TROP) STRESSER

 

 

SOUTIEN DES PSYCHOLOGUES FACE AUX MESURES DE CONFINEMENT ET RISQUES PSYCHOLOGIQUES


Si les équipes des Services Régionaux, de l’Accueil Famille, des Délégations et Groupes d'intérêts, pensent qu’un malade ou un proche aurait besoin d’un soutien psychologique, lié au contexte actuel, qu’ils n’hésitent pas à nous en faire part.

De manière plus générale : tout professionnel et bénévole qui serait confronté à une situation d’accompagnement pour laquelle il se sent plus en difficulté, peut également solliciter les psychologues conseils de l'AFM-Téléthon.

Une procédure simplifiée est mise en place. Elle consiste à l'envoi d'un mail à l'adresse actionsmedicales@afm-telethon.fr avec pour objet « Demande psy / Covid-19 ».

Il faudra indiquer dans le corps du mail :
     - Quelques mots de la situation si possible ;

     - Le nom et les coordonnées de la personne qui nous sollicite (délégué, équipier de groupe d'intérêt, malade, RPS, ...) ;
     - Le nom et coordonnées (mail et téléphone) de la personne dans le besoin (dans les cas où la demande concerne le soutien ponctuel d’un patient ou proche) --> Dans ce cas, assurez-vous au préalable que le patient n’est pas déjà en lien avec un psychologue de consultation (le contact en sera facilité).

L’un des membres de l'équipe répondra à votre demande dans les plus brefs délais.

 

 

PROJETS DESTINÉS AUX FAMILLES : QUELQUES CONSEILS JURIDIQUES EN CAS D'ANNULATION OU REPORT

 

Dans ce contexte sanitaire particulier inédit et pour les rassemblements de moins de 100 personnes, vous êtes amené à annuler ou reporter des actions que vous aviez planifiées depuis plusieurs mois et pour lesquels un engagement financier était parfois nécessaire.

 

Tout d'abord, il convient de distinguer de manière générale deux situations : anté/post confinement.

 

En d’autres termes, sous réserve des dispositions contractuelles prévues et des prestations visées :

 

1/ Pour les contrats signés avant la date de début du confinement, le COVID-19 peut être considéré comme un cas de force majeure, ce qui en principe est un levier suffisant pour négocier les cas suivants par exemple :

  • Une annulation sans frais (i.e. remboursement des acomptes le cas échéant….) ;
  • Un report sans coûts supplémentaires (I.e. via un avoir valable pendant un an à compter de sa date d’émission…).

2/ Pour les contrats signés après la date de début du confinement, cela se complique puisque le cas de force majeure lié au COVID-19 ne peut plus être invoqué, donc tout dépend de ce qui est prévu au contrat et dans la loi d’urgence, le cas échéant.

 

3/ Pour les contrats en cours de négociation (donc non signés) compte-tenu de l’incertitude dans laquelle nous sommes quant à la durée du confinement, il conviendra de prévoir la possibilité par exemple de reporter l’évènement concerné jusqu’à XXX mois à compter de la date de fin du confinement par exemple ou si la durée du confinement devait durer plus de XXX mois, il faudra envisager  la possibilité de pouvoir annuler sans frais….

Il s’agit là que de quelques pistes de négociations au cas par cas (qui ne sont pas seulement juridiques), pour lesquelles le service d'appui aux délégations et groupes d'intérêt et la direction juridique pourront vous accompagner.

 

INITIATIVE

 

 

Impulsée par le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), la Plateforme « TOUS MOBILISES » vise à apporter un soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap qui dans ce contexte de confinement sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.

 

La plateforme propose :

  • Un espace d’écoute ou des rendez-vous en visio pour partager avec d’autres familles ;
  • Une orientation ou une mise en œuvre avec les acteurs locaux pour les services suivants : aider et soutenir l’éducation à distance, organiser des temps de répit au domicile, confier la réalisation des courses alimentaires, trouver une solution de garde d’enfant pour exercer son emploi dans un secteur vital.

La plateforme est joignable au 0 805 035 800 du lundi au samedi de 9h à 12h et de 14h à 17h. Pour visiter le site web : https://www.grandir-ensemble.com

 

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Mise à jour du Jeudi 26 mars 2020

Recommandations et Informations COVID-19

 

Chers tous,

 

Voici une mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date de ce Jeudi 26 mars 2020, précisant pour les patients que le Plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID et que la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières. Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :  

 

Télécharger la fiche

 

Bien amicalement

 

Le comité de pilotage FAI²R

Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

 

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