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Dernière mise à jour des recommandations de l'AFM et FAI2R

Depuis hier, comme indiqué par les autorités, l’ensemble de la France est placée sous confinement en raison de l’épidémie actuelle. Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et  leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l’extérieur.



Par ailleurs, lors de contact avec l’entourage proche, il est impératif de prendre des très fortes précautions et d’appliquer les gestes « barrières » :

  • maintenir une distance de plus d’1 mètre
  • tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
  • se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
  • saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

 

 


Concernant les aides à domicile :

Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.

 

Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

 

/! LIRE AUSSI : COVID-19 - AIDES A DOMICILE : VOS QUESTIONS/NOS REPONSES
 

/! LIRE AUSSI : COVID-19 - DISPONIBILITE DES MASQUES POUR LES ETABLISSEMENTS MEDICAUX-SOCIAUX ET AIDES A DOMICILES - ARRÊTE DU 16/03/20

 

 


Matériel à domicile et/ou les actes de soins :

Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant.


Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

  • ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
  • ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
  • à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)
  • utiliser des gants
     

 


Rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

La plupart des rendez-vous médicaux non urgents en centres de référence sont en train d’être reprogrammés, en premier lieu pour préserver votre sécurité. 


Si vous avez une problématique médicale liée à votre maladie neuromusculaire et sans rapport avec le COVID-19, vous pouvez joindre par téléphone le secrétariat de votre centre de référence. 

Pour la kinésithérapie, il faut privilégier le domicile. Les intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.
 

 


Traitements récurrents :

Vos ordonnances concernant vos traitements récurrents seront utilisables jusqu’au 31 mai sans nécessité de renouvellement auprès de votre médecin.
 

Attention pas d’automédication :
comme vous l’avez vu les anti-inflammatoires sont à proscrire. En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol en respectant les doses préconisées.


Les traitements par cortisone ou immunosuppresseurs ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.
 

 

 En cas d’urgence :

 

Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…), appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

 

Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

 

En cas d’hospitalisation :

Il faut emmener :

  • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
  • La dernière ordonnance à jour
  • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
  • Votre éventuel matériel de ventilation
  • Des affaires pour quelques jours

 

/! LIRE AUSSI : RECOMMANDATIONS FILNEMUS (filière neuromusculaire)
MISES A JOUR EN LIGNE

 
 
 

Pour toutes questions, vous pouvez joindre

la LIGNE ACCUEIL FAMILLES de l'AFM-Téléthon

24h/24h et 7j/7

 
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Ne restez pas seuls, les réseaux AFM-Téléthon sont là pour vous !

 

Cliquez ici pour contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional !

 

Et surtout, prenez soin de vous !

 

 

Chers tous,

 

Voici les nouvelles recommandations et informations actualisées à la date de ce Jeudi 19 mars 2020, proposées par la filière de santé FAI²R sur le COVID-19, que vous pouvez transmettre à vos patients. Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :

 

Télécharger la fiche

 

Bien amicalement

 

Le comité de pilotage FAI²R

Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

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Commentaires

  • Bonjour, Je suis atteinte de polymyosite, du syndrome de gougerot, d'insuffisance surrénale et de multiples pathologies avec douleurs chroniques suite à un AVP très grave (3 ans d'hospitalisation à l'âge de 19 ans) 1979. Ces maladies et certains de leurs traitements m'ont provoqué une atteinte interstitielle pulmonaire et une hypoxie, il était en cours une recherche d'un shut cardiaque au moment de l'aggravation des cas, mais avant le confinement, j'ai préféré reporter mon hospitalisation en cardio, mon généraliste ne considérant pas d'urgence et m'nvoyant chez un cardio que je ne pourrai pas aller voir car la poste ou autre m'a volé le courrier de ma généraliste, contenant mon ordonnance de morphine et 2 masques, qu'elle m'avait donné de son pauvre stock....Je préfère me taire ou je vais hurler.
    J'entends aujourd'hui un médecin hospitalier, épuisé et désespéré parce que sans masque, parler d'hypoxie, de crépitement en base des poumons. C'est ce que j'ai déjà !!!!
    Je suis une femme veuve, avec 2 enfants adultes qui m'ont abandonnée. Qui parle de personnes isolées ? qui parle de personnes handicapées ?
    On parle des personnes âgées que je préfère appeler "nos aînés" par respect, mais ce soir je suis un peu éffondrée et j'ai envie de crier "Et MOI ?"
    L'attitude inacceptable de beaucoup de Français, des mesures pas assez strictes pour des personnes incapables de discipline, de responsabilité et de respect de l'autre me mettent hors de moi, et me montre combien je suis à très hauts risque avec personne qui m'attend ni ne m'espère pour un peut être APRES Covid-19, parce que tenir seule dans mon état, et quand je dis seule, c'est dans le silence de mon appartement quotidiennement, j'ai rédigé à nouveau mes directives anticipées demandant si je devais être atteinte malgré mon confinement, mais aidée par de merveilleux voisins, qui malgré tout sont aussi un risque pour moi, de façon grave, mais ce sera forcément grave, de ne pas être réanimée et de garder les forces de ces blouses blanches exceptionnelles et un lit pour une personne plus jeune que d'autres aiment et attendent, et qu'on ne me réanime pas. Qu'on m'aide juste à mourir sans souffrir.
    Cela devait être dit.
    J'ai 2 petits chiens, que je ne sors plus, j'ai une terrasse en travaux, on s'y fait tous les 3, sans eux, je serais totalement dépressive, ce que je ne suis pas du tout malgré mes propos juste lucides et terriblement réalistes, ou morte.
    Parlez des personnes fragiles et isolées "jeunes ainés" je vais passer et non "fêter" mes 60 ans dans une curieuse situation si je suis encore là en mai, je n'ose même pas l'imaginer.
    Aimez-vous, aimez la vie, VIVEZ ! Même enfermé chez soi on reste libre. J'ai été attachée dans un lit d'hopital 3 ans, et j'ai perdu mon père dans cette situation où je me battais pour ne pas perdre ma vie puis ma jambe. Je relativise, mais le cumul des drames est là aussi. Je pourrai encore supporter tout cela moralement parlant mais l'abandon de mes enfants me fragilise épouvantablement.
    Merci d'être là. De nous envoyer ces infos/dcs si régulières. Je les lis et les imprime quand mon imprimante marche !!!
    Protégez-vous ainsi que ceux que vous aimez, et faites attention à TOUS.
    Bon courage dans cette période si dramatiquement troublée.
    Isabelle

  • Bonjour Isabelle,
    Merci beaucoup pour votre témoignage si bouleversant. Je vous remercie aussi chaleureusement pour l'intérêt que vous portez à nos publications, cela est toujours agréable de voir que notre travail n'est pas vain.

    Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles et n'hésitez pas à appeler le numéro vert de l'AFM (0 800 35 36 37) ou notre accueil téléphonique le mardi ( 01 60 78 76 87), nous sommes là pour ça aussi rompre l'isolement.

    Sandrine du GIMI

  • Bonjour SAndrine,
    Je vous remercie de cette réponse et de ces numéros que je note. A défaut d'êtres proches, j'ai heureusement une cousine qui prend de mes nouvelles quasi quotidiennement, une amie que j'appelle, sinon ce sont des sms et des contacts. Je me suis rapprochée d'un Forum créatif avec une personne très humaine qui m'a gardée la porte d ece lieu toujours ouverte. Tout est virtuel mais c'est un lien. J'appellerai votre N° si je sens que je lâche. J'écris mon 2e livre sur l'ensemble de ma vie, j'ai évidemment commencé un chapitre sur ce que nous vivons, et oui, vous êtes très utiles, c'est toujouors très précis, complet et bienveillant. Et là, c'est une présence de personnes qui peuvent mesurer mes atteintes et leurs impacts. Si je peux aider...dites le moi. J'ai commencé ce matin des petits exercices sur un rythme très boostant pour malgré ce corps si douloureux et limité, je puisse le bouger, joyeusement ! Mes chiens me regardent, étonnés, et hier quand j'applaudissais à ma terrasse, et criais MERCi/ Bravo/ Tenez bon : Ils étaient tous les 2 assis a me regarder...perplexe. Comme il y avait enfin d'autres personnes que moi, j'ai pleuré...
    Prenez soin de vous et ne lâchez rien.
    Merci. Avoir dit ces choses terribles mais vraies m'a fait un peu de bien. Merci de m'avoir lue. Je n'oublierai pas.

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