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DERMATOMYOSITE : le témoignage de Caroline

Nous avons trouvé ce témoignage sur la page "Vivre avec une dermatomyosite" sur le réseau social Facebook.

Après avoir sollicité l'accord de Caroline, nous avons le plaisir de vous le proposer sur ce blog.

 

Je m’appelle Caroline, j’ai 31 ans.

Le 21 avril 2000 ma vie a changé.
Je me suis réveillée les muscles de tout le corps atrophiés. Je souffrais.

J’étais en période de compétition de GRS, j’avais une fatigue générale et une raideur progressive me rendant difficile ces entraînements. On a juste cru à une fatigue due à ces entraînements intensifs.

Mais en ce 21 avril 2000, on a compris qu’il y avait autre chose.
Je me suis rendue aux urgences les plus proches.
La prise de sang  a révélé des cpk (enzymes musculaires Créatine-Phospho-Kinase) à plus de 700, on me renvoie chez moi en me disant inflammation musculaire = myosite, ça passera tout seul.
Revenez juste demain faire une nouvelle prise de sang.
CPK un peu moins élevés, ça diminue ça va passer tout seul.

Les mois passent et je perdais en autonomie. Je perdais aussi pas mal de poids.


Arrivée en sept 2000, je ne pouvais plus me coiffer, difficile de me laver et m’habiller seule...
Mon généraliste m’envoie chez un neurologue. L’électromyogramme semblait donner des résultats d’une myopathie de l’adolescence.

La descente aux enfers commence pour ma mère (qui m'a élevée seule, et je suis fille unique).
On m’a envoyée sur Paris à la Pitié Salpêtrière.
Là-bas examens multiples, recherches génétiques... Mon père est venu une fois pour cette raison.
Mais tout était négatif sur cette voie.

Puis décembre 2000. J’étais arrivée à un point où la question était : comment est-ce qu’elle tient encore debout cette petite, 38kg pour 1m60...
Perte quasi totale d’autonomie mais j’allais quand même en cours autant que possible....

Et un jour, fin décembre 2000, lors d’un rdv à la Pitié Salpêtrière, un lundi, je rencontre un professeur de Garches (92), le professeur Barois. Elle était retraitée mais continuait bénévolement à exercer.
Elle a directement détectée la dermatomyosite.
Elle a tout fait pour que je puisse avoir une biopsie 2 jours après et les résultats en urgences pour confirmer. Car pour elle il me restait peu de temps avant que tout mon corps lâche.

On ne pouvait pas frôler mon corps sans me faire souffrir. Mes os, mes muscles, tout mon corps de la tête au pied était endolori.
Manger était devenu difficile car j’avais bcp de fausses routes... Ou bien j étouffais car mes muscles se contactaient mal et bloquaient tout dans ma trachée....

Verdict : dermatomyosite juvénile (j'avais même pas 12 ans lors de ma crise en avril)
Où, quand, comment ? Nous n’avons jamais su comment j’ai développé ça. Pourquoi ?

J’ai été traité par corticoïdes 40 mg par jour et X médicaments pour pallier aux corticoïdes.
25 kg en 5 mois pris par ce traitement malgré le régime strict sans sel.
Ma peau a craqué de partout, j’étais aux yeux des gens un "monstre". On me regardait de travers même dans la rue. Mon visage était gonflé +++
Mais malgré ça, j’allais en cours les jours où je n’étais pas à l’hôpital. Une adolescence très compliquée, mais je me suis accrochée.
Certains jours je souffrais tellement que je voulais que ça cesse. Je regardais la fenêtre du 5ème étage et plus d'une fois j’ai failli sauter pensant que ces souffrances ne cesseraient jamais.

4 ans de traitements sous corticoïdes avec quelques rechutes lors des tentatives de diminution. Kiné 3 fois par semaine pour pallier l’atrophie. Des attèles sur mes bras la nuit pour retrouver mon autonomie car je ne pouvais plus tendre mes bras ni mes jambes. Ça c’était très douloureux. Mais en 4 ans j’étais sortie du plus gros. Puis 2 ans avec d’autres médicaments mais plus de corticoïdes.

On m’avait dit au départ que j’aurais sûrement un traitement à vie. Mais en 6 ans je m’en suis sortie.

On m’avait dit qu’avoir une vie normale serait compliquée.
J’ai un métier super, je suis mariée, et je vis bien.

On m’avait dit qu’il serait très difficile et dangereux d’avoir des enfants. J’ai 2 petites filles superbes et en bonne santé. Même si ma 2ème a un retard de croissance, impossible de savoir si c’est lié ou non car elle se nourrit très peu, et les examens de croissance montrent aucun déficit de l’hormone de croissance, juste de l’hypocalorie permanente qu'on n’arrive pas à gérer.


Et j’attends ma 3ème fille.
Alors oui les grossesses sont difficiles et douloureuses. Je n’ai jamais pu accoucher par voie basse. Mais j’ai une chance folle.

Malgré tout ça, je suis toujours suivie de prêt.

On ne sait toujours pas pourquoi cela m’est arrivé ? Ni comment.
On ne sait rien. Et j’aimerais savoir si vous vous en savez plus ?

Merci à ceux qui m’auront lu jusqu'au bout.
Merci à ceux qui répondront.

Plein de courage à ceux qui se battent actuellement dans la phase dure de la maladie.

Et désolée pour ce pavé. Mais personne ne comprend ce qu'on vit en dehors.
Quand, même ma famille me dit qu’ils ont des douleurs en vieillissant ou x choses et qu'on me dit mais tu ne sais pas ce que c’est d’avoir mal, tu es trop jeune, même ma mère monte en furie... Comment on ose dire cela ? Les gens sont bêtes et ne comprennent pas. N’écoutent pas.
J’ai besoin de gens qui me comprennent pour avancer.

Chaque hiver me rappelle que le passé est toujours là.
Je souffre beaucoup de douleurs l’hiver. Comme des décharges dans les membres (plus souvent haut du corps, bras, coudes, mains...)

Meilleurs vœux à tous. Et surtout que la santé vous garde.

CAROLINE

Commentaires

  • Bonjour je me prénom Jeannine pour répondre à Caroline ,je suis atteinte de la maladie dermatomyosite découvert en sept 2016 deux jours avant le diagnostic je venais d’un vide grenier je n’arrivais plus à mettre une jambe devant l’autre une fatigue extrême mais je suis du genre à pas me laissé abattre je me suis dit depuis 5h du matin que je marchais avec mon mari autour des exposants jusqu’à 12h je suis juste fatigué je rentre chez moi me repose mais toujours ce problème pour marché donc le mardi j’appelle mon médecin j’ai eu rdv pour le mercredi elle me dit prise de sang de toute urgence et là boom mes cpk 3000 je rentre en urgence à l’hôpital tout une batterie d’examens et il est 2 h du matin le médecin viens me voir et me dit ont vous hospitalise en soins continue pas de changement côté analyses toujours les cpk à 3000 juste côté globules vraiment pas bon il ne peut m’en dire plus je verrai un autre médecin le lendemain me dit il le lendemain une autre série de prise de
    sang vu que malheureusement j’ ai d’autre maladie comme une polykistose rénales plus des micro fissures au cœur ,j était diabétique et autre il fallait accordé mes médicaments avec ce qui m’arrivait l’après-midi j’ai su ce que j’avais une dermatomyosite le ciel m’est tombé sur la tête qu’est que c’est !! Après les explications du médecin je me suis dit c’est un genre de grippe mais non c’est seulement aujourd’hui que je me rend compte que j’ai une maladie grave que je mourrai avec donc pour continuer je suis monté en chambre 4 jours après eu une biopsie des muscles plus un examen au microscope autour des ongles je ne pouvais plus marché impossible de mettre un pied devant l’autre ,je ne pouvais pas faire ma toilette car je ,‘arrivais pas à levé les bras j’ai passé des jours horribles car il fallait ajusté mes cachet avec la cortisone à 0,75 avec un autre médicament que l on me faisait par piqûre qui me rendait malade des maux de tête effroyable à ne pas pouvoir dormir ,j’avais beaucoup de peine à mangé a levé ma fourchette et n’arrivait pas à coupé ma viande heureusement mon mari était là tout les jours pour m’aides c était l horreur pour allé au toilette marché de mon lit au toilette était un calvaire et je voulais pas déranger les infirmières je me traînais comme je pouvais je m interdisait de me laissé allé le pire était de se relevé du wc et retourner dans mon lit pour m’assoir au bord je m’agrippais au truc suspendu au dessus de ma tête avec les deux mains avec des douleurs épouvantables et après aggripé mes jambes de pyjama pour arrive à soulevé une jambe après l’autre je mettais une heure pour être de nouveau couchée je suis resté un mois à l’hôpital le médecin m’a dit que j’avais eu beaucoup de chance car les muscles de mes poumons mon cœur non pas été touché juste une peu la gorge car j’avais du mal à avaler je suis sorti en fauteuil roulant j’avais tout les jours des séances de kiné encore aujourd’hui j’en ai 3 fois par semaine je suis resté un ans et demi en fauteuil roulant électrique qui m’a été autorisé par la sécu je suis rentré à la maison c’est mon mari qui me lavais m’habillait je suis parti 6 mois plus tard en centre de réadaptation je suis resté 2 mois je s’y-unis ressorti sur me jambes mais toujours avec les douleurs dans les muscles 2 ans après j’etait en rémission malheureusement j’ai rechuter en avril 2019 je suis reparti de nouveau avec 0,30mg de cortisone et 125mg d’ imurel sans compter mes autres médicaments juste un miracle que même le médecin ne comprend pas c’est que je n’ai plus de diabète depuis 1 ans alors que cela faisait 15 ans que j’etait diabétique a ce jour je suis toujours sour cortisone j’ai repris les 10 kg que j’avais perdu pendant ma rémission je suis toujours en traitement je suis à 0,5mg et 125mg d’imurel aussi vitamine b 12 vitamine d en plus de mes autre médicament pour le cœur j’ai dans mon malheur malgré ma polykistose rénales mes reins fonctionne encore je suis a la limite mais ça va je sais que je ne guérirai jamais cette maladie ont en guéri pas mes journées se traduise en restant à la maison et je sors pour le kiné et tout les 3 mois je vais à l’hôpital pour un bilan et vois mon médecin qui est spécialisé dans cette maladie je dois me faire opérer du genou il est tellement douloureux que je ne peux appuyé dessus donc impossible de resté longtemps debout ce qui m’handicape énormément car du coup vu que le médecin a déjà il y a 3 ans retardé mon opération que j’ai rechuter donc pas de chirurgie moral souvent dans les chaussettes car j’etait une personne très active et maintenant je passe mes journées dans mon fauteuil si je n’ai pas d’issue que je peux pas me faire opérer ce sera de nouveau le fauteuil roulant bien que je fais tout pour pas en arrive là car c’est horrible je me fais pas au fauteuil du coup je sors plus beaucoup j’espère vous avoir éclairé sur cette maladie je vous souhaite beaucoup de bonheur et vous avez eu un énorme courage d’avoir un enfant dans cette situation bonne continuation Jeannine

  • Malheureusement je comprends ce que vous vivez pour l avoir vécu. Moi j ai refusé le fauteuil même si devait mettre x temps à faire 1m et qu à l hôpital on me forçait à aller dedans. Ils ont jamais compris comment j arrivais encore à me déplacer. Je pouvais plus non plus couper ma viande ou me servir et boire un verre c était trop lourd. Et vivre ça à l adolescence c est aussi très compliqué.
    Je n avais pas été hospitalisé du coup j allais en hôpital de jour 1 jour sur 2. Ma directrice de collège avait été top. Clé d ascenseur, 1 double de jeu des livres sur place, qqn désigné pour porter mon sac et être avec moi dans les couloirs. Je devais aller devant ma classe avant les autres pour pas me faire bousculer sinon je tombais et impossible de me relever. Mon corps était tellement douloureux que si on voulait me relever c était l horreur.
    Ma mère savait plus comment faire. Elle pleurait le soir en cachette. Elle se sentait impuissante. Je crois que j ai tenu pour elle et grâce à elle.
    J en suis même sûre.
    Et oui on doit vivre avec. Perso c est compliqué de faire comprendre ça car c est invisible aux yeux des autres.
    Mais pour ma part pas de rechute depuis 2004. Je tente de faire un peu de sport pour me muscler. Et tenir pour mes enfants. Elles ont 7 ans et 4 ans et bébé 3 qui arrive dans moins de 2 mois. J ai un boulot pas très reposant et c est un réel combat d être comme tout le monde. De laisser paraître que tout va bien...
    Le mental est super important.
    Je vous souhaite bcp de courage. Malheureusement votre expérience ne m en apprend pas guère plus.
    Je vois juste que entre 2000 et nos jours la médecine est plus au courant de cette maladie.
    Pleins d ondes positives à vous. Et merci de votre témoignage.
    Caroline

  • Bonjour merci vous avez été extrêmement courageuse oui c’est extrêmement difficile tous les jours ,pour ma part je vais resté à 0,5mg de cortisone et d’impures à 125,mg le reste de ma vie pour pas que je rechute mais chaque jour je me lève et vais me couché avec des douleurs dans les muscles ,malheureusement pour nous toutes qui avons cette maladie ils n’y a pas de remèdes et non plus d’avancement ont dirait même que les médecins et scientifiques ont oublié cette maladie moi non plus je ne vois aucun progrès ont n’en entend pas parlé comme le cancer et pourtant cette maladie est incurable. Mais le plus terrible c’est que cette maladie personnes la comprend même les médecins ne savent pas comment elle se déclare bien que j’ai lu pas mal de commentaires qui disait que c’était suite à un choc émotionnel pour ma part j’avais perdu ma maman 1 ans auparavant que j’ai soigné pendant 1 ans chez moi elle est décédée à l’hôpital mais était entrés dans le comas à 4h du matin dernière heur et où je l’ai vu car je me suis levé pour la recouché elle avait été au toilette et n’arrivait pas à se couché à 8 h quand je me suis levé j’ai été la voir et là impossible de la réveiller j’ai donc appelé les pompiers qui ont fais venir le médecin et le médecin le samu je pense tous les jour s à elle je me dis que peut-être j’aurai pu faire mieux donc pour en revenir les médecins ne veulent pas croire à ce choc émotionnel mais ne donne pas non plus une réponse à nos questions où a t on eu cet maladie de quel façon elle s’est déclaré ont ne sais rien rien du tout je suis désolé de pas avoir pu vous aidé tous les jours je regarde ce site pour voir si ils ont des nouvelles mais rien de rien et il faut vivre avec cette maladie et comme vous dites la famille les amis même l’entourage les voisins et même quand ont va s en course les gens ce disent qu’est ce qu’elle a personne ne peux comprendre et tellement difficile a expliqué pour ma famille ,ma fille mes fils je leurs est dit d’aller sur internet et cherché dermatomyosite et lire les étapes de la maladie mais difficile de mettre la douleur la fatigue que l’ont ressent sur des mot Jean vous souhaite beaucoup courage et surtout bonne continuation.Jeannine

  • Et j’ai oublié dalgan codéines 4 a6 fois par jours ; Jeannine

  • Bonjour, Ne perdez pas courage, ma dermatomyosite à été découverte en fin 2009. La cortisone ma sauveuse ! Difficile à vivre avec cette maladie des années de traitements et recherches de l'origine (cancers)! D'après moi une vaccination pour la grippe h1n1 ! Mais ma force est venue en 2011 avec la naissance de ma princesse. Malgré les douleurs oui comme vous dites surtout en hiver je vis "normalement", je fatigue plus vite, les nuits sont parfois difficiles quand l'effort de la journée est là ! Mais une chose est sûr vous n'êtes pas seule !

  • Bonjour Nathalie
    Merci d avoir pris le temps de me répondre.
    Personnellement j ai eu un état grippale où grippe juste avant.
    Lien direct ?? Là est la question.
    Je me retrouve dans chacun de vos mots, en effet je ne suis pas seule, mais le sentiment d incompréhension dans le quotidien est difficile. On se veut être forte, perso j ai toujours tout fait pour ne pas être vu comme qqn de différent, j ai refusé les traitements de faveur (comme le temps supplémentaire lors du bac, la carte handicapé, m assoir dans un fauteuil même quand mettre un pied devant l autre était devenu un effort atroce....) mais du coup l entourage minimise la réalité en voyant qu on marche, qu on vit, qu on continue à aller en cours...
    Sauf que les cours c était 2 jours sur 5 et le reste c était hôpitaux, kine....
    La fatigue est dure à gérer car encore maintenant, les hivers sont douloureux, la fatigue provoque parfois des fièvres chez moi, courbatures, frissons et maux de têtes. Et en 1 ou 2 grosses journées de repos +++ quand je m écroule d épuisement ça revient à la normale. Mais du coup même mon mari ne comprend pas que je suis fatiguée mais que malgré tout je me lève plus tôt que lui...il pense que j ai besoin de moins de sommeil, mais j ai surtout bcp de choses à faire et à penser à la maison et on a 3 enfants maintenant. Le devoir m appelle....
    Plein de courage à vous et prenez soin de vous et de votre famille par les temps qui courent

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