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Réunion du GIMI

Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

- une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
- une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
- difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
- myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !

Commentaires

  • Bonjour À tous
    Mon père a été diagnostiqué il y a maintenant près de 20 ans.
    après deux ans de traitement De de rapamune, il a déclenché une très grosse infection pulmonaire et une très grosse infection urinaire le professeur Olivier BENVENISTE a demandé à ce que l’on arrête le traitement . Papa est resté deux semaines à l’hôpital sous fort traitement antibiotique après quoi il est allé quatre mois et demi dans une maison de suite de soins. A ce jour il est rentré à la maison mais il a perdu toute autonomie il est maintenant complètement alité passant de son lit à son fauteuil et ce, avec un lève malade . Sa déglutition est de plus en plus atteinte : maman est contrainte de faire des repas à base d’aliments extrêmement mous voir liquides. Le kiné vient s’occuper de lui cinq fois par semaine en essayant désespérément de lui faire quelques pas . Son moral est en dents de scie (Même s’il prétend que ça va). Quant au moral de maman et au mien ...... mais on fait bonne figure devant lui même si cela est très difficile .En attendant je vous souhaite à tous beaucoup de courage et à très bientôt sur le site

  • Bonjour,
    Merci pour votre témoignage. Sachez que nous sommes à l'écoute des malades mais aussi des aidants. N'hésitez pas à nous contacter. Vous trouverez les coordonnées sur le blog. Bon courage à vous et vos proches.
    Mélanie pour le GIMI.

  • Bonjour à vous, âgé de 74ans je subis la même affection que votre père depuis également 20ans et longtemps sans savoir de quoi je souffrais. D'autres maladies, telles que la myasthénie puis la polyradiculonévrite ((PIDC ou PRNC) ont d'abord été soupçonnées, évidemment sans améliorations. C'est le recours à l'avis d'une seconde équipe médicale à la Salpétrière ainsi que l'hypothèse de mon neurologue local en 2015, suivie d'une biopsie musculaire que je demandais depuis plusieurs années, qui ont enfin diagnostiqué une myosite à inclusion. Comme votre père, mon organisme a mal supporté la Rapamycine (ou Sirolimus) qui a déclenché une pneumonie interstitielle. La 1ère année, arrêt de l'essai thérapeutique et la suivante idem lors d'un traitement à base d'Everolimus. J'ai atténué mes troubles de la déglutition vieux de 20ans en subissant une intervention chirurgicale préconisée de longue date. Il ne me reste que les séances de kynésithérapie et peut-être un essai de stimulations musculaires par auto-prélevements de de tissus graisseux. J'essaie également de continuer à me rendre à pied à mes séances de kiné à l'aide d'un déambulateur et de genouillères pour préserver mes rotules lors des chutes imprévisibles. Je souhaite à votre père d'arriver a ralentir l'évolution de cette maladie, si cela peut lui être possible en espérant des découvertes rapides pour contrer l'évolution de cette maladie, visuellement non décelable par les bien-portants.

  • Bonjour,
    Merci de votre témoignage, je me permets de vous conseiller également de contacter les réseaux AFM qui peuvent vous aider notamment sur la prise en charge de votre papa.
    Accueil Famille AFM 24h/24 7j/7 :
    0800 35 36 37 (numéro vert)

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

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