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DERMATOMYOSITE JUVENILE, le témoignage de la maman de Manel

Les semaines, voire les mois, qui précèdent le diagnostic d'une maladie rare, sont souvent à l'origine de questionnements, d'inquiétudes, d'angoisses, qui, la plupart du temps, ne sont malheureusement pas pris en considération par le personnel médical. Il en ressort pour les parents ou les patients beaucoup d'incompréhension et de frustrations.

Voici ci-dessous le témoignage de Noria, la maman de Manel, petite fille de 4 ans.

Le diagnostic de la maladie de ma fille Manel a été un long combat de 4 mois contre les médecins.

Tout a commencé par une mauvaise chute suite à un croche-pied d'un monsieur qui sortait de la boulangerie ; sur le coup, Manel s'est plainte de douleur au thorax.

En fin de journée, Manel a commencé à boiter dans la soirée, et nous nous sommes rendus aux urgences. On lui a faitune radio et une prise de sang. Le diagnostic était une contusion osseuse mais Manel a dû refaire des analyses dans les 72h. Donc on repart pour la prise de sang et une nouvelle radio. Toujours le même diagnostic, rien d'inquiétant juste une contusion osseuse.

Mais au fil des jours qui passent, l'état de Manel se dégrade avec une boiterie plus prononcée, des taches sur les mains, et une grosse perte d'appétit. Ma fille s'est carrément renfermée sur elle-même.

Cela ne ressemble pas à ma fille Manel, qui est très joyeuse, très expressive. Une petite fille de 4 ans qui s'est totalement renfermée sur elle-même.

Elle ne jouait plus, ne riait plus, rien… Même dessiner pour elle ce n'était plus possible.

Nous sommes allés voir son médecin traitant qui n'a pas su écouter nos inquiétudes.  Pour elle, c'était un virus, de la jalousie envers son petit frère, qui à l'époque avait 8 mois.

Avec mon mari, nous avons décidé d'aller voir un médecin. La séance a duré 1h30. Après ce rendez-vous tout s'accélère. Dans la foulée, nous partons aux urgences à l'hôpital Trousseau. Manel a été prise en charge par plusieurs spécialistes. Tout le monde s'inquiète de l'état de santé de Manel.

14 jours d'angoisse, plusieurs analyses de sang, radios, scanner, scintigraphie, biopsie.

Ma fille du haut de ces 4 ans était très courageuse et je suis une mère très fière de sa petite fille qui n'a même pas rechigné une seule fois !

Le verdict tombe, Manel est atteinte d'une maladie grave et très rare : la dermatomyosite. Et là, avec mon conjoint, on se prend une claque. 4 mois à s'acharner contre les médecins, 4 mois à courir chez plusieurs spécialistes. 4 mois pendant lesquels l'état de ma fille s'est détérioré. Et personne n'a su prendre en compte notre inquiétude.

Je souhaiterais beaucoup que les médecins prennent en charge plus particulièrement les angoisses et les craintes des parents.

Noria, maman de Manel

Septembre 2019

 

 

Commentaires

  • Et bien ,Manel a de la chance d'avoir eu une maman qui "se bouge"! Et qui connaît bien sa petite fille ! Hélas beaucoup trop d'errance de diagnostic ,ensemble nous devons tous lutter contre ça...un gros bisou à Manel et bravo pour votre témoignage...Monique

  • Merci beaucoup pour votre commentaire
    Oui toujours écoutée son instinct ❤️ Dieu merci Manel va bien

  • voila le verdict vient de tomber pour mon petit de 12ans après s être rendu mainte et mainte fois chez les urgence +orthopédiste +divers médecin ici il est hospitalisé et son traitement est commence nous sommes très inquiet de l évolution .Comment va la petite Manel pouvez vous nous en dire plus ? De mai a octobre mon petit n a pas était pris au sérieux malgré son problème de peau visage genre eczéma quatre mois perdu quatre mois de souffrance

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