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  • C'est bientôt les vacances !

    Les vacances approchent à grands pas et nous vous souhaitons de passer un bel été.

    Nous allons profiter de ce moment là pour travailler à la mise en route d'une nouvelle version de notre blog GIMI. Il y a du travail pour ceux qui gèrent ce bel outil de communication et de ce fait les publications du mercredi se feront plus rares.

    Dans quelque temps vous découvrirez un nouvel habillage et un interface plus clair, et surtout vous bénéficierez de nouvelles fonctionnalités que nous vous détaillerons certainement dans un prochain article.

    Nous espérons vous présenter cette nouvelle formule pour la rentrée et espérons qu'elle vous plaira.

     

  • Avancée de la recherche 2019

    Le point sur la recherche dans les différentes maladies neuromusculaires a été mis à jour à l’occasion l’Assemblée Générale de l'AFM-Téléthon. Les Avancées de la recherche Savoir & Comprendre présentent les avancées médico-scientifiques de l’année 2018-2019 pour une maladie neuromusculaire ou un groupe de maladies neuromusculaires : évènements médico-scientifiques, études cliniques, essais en cours, publications scientifiques et médicales…

     

    Avancées dans les myopathies inflammatoires

     

    Si vous souhaitez vous renseigner sur l'avancée des recherches dans d'autres maladies neuromusculaires, cliquez ici.

  • Réédition du guide "Parcours de Santé des personnes malades chroniques"

    Le collectif (Im)patients chroniques & associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie  du guide "Parcours de santé des personnes Malades Chroniques, édition 2019".

    Même si ce guide ne s'adresse pas uniquement aux personnes atteintes de myopathie inflammatoire, il peut être très utile pour s’y retrouver.

    D'ailleurs, lors des différents témoignages du livre, on retrouve beaucoup de similitudes avec nos maladies (errance de diagnostic, parcours santé, droit à l’information, prise en charge et reconnaissance de la maladie dans les méandres de l’administration française, vivre avec au quotidien...).

    Guide Parcours Santé

    Collectif (im)patients chroniques et Associés

     

  • Myosite à inclusions : découverte d’un nouveau biomarqueur

    La myosite constitue un groupe hétérogène de maladies auto-immunes musculaires dont les critères cliniques et pathologiques permettent la classification des patients en différents sous-groupes. La myosite à corps d’inclusion est la myosite la plus fréquente au-delà de cinquante ans. Le diagnostic de la myosite à inclusion nécessite une expertise et représente un défi. On a peu de connaissances sur les mécanismes pathogènes de cette maladie pour laquelle les thérapies immunosuppressives classiques sont inefficaces.

    Une équipe de chercheurs français, comprenant des cliniciens du Centre de recherche en myologie de l’Institut de Myologie, ont voulu approfondir la compréhension des mécanismes immuns impliqués dans la myosite à inclusion et identifier de nouveaux biomarqueurs.

    Selon eux, une variété de globules blancs (les lymphocytes T CD8+T-bet+) constitue un marqueur biologique de la maladie.