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  • Salon Handica à Lyon

    C'est le Salon de référence de tous les acteurs du handicap où nous trouvons des réponses à nos problématiques du quotidien. Nous vous communiquons ci-après les innovations de cette année dans différents domaines :

    - Aménagement du véhicule

    - Fauteuil roulant

    - Lève-personne

    - Loisirs

    - Astuces pratiques comme cette maison de l'autonomie

     

    Au coeur du salon Handica, pour la 1ère fois, la Maison de l'Autonomie, stand D50, un espace de 72 m² totalement aménagé et équipé pour favoriser le Maintien à Domicile dans toutes les pièces à vivre, chambre, salle de bains - sanitaires, cuisine, salon, entrée mais aussi les portes et les fenêtres.

    Un concentré d'innovations technologiques pour n'importe quelle habitation, quel que soit l'âge, la nature du handicap et le niveau d'autonomie ; mobilier adapté, domotique, robotique, aides techniques...

    Les solutions présentées dans la Maison de l'Autonomie sont concrètes et disponibles sur le marché ; des experts et conseillers vous guideront pour votre visite.

    Produits non stigmatisants, facilitateurs dans la vie quotidienne et accessibles en prix ont été les maîtres-mots de cet aménagement, le design en plus !

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  • FAI2R nous informe sur la captation musculaire de FDG évaluée par PET-scan

    La captation musculaire de FDG évaluée par PET-scan corps entier comme biomarqueur de l'activité de la maladie musculaire au cours des myopathies inflammatoires.

     

    Une évaluation de l'activité inflammatoire musculaire est indispensable pour adapter le traitement des patients atteints de myopathies inflammatoires. Le PET-scanner au 18F-fluorodésoxyglucose corps entier (PET-scan) est utilisé pour rechercher les cancers, des pathologies qui sont associées aux myopathies inflammatoires. Le PET-scan aide au diagnostic et au suivi de certaines maladies inflammatoires mais sa validité pour évaluer l’activité de la maladie musculaire des myopathies inflammatoires n’avait pas été étudiée.

     

    Dans cet article paru dans Rheumatology (Oxford), les auteurs ont élaboré un score de captation musculaire de FDG (mSUVmax) pour mesurer l'activité de la maladie musculaire chez les patients atteints de myopathies inflammatoires et évaluer sa validité.

     

    Article complet par le Dr Alain MEYER

     

  • votre avis nous intéresse !

    L'afm-téléthon  vous propose de donner votre avis sur les consultations médicales neuromusculaires.

     

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

     

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

     

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

     

    Merci de votre participation.

  • Les Journées des Familles en Région 2019 se préparent !

    Un moment phare de l'Année pour les patients touchés par une Myopathie Inflammatoire ou autres maladies neuromusculaires.

    Organisées par les bénévoles et salariés de l'AFM-TELETHON des régions en lien avec les référents nationaux des JRF 2019.

    Le coup d'envoi sera donné à Evry avec la première  journée régionale en Ile de France, couplée à l'Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON le samedi 15 juin 2019. 

    Suivront tous les autres évènements en régions qui se dérouleront les samedi 22-29 juin et les 6 juillet et dimanche 7 juillet. La Guyane en septembre.

    Les invitations sont lancées : Familles, adhérents, bénévoles de l'AFM-Téléthon sont invités à s'inscrire en ligne à partir du mercredi 10 avril. Les familles sont invitées dans leur Journée Régionale de rattachement. Elles peuvent assister à une autre JRF ou s'inscrire à plusieurs via les assistantes des SR. 

     

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