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  • Téléthon 2018 : 85 844 117 Euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

     

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

     

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

     


  • Présentation du Pôle Aides Techniques de l'AFM-Téléthon

    Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs.

    En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire développer de nouvelles aides techniques avec le souci permanent de réduire le coût final du produit pour aller encore plus loin dans la compensation du handicap. 
     
     
     
    Il se centre sur des actions qui ont pour ambition de débloquer des situations complexes pour les personnes malades, notamment celles en situation de grande dépendance. Partage d’expériences, participation des familles au processus de création d’un produit innovant, meilleur accompagnement des familles, rôle d’aiguillon pour les acteurs du champ du handicap moteur 
     
     
     
     

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  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"

  • Le GIMI a besoin de vous !

    ☛ Vous êtes concerné(e) par une myosite ou parent d'un enfant ou d'un proche qui en est atteint, et vous souhaitez être au fait des avancées de la recherche, partager votre expérience, échanger avec des gens ayant la même pathologie.  Venez rejoindre notre équipe  et nous faire part de vos idées ! Vous participerez à des échanges et des projets concrets qui sont stimulants et nous aident dans le combat contre la maladie !

     

    ☛ Le GIMI organise 3 réunions de 2 jours par an (frais pris en charge par l'AFM-Téléthon). Étant nouveau, vous aurez plusieurs formations dispensées par l'AFM-Téléthon. Tous les membres déjà présents vous épauleront dans vos premiers pas. Vous pouvez  être accompagné de votre aidant ou votre conjoint si votre état de santé le nécessite.

     

    ☛ Voici différentes actions du groupe que vous pourrez choisir à votre rythme selon vos aspirations et vos compétences :

     

    - participer à la permanence téléphonique depuis votre domicile, ou

    - aider à l'animation du blog et de la page facebook du GIMI (aisance à l'écriture requise), ou

    - recueillir et partager des informations lors de congrès médicaux et France et/ou à l'international (anglais requis)

    - préparer des réunions d'informations 

    - conseiller les familles

    - améliorer vos connaissances sur les maladies neuromusculaires 

    ...

    ☛ N'hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire. Si vous êtes tenté(e) par cette expérience, envoyez-nous un mail nous expliquant ce qui vous motive à notre adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr."