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  • #rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

    Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

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  • Participez à notre questionnaire

    Chers tous,

     

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    Les objectifs sont multiples :

    Ø recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,

    Ø mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,

    Ø engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

     

    Bon à savoir :

    ü Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,

    ü Seul le Pôle Aides Techniques Innovation (P-AT/I), service de l’AFM-Téléthon, se chargera de traiter les données,

    ü Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,

    ü La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus,

     

     

    Voici le lien vers le questionnaire :

    - lien vers le questionnaire électronique –

     

     

    Nous vous remercions très sincèrement pour votre participation et restons à votre disposition pour toute question.

     

    Cordialement,

     

    Pôle Aides Techniques Innovation

    AFM TELETHON - DIRECTION DES ACTIONS AUPRES DES FAMILLES

    1 rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 EVRY Cedex 

    www.afm-telethon.fr

     

    (+33) 1 69 13 21 06

  • L'errance diagnostique de G.F.

    G.F a 46 ans. Elle vit près d'Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe "Dermatopolymyosite" sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d'années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l'errance diagnostique perdure aussi longtemps il y a de quoi se poser beaucoup de questions. Nous lui souhaitons de recevoir prochainement toutes les réponses qu'elle mérite. N'hésitez pas à lui transmettre votre soutien et vos avis ou conseils.

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  • Corticothérapie au long cours

    Med Infos et la page Facebook du GIMI ont publié une vidéo sur tous les effets secondaires d'une corticothérapie au long cours et apportent quelques solutions afin de les atténuer.

     


     

    Nous vous rappelons que des ETP (Education Thérapeutique du Patient) orientées sur la corticothérapie au long cours sont organisées par notre filière de Santé FAI2R. Lien