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#rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

 


Il n'existe aucun traitement pour la majorité des maladies rares (- de 5%) et beaucoup ne sont pas diagnostiquées. La Journée des maladies rares améliore les connaissances du grand public sur les maladies rares tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies rares.

Pour cette occasion, Eurordis (organisation européenne pour les maladies rares) lance un défi artistique "Prêts à se peindre le visage pour sensibiliser aux maladies rares ?" en lien avec le slogan "Show your rare. Show your care" qui se traduit  par "Montrez votre rareté. Montrez votre intérêt" qui invite les participants à mettre en lumière leur différence en couleur !

 

 
Plus d'infos :
 

  

- Trouver une manifestation près de chez vous, cliquez ici

 

- Maladies rares Info Services : 01 56 53 81 36 "Pour être soutenu, orienté et informé auprès de spécialistes
  
D'autres sites pour encore plus d'infos :
 
 

 

FAI2R (Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
 
FILNEMUS ( filière de santé des maladies rares neuromusculaires)
 
* Eurordis est une alliance non gouvernementale d'associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays. Elle est financée par ses membres et par l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon), la Commission européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. Elle a été fondée en 1997. Son siège est à Paris avec une représentation permanente à Bruxelles.
 
Rachel pour le GIMI, mise à jour par Sandrine
 

 

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