Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

De la part de toute l'équipe du GIMI

Toutes les victoires de l'avenir sont dans les semences d'aujourd'hui.

Ensemble, continuons d'arroser les espoirs pour le bien-être de tous.

Bonne et heureuse année à tous.

2018 Joyeux noel Gimi.jpg

Commentaires

  • Mon mari 78 ans, est atteint de myosite à inclusion, diagnostiqué depuis une vingtaine d'année, après biopsie.
    Il souffre beaucoup des jambes, des pieds,marche avec 2 béquilles , se lève seulement à la force des bras, et le risque de chute est permanent. Fracture de la cheville il y a 8 ans, enfin j'en passe. Bien sur aucun traitement, que de la kiné.S'il marche encore un peu, c'est seulement grâce à son courage et à son acharnement, mais il fatigue... y compris moralement.
    Bien sur, Nous sommes très intéressés par tous les essais mis en place . quelqu'un peut-il témoigner" des essais essai de thérapie génique apportant le gène de la follistatine dans les muscles de patients atteints de myosite à inclusions." essais datant de 2017 qui semblaient être concluant s aux états unis je crois .

  • Mon mari 78 ans, est atteint de myosite à inclusion, diagnostiqué ( a Grenoble) depuis une vingtaine d'année, après biopsie.
    Il souffre beaucoup des jambes, des pieds,marche avec 2 béquilles , se lève seulement à la force des bras, et le risque de chute est permanent. Fracture de la cheville il y a 8 ans, enfin j'en passe. Les promenades dans la rue ou les déplacements de médecin se font maintenant en fauteuil.Bien sur aucun traitement, que de la kiné.S'il marche encore un peu, c'est seulement grâce à son courage et à son acharnement, mais il fatigue... y compris moralement.
    Bien sur, Nous sommes très intéressés par tous les essais mis en place . quelqu'un peut-il témoigner" des essais essai de thérapie génique apportant le gène de la follistatine dans les muscles de patients atteints de myosite à inclusions." essais datant de 2017 qui semblaient être concluant s aux états unis je crois .
    Merci des toutes les infos que nous pourrions recevoir.

  • Bonjour Platel,
    Pour les essais de thérapie génique de la Follistatine, en effet les premiers résultats étaient plutôt encourageant mais c'était un essai de phase 1 et je ne sais pas si un essai de phase 2 a été mis en place. Je demanderais au Professeur Benvéniste. Par contre, pour la Myosite à inclusion, le Professeur a mis en place un traitement, la rapamicine. Actuellement, il n'y a que lui qui le prescrit après des examens complets et un suivi à votre domicile.
    Je vous mets en lien l'article sur l'essai de la Follistatine et les coordonnées de la consultation pour le Pr Benvéniste.

    - https://www.afm-telethon.fr/actualites/myosite-inclusions-resultats-premier-essai-therapie-genique-100605

    - https://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-2551

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

Écrire un commentaire

Optionnel