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FAI2R nous informe sur la dermatomyosite juvénile amyopathique

La veille bibliographique de notre filière de Santé FAI2R nous informe sur les caractéristiques distinctives de la dermatomyosite juvénile amyopathique.

La dermatomyosite juvénile (DMJ) associe une atteinte cutanée caractéristique (rash héliotrope et papules de Gottron) et une atteinte musculaire diffuse en particulier proximale. Certaines formes se distinguent par une atteinte cutanée isolée : formes « amyopathique » (aucun signe musculaire) ou « hypomyopathique » (signes musculaires infracliniques biologiques, électromyographiques ou histologiques). Ces deux entités sont regroupées sous le terme de « clinically amyopathic juvenile dermatomyositis » (CAJDM).

 

Vous pouvez lire l'article résumé par le Dr MERLIN pour FAI2R :
caractéristiques distinctives de la dermatomyosite juvénile amyopathique

Commentaires

  • Bonsoir j ai 55 ans je suis atteinte de Dermatomyosite déclarée en 2016 pouvez vous me dire dans quel colonne elle se situe avec des CPK à 3000 ……un petit aperçu de mes symptômes : démangeaisons petit bouton qui ressemble aux bouton de chaleur sur la poitrine les bras ,douleurs musculaires ,articulaire . Au début je ne pouvais pas levé les jambes,les bras, pas faire ma toilette,pas marché ,m’habiller la gorge serre un peu de mal à avalé sous cortisone 0,75mg pendant 3 mois et après diminution de 0’5 mg en 5 jusqu’au mois de mars 2018 et d autre médicament que je supportais pas qui a été remplacé par l imurel ,plus vitamine b12 ,D ,plus pour mon diabète,pour la tentions ,dafalgan codéine,car je ne supporte pas la moraine et ses dériver au mois de mars le médecin a supprimé la cortisone replacer par l hydrocortisone pendant 3 mois qui me donnais de terribles maux de tête,ainsi que le déraillement de mon cœur donc arrêt définitif heureusement les analystes était bonne maintenant au 19/12/18 mon diabète a disparu cela faisait 16 année que je l’avais c est inexpliqué,je prends toujours du dafagan coedine’ Car j’ai toujours de terribles douleurs qui parfois m empêche de marché correctement et pas que les jambes les bras le dos les hanches,les chevilles,les poignets et toujours 3 fois par semaines de kiné de la vitamine b12 ,D Actonel depuis 2 ans et demi 1 fois par semaine. J ‘aimerai savoir si je vais retrouver la capacité de marché normalement sans souffrance ,combien de temps cela va encore durer et est ce que la maladie peut revenir mon médecin me donne toujours que de vagues réponse ; merci de me lire . Jeannine

  • Bonjour Jeannine,
    Je ne suis pas médecin et donc ne peut pas "classer" votre maladie. Dans cet article nous parlons de la dermatomyosite Juvénile (chez l'enfant). Pour la dermatomyosite adulte le problème c'est que l'évolution est différente pour chaque patient. Il existe des rémissions totales, des rémissions partielles et des personnes qui rechutent après des rémissions, c'est pour cette raison que votre médecin reste vague car on ne sait pas aujourd'hui prévoir l'évolution de la maladie. D'après ce que vous me dites, vous êtes plutôt bien suivie après je peux vous conseillez de prendre rendez-vous avec le Pr Benveniste à Paris (hôpital Salpétrière, service médecine interne) qui est notre médecin référent mais je ne suis pas sûr qu'il puisse vous en dire plus sur l'évolution de votre maladie, il vous donnera simplement un second avis peut-être plus précis en faisant tester vos auto-anticorps.

    En attendant, je vous souhaites bon courage et de bonnes fêtes de fin d'année.

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour , j'ai 46 ans et j'habite à la Réunion avec mon mari. en juin dernier les médecins ont diagnostiquer une dermatomyosite avec comme seul anti anticorps TIF 1 gamma. Donc traitement de choc plaquenyl 60 mg . Depuis la dose a été diminuée et maintenant je suis à 40mg mais depuis une semaine je suis sujette à de nombreuses crises d'angoisse. Le médecin m'a prescrit un décontractant (alprazolam) et des pilules pour dormir ( hydroxyzine) Mais la liste des effets secondaires associée à ces médicaments est tellement longue que je me demande si le remède n'est pas pire que le mal. Je ne sais pas comment gerer cette situation aussi si quelqu'un est déjà passé par là ses conseils seront les bienvenus. Merci d'avance

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