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Le témoignage de Michelle - Polymyosite

Lorsqu'une vie bascule suite un rappel de vaccin.

Voici ci-dessous le témoignage précis de Michelle qui nous interpelle. A la fin de son témoignage elle informe de son souhait d'être contactée par des personnes ayant connu les mêmes effets secondaires suite à un vaccin.

En avril, je tentais de tailler un arbuste avec un coupe-branche quand j'ai perdu l'équilibre. Je suis tombée en me blessant à la jambe assez profondément (deux mois pour cicatriser).

Quelques jours plus tard, mon médecin me fait un rappel de DTPolio. Trois ou quatre heures après l'injection, alors que j'étais tranquillement couchée devant la télé, j'ai été prise de crampes très violentes aux cuisses et aux jambes, à hurler de douleur, et je me suis retrouvée avec les jambes paralysées et au bord de l'évanouissement.

La paralysie s'est atténuée au fil des heures, mais le lendemain j'avais tellement mal aux jambes et aux cuisses que j'ai été obligée de descendre mes escaliers à reculons.

Cela a duré pendant plusieurs semaines. En même temps une douleur à l'épaule gauche s'était installée, ainsi qu'une certaine fatigue que je ne m'expliquais pas.

Environ deux mois plus tard, j'ai été prise d'une forte fièvre (+ de 39°) pendant 3 ou 4 jours avec douleurs au dos, pied gauche et toujours l'épaule gauche.

Après cet épisode, les différentes analyses qui ont suivi ont révélé un taux de CPK anormal (1022), et j'ai été alors dirigée vers un service de médecine interne. Le professeur qui me suit m'a finalement diagnostiqué une "polymyosite anti JO1" (en fait, 5 mois pour arriver au diagnostic).

Depuis, je suis sous traitement CORTISONE + METHOTREXATE (en principe pour 6 mois ? A voir par la suite) avec toutes les réactions secondaires que produisent ces médicaments.

Je ressens une grande fatigue, je marche très mal et ne peux plus du tout vivre comme je vivais auparavant, je passe mon temps en rendez-vous de laboratoires, hôpital, et médecins spécialistes, pour une revue complète... De plus, je suis seule car divorcée, et c'est une situation très dure à vivre.

Ma vie a complètement basculé depuis avril car j'étais une personne en pleine santé, sportive, active, et sans problème. En mars, j'étais au ski dans les Alpes et je jouais 3 fois par semaine au tennis (un peu aussi en compétition), plus la natation en piscine !

J'aimerais savoir si des personnes ont eu de tels problèmes suite à un rappel de vaccination DT Polio et souhaiterais entrer en contact avec elles.

 

MICHELLE (pseudo)

 

 

 

 

 

Commentaires

  • 7novembre 2013
    Je rentre à l'hôpital à Poitiers avec un diagnostique polymyosite 1mois paralysé avec réduction alité j'avais juste la parole traitement corticoïdes immunoglobuline immunosuprésseur
    Et ensuite 3mois de réducation depuis 2013 je suis toujours en traitement 7mg de corticoïdes plus un traitement pour protéger mes muscles et prise de sang tous les mois et tous les 6mois un contrôle à Poitiers je voulais vous dire quand j'ai eu les symptômes grande faiblesse chutes pneumopathie provoquée par la maladie analyse de sang moche cpk enzime du sang 34000 maintenant je suis à 125 et j'ai eu une récidive en 2016 mais différente avec des douleurs articulaires et des cpk à5000 corticoïdes bien sur à20mg ,en ce moment je vais bien mais nous avons toujours la clé de Damoclès j'ai eu beaucoup de volonté et un bon entourage et surtout le milieu médical

  • Je suis atteinte d’une polymyosite -sclérodermie depuis 2 ans
    Tout à commencé en janvier 2017 ou j’ai eu une grippe très agressive...et une sensation de guérison incomplète qui me provoquait un certain mal être
    Dans les semaines qui ont suivi, j’ai eu de fortes douleurs dans la nuque...puis une certaine faiblesse musculaire de la nuque et par conséquent ma tête tombante vers l’avant de façon évolutive et je devais 90% du temps soutenir ma tête sous le menton avec ma main
    J’ai passé un scanner ou on a détecté une petite hernie cervicale donc j’ai été soignée pdt 7 mois pour ce diagnostic .
    En juin 2017 une faiblesse et fatigue importante avec des essoufflements réguliers suite à l’effort sont apparues brusquement avec des problèmes de déglutition.
    J’ai repassé divers examens et analyses...car mes poumons étaient remplis d’inflammation et une biopsie musculaire en octobre 2017 pour détecter enfin une myopathie inflammatoire ou plus exactement une myosite sclérodermie...
    J’ai eu un traitement sous Medrol ( cortisone)car mes CPK trop élevés .
    En mars 2018, un traitement immunosuppresseur Cell Cept m’est proposé...traitement que je n’ai jamais pris suite à la lecture des effets secondaires violents.
    Le point positif de ma situation :
    ma tête se maintient droite de plus en plus grâce aux séances intensives de kine .
    En Mai 2018, mon rhumatologue me propose du Ledertrexate mais j’ai toujours beaucoup de mal à commencer ce traitement...car ayant fait des recherches personnelles, je prends des traitements alternatifs depuis quelques mois ( Klamazol,moducare,spiruline,Reiki,gemmotherapie)avec lesquels je me sens bien...mais qui ne sont pas acceptés par le CHU de Liège ou je suis suivie...
    En août 2018, arrêt de la cortisone et conflit avec mon rhumatologue qui ne croit pas du tout aux traitements alternatifs et menace de ne plus me suivre si je ne prends pas le metotrexate...donc je commence le traitement en novembre 2018 avec arrêt des traitements alternatifs pour voir lequel des traitements fonctionne...
    En janvier 2019, gros stress car je sens la mobilité de mes bras surtout et de mes jambes se réduire peu à peu ( sensation de plus en plus importante de lourdeur aux bras...) ma prise de sang de février 2019 révèle un taux de CPK à 439...donc je recommence la cortisone à forte dose car le metotrexate n’a pas fonctionné ...
    Ma rhumatologue ( car entre temps j’ai changé de spécialiste vu les relations conflictuelles avec le précédent) me propose le Ledertrexate en injection une fois par semaine ...tjs accompagne de cortisone.
    Mon bilan du 11/04/19 révèle un taux de CPK à 235...mais je vis un mal être au quotidien car la sensation de lourdeur et faiblesse des bras augmente donc une mobilité réduite malgré 3h de kine par semaine depuis 18 mois...je repasse un bilan le 07/06/19...j’ai l’impression que le metotrexate par injection ne fonctionne pas mieux que celui par voie orale... et ne résout pas mes problèmes de mobilité... pourtant je travaille tjs à temps plein comme auxiliaire professionnelle dans un établissement scolaire et même si parfois c’est difficile, ce boulot m’entretient physiquement...
    Les effets secondaires de ce traitement ne sont pas très agréables...
    Je suis impatiente de recommencer mes traitements alternatifs ...
    J’ai rdv dans 8 jours dans un centre neurologique de rééducation fonctionnelle (Fraiture)
    Et je me renseigne sur les hôpitaux français ( Montpellier,Strasbourg,Paris Salpetriere) car la médecine française plus avancée qu’en Belgique.
    J’etais sportive...toujours en mouvement et le besoin de bouger...
    Et maintenant je ne sais plus marcher que de petites distances...
    Je ne sais plus courir,nager...
    Je dois souvent dépendre de mon mari ...et me reposer aussi
    Si je m'accroupis, je ne sais plus me relever...j’ai perdu de l'équilibre donc je suis tombée qq fois et besoin d’aide pour me relever...
    Grosses difficultés pour sortir de la baignoire lorsque je prends un bain...
    Je croise les doigts pour trouver une solution appropriée car je n’envisage pas toute ma vie ainsi...
    Si vous avez des conseils ou infos intéressants, je suis ouverte à tout ce qui peut me convenir...
    Je suis très positive et volontaire...ce qui m’aide aussi au quotidien.
    Je souhaite beaucoup de courage,de volonté,et surtout une guérison certaine à toutes les personnes concernées par ce genre de pathologie.
    Mon objectif :
    Guérir et faire profiter les personnes dans mon cas de mon expérience.
    Merci pour ce blog de discussion.

  • Bonjour Isabelle,
    Le Conseil que je peux vous donner c'est de prendre rendez-vous avec le médecin Référent de notre groupe qui est le Pr Benveniste, médecine interne à l'hôpital de la salpétrière à Paris. il est spécialisé pour les myopathies inflammatoires et mène plusieurs essais thérapeutiques. Il pourra notamment déterminer votre myopathie inflammatoire.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

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