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  • Dons et impôts à la source, on vous dit tout !

    A partir de janvier 2019, avec la mise en place du prélèvement à la source, les impôts seront prélevés sur les revenus de l’année en cours et non sur ceux de l’année précédente. Mais les dons au profit de l’AFM-Téléthon continueront d’être déduits et remboursés à hauteur de 66% du montant du don dans la limite de 20% du revenu imposable. Ainsi, pour les dons réalisés avant le 31 décembre 2018, pas de changement : vous bénéficierez bien de votre déduction fiscale dès 2019.

    * Sous réserve des textes applicables et selon les informations disponibles sur le site du Ministère des Finances

    Pour en savoir + sur le prélèvement à la source : https://www.economie.gouv.fr/prelevement-a-la-source 

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  • Protocole de recherche en cours pour les Myopathies Inflammatoires

    Le site FAI2R nous informe de 4 protocoles de recherche en cours concernant les myopathies inflammatoires :

    - Étude de l'expression des gènes, myosite à inclusion (résultats en février 2019) 
    - l'Abatacept sous-cutanée, dermatomyosite, polymyosite, myosite nécrosante, dermatomyosite juvénile, myosite de chevauchement (résultats en juin 2021)
    - Octogam 10 % (immunoglobuline), dermatomyosite (résultats en mars 2019)
    - validation de l'évaluation de la signature interféron, dermatomyosite (fin d'année 2018)

    Vous trouverez plus de détail sur le site FAI2R.org

     

    Attention, cette information ne concerne que les recherches citées par FAI2R. 

     

    Si vous souhaitez plus d'informations, l'AFM-Téléthon publie chaque année un savoir et comprendre sur les avancées de la recherche pour les myopathies inflammatoires.

    L'AFM-Téléthon vient aussi de publier un savoir et comprendre sur les essais neuromusculaires en cours et en préparation où vous trouverez P.20 tous les essais sur les myopathies inflammatoires.

  • #SEEPH 2018 : Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées

    Du 19 au 25 novembre se tiendra la 22ème édition de la semaine pour l'emploi des personnes handicapées.

     

    Vivre avec une myopathie inflammatoire n'exclut pas d'avoir une activité professionnelle, même si celle-ci doit être aménagée en fonction de la maladie. Que vous soyez salarié ou en recherche d'emploi, vous trouverez certainement, durant cette semaine, des réponses à vos questions et des opportunités.

     

    Créée en 1997 à l’initiative de LADAPT (l'association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées), la SEEPH est devenue un évènement incontournable en France mais bientôt également en Belgique, Espagne et Italie. Chaque année, pendant la 3ème semaine de novembre, les nombreuses actions organisées contribuent à changer la perception du handicap en entreprise et dans la société.

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  • Du nouveau sur la transition Enfant-Adulte

    Lancement du site « Transition maladies rares »

    Créé sous l'impulsion de la filière Neurosphinx, le groupe de travail inter-filières transition a permis la création d'un site internet déployé début septembre, nommé « Transition maladies rares ». Ce site a pour vocation d'être un outil d'information et de partage et de savoir sur ce qui concerne la transition et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

    Il est possible d'y trouver :

    • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
    • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
    • Les réseaux pour la prise en charge des patients
    • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition
    • Les programmes de transition à l’étranger