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  • Un livret sur les 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne !

    Dans la Newletter orphanet de ce mois-ci, on nous informe qu'un livret regroupant les 23 filières maladies rares est en ligne. Vous pouvez le consulter ou le télécharger en PDF ici.

     

    Il contient un résumé des 3 plans nationaux maladies rares, la création des filières de santé ainsi que leur description puis enfin la présentation de chaque filière avec son adresse internet et son coordonnateur.

     

    Sandrine pour le GIMI

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  • Un nouveau site international DISEASEMAP

    Une géolocalisation mondiale, un forum ouvert à tous les membres inscrits... Ceci est un petit aperçu de ce qu'offre ce nouveau site.

    Soyez curieux !

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  • Comment monter un escalier lorsqu'on est atteint d'une Myopathie Inflammatoire ?

    Un nouveau pas vers l'indépendance ! Monter un escalier, un vrai problème quand on a une faiblesse musculaire dans les jambes ! 


    Le StairSteady est une main courante fixe de haute qualité et une poignée de support coulissante qui bouge librement lorsqu'elle est poussée mais qui se verrouille en place lorsque le poids est appliqué. Il agit comme un support ferme pour monter ou descendre les escaliers.

    La poignée est solide et sécurisée et vous permet d'avoir les deux mains devant vous lorsque vous montez ou descendez les escaliers à votre propre rythme. Une fois que vous atteignez le haut ou le bas, la poignée se rabat nettement pour vous permettre de rester indépendant.

    Pour plus de détails nous vous mettons le lien du site : StairSteady 

     

    Michèle pour le GIMI à partir d'un article paru sur notre page facebook.

  • Le 3ème Plan National Maladies Rares est enfin publié !

    A l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun."

     

    Ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les Pr Yves Lévy, Président d’Aviesan, et Sylvie Odent, Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail.

    Le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration.

     

    Ce Plan veut répondre à 5 ambitions :

    • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques
    • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
    • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
    • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

    Les mesures du Plan s’articulent autour de 11 axes :

    • Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
    • Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
    • Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
    • Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
    • Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
    • Améliorer le parcours de soin
    • Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
    • Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
    • Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
    • Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares

     

    Pour plus d'information si vous le souhaitez :

    - Plan national Maladies rares 2018-2022

    - Communiqué de presse officiel

    - Article AFM-Téléthon

     

    Sandrine pour le GIMI