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  • Pénurie d'immunoglobulines !

    Comme certains d'entre vous ont pu malheureusement le constater, le traitement par immunoglobulines commence à subir des restrictions à tel point que l'agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a dû créer en janvier dernier un comité temporaire d'expert afin de prioriser la distribution.

    L'AFM-Téléthon a publié une brève scientifique qui vous explique comment sont fabriquées ces immunoglobulines et la raison du manque actuel.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/stocks-immunoglobulines-sous-tension-ces-derniers-mois-114349

     

    Immunoglobuline

     

    Sandrine et Liza pour le GIMI

  • Grande fête des Familles le 15 septembre

    L'AFM-Téléthon a 60 ans !

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Vous qui êtes concerné par une dermatomyosite adulte ou juvénile, myosite à inclusion, myosite nécrosante ou myosite de chevauchement, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer, rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myopathies inflammatoires et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres malades qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

    grande fete des familles AFM-Telethon

    Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

    • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr
    • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...

  • Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

    La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

    • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
    • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
    • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
    • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
    • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
    • de promouvoir des actions de recherche ;
    • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

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