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LE TEMOIGNAGE DE PASCAL (Myosite à inclusions)

Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l'apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu'ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! Il est à féliciter, non seulement pour sa détermination mais aussi pour l'exemplarité de sa démarche. Quelle force de caractère et quel courage ! Puissions-nous tous tirer leçon de cet exemple.

MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES.

 

Je situe le début de ma maladie, arbitrairement il y a 3 ans. Car c’est à cette époque-là que j’ai pris conscience que cela ne tournait vraiment pas rond. Mais plusieurs faits ont pu masquer le début véritable de ma Myosite.

 

  1. je sortais victorieux d’un combat contre une longue maladie. Les traitements qui avaient été salutaires j’en conviens, avaient quand même eu des effets secondaires très intrusifs. Mon état d’esprit était au beau fixe. Je refusais tout médicament, n’ayant après coup que de la bobologie sans importance. Je refusais toutes chimies en général, je suis passé à la nourriture bio. J’avais besoin de me purger, tout allait bien. Mon esprit ne voulait plus entendre parler de maladie ni de médecin.

 

  1. Je ne suis pas douillet ou plutôt, je ne suis pas à l’écoute de mon corps. Dans ma jeunesse, je l’ai même malmené, en pratiquant bien des sports extrêmes ou des activités traumatiques.

 

  1. la myosite est une maladie lente, très lente et d’après ce que j’ai pu en lire, lorsque l’on est actif, cela peut aider encore plus au ralentissement.

 

Mais, il y a trois ans, j’ai arrêté le karaté que je pratiquais depuis l’âge de quinze ans, j’en ai cinquante-huit. Sport que j’ai continué de pratiquer même lors de ma longue maladie, mais d’une façon plus cool, bien sûr. Mais là ce n’était plus possible.

Je perdais mes appuis, je me blessais, même seul, et le plus étonnant pour moi, il me manquait un muscle à l’intérieur de la cuisse.

Force était de constater que quelque chose clochait.

Dans un premier temps, j’ai mis cela sur deux causes possibles :

  • le début de la vieillesse
  • une sorte d’empoisonnement dû aux traitements

 

C’est en changeant de médecin traitant, que la série d’analyses a mis en évidence des problèmes d’ordre neurologique, qui ont abouti au diagnostic de la Myosite.

Les symptômes se traduisent pour moi par des sensations douloureuses dans les membres et des pertes de masses musculaires. Ces problèmes sont gérables. Plus ennuyeux, cette impossibilité à monter de moins en moins naturellement un escalier. Plus ennuyeux, cette impossibilité à se relever, quand je suis au sol. Et quand je vous lis tous, je sais que cela va encore et encore s’aggraver.

 

Mais en y réfléchissant et en forçant un peu ma mémoire, je retrouve dans une période plus lointaine des symptômes similaires mais éphémères à ceux qui actuellement sont présent presque du matin au soir.

 

Je me rappelle avoir ressenti des sensations, des « brûlures glaciales » ou des sortes de courbatures ponctuelles exactement du même côté qui maintenant m’handicapent, le côté gauche. Je me rappelle être obligé de soulager la plante de mes pieds, tellement ceux-ci étaient parfois si sensibles que même un simple drap était insupportable au contact. Le type de sensation que je ressens au quotidien actuellement. Je me rappelle deux chutes (inexplicable à l’époque, pourquoi la jambe gauche a-t-elle lâché. Celle qui a toujours été « ma spéciale » c’est à dire, la plus rapide, la plus fiable, la plus souple ?

Tous ses souvenirs remontent à plus de trois ans. Cinq environ, c’est difficile à définir exactement. Il est aussi possible que j’assimile des choses sans rapport et que par effet de fixation, je les rattache à mon problème majeur.

 

Je dirais que la moitié de ces souvenirs peut se rattacher à la myosite et que l’autre moitié cherche à s’y rattacher.

Il est fort probable qu’une partie de moi cherche à convaincre l’autre, car je ne suis toujours pas convaincu que le problème ne soit pas lié à mon traitement précédent.

Je ne sais pas si ces réflexions ont de l’intérêt. Elles ne font pas avancer la science, bien sûr.

Mais elles ont au moins le mérite d’éclaircir mes pensées et de me préparer pour mon premier rendez-vous avec le Professeur Benveniste et avec la médecine du travail.

MON PROGRAMME SPORTIF POUR LA FORME ET LE MORAL

Je me permets d'amener ma pierre à l'édifice comme ancien professeur de sport atteint de myosite.

Bien évidemment, le renforcement musculaire dépendra de la condition physique du moment, de l’âge et de l'avancement de la maladie.

Personnellement j'ai cinquante-huit ans, je marche avec une canne, je peux encore monter des escaliers et me relever seul si je suis au sol, même si j'ai l'impression d’être un pantin à qui on a coupé les fils.

Je commencerai le traitement du Professeur Benveniste au mois de septembre.

C'est important de préciser cela car chaque personne étant dans un état différent, le travail musculaire doit être différent dans son dosage, c'est à dire dans le nombre de mouvements des séries effectuées ou dans les distances et temps d'exécution.

Le travail de base doit être journalier. J'appellerais cela du fond. Il faut vraiment se forcer à bosser tous les jours sans exception, c'est primordial pour renforcer sa volonté et c'est une force (mentale) indispensable pour vivre bien la maladie. C'est ce travail de tous les jours qui donnera une santé stabilisée et fiable et de la bonne humeur (très important la bonne humeur) qui permettra de s'attaquer à du travail musculaire spécifique, qui peut être douloureux.

Bon ... voici mon programme perso,

et c'est tous les jours même par mauvais temps :

1/ Je me lève à 6 h 30 en mème temps que mon épouse qui travaille encore, pas de régime de faveur, pas de grasse mat, même le week-end.

2/ Petit déjeuner rapide et léger (jusqu’à là pas de problème, tout le monde peut le faire, c'est après que cela se corse)

3/ Départ pour une petite balade rythmée de 2.5 km en marche canadienne (tout le corps travaille), avec les deux bâtons de marche pour compenser la faiblesse des jambes et mes pertes d'équilibre (et toujours avec mon téléphone, pour le cas d’une chute).

 J'habite dans les collines, je peux choisir le parcours. Mon préféré pour l'effort, la vue, et les animaux que je croise souvent se décompose comme tel :

500 m d'une bonne montée sur goudron pour réveiller les jambes sur un terrain stable ;

500 m d'une bonne montée dans un chemin très caillouteux, pour travailler l'équilibre et l'attention ;

1000 m d'une descente raide sur goudron (le point de vue est super), c'est finalement cette partie qui me donne le plus de peine ;

et au final 500 m de plat qui me ramène chez moi.

Je croise des lapins, des chevreuils, des écureuils, c'est super. Quand je descends la place du village , les enfants attendent le bus scolaire, ils me saluent, plaisantent et me parlent de ce qu'ils font à l'école et chez eux. Toute cette énergie joyeuse est bonne pour le moral. Et puis je m’arrête un instant pour discuter avec les cantonniers du village, un moment de bavardage et d'info. Bref, la balade du matin, je ne la louperais pour rien au monde. Elle me réveille le corps, le cœur et l'esprit.

Je suis prêt pour la suite qui est nettement moins plaisante.

Arrivé à la maison, j'ouvre en grand la porte-fenêtre car il va falloir de l'air.

J'installe mon tapis de gym (parfois je le déteste) et je me mets péniblement dessus.

4/ C'est l'heure des abdominaux. C'est absolument nécessaire de travailler cela. Notre ligne de vie, c'est la colonne vertébrale, un relâchement du ventre et c'est le mal de dos assuré, si il n'y a plus rien qui tient les viscères par le devant, c'est le dos qui compense. Nous avons tous tendance à boiter ou à avoir une démarche qui penche sur un côté, c'est aussi générateur de mal de dos... Sauf si on dynamise notre ventre.

Je pratique une forme d'abdominaux soft pour le corps issus du yoga.  La forme est respiratoire et sans mouvement. Dit comme cela on peut penser que ce sont des mouvements inutiles ou incomplets. Je peux vous assurer de l'inverse. Ce type de mouvement ne vous fera jamais la fameuse plaquette, d’ailleurs sans vouloir être méchant, pour nous c'est trop tard.

NON, là on travaille l'énergie du muscle, et pour les adeptes de l'esthétique, il y a quand mème un bonus : cela raffermit et creuse le ventre et fait travailler aussi les muscles du dos par contraction.

 

Comment faire ?

Sur le dos. Croisez les mains (pas les doigts) derrière la tête, comme pour la sieste (vous oubliez la sieste.) Soulevez la tête ainsi que les épaules pour dégager le haut du torse du sol. Ramenez une jambe pliée vers votre buste et tendez l'autre jambe assez haut.

Maintenant vous allez tout simplement faire de grandes respirations en inspirant par le nez et en expirant par la bouche mais en veillant à gonfler votre poitrine et pas votre ventre. Celui-ci doit être creux pour plaquer le bas du dos au sol.

Commencez par une série de dix respirations, puis changez de côté.

Faire au début deux ou trois séries de chaque côté ou plus selon votre forme.

Puis vous passerez à des séries de vingt respirations, et vous augmenterez aussi le nombre de séries.

Vous commencerez ce travail la jambe tendue très haut et au fur et à mesure des entrainements vous baisserez la jambe tendue pour la mettre parallèle à quinze cms du sol, (la cela devient vraiment du travail difficile).

 

Vous verrez qu'avec un ventre solide, vous aurez un vrai gain dans votre vie comme dans vos déplacements.

 

Faire TOUJOURS de grandes respirations en inspirant par le nez et en expirant par la bouche. Quand vous faites des mouvements qui ouvrent la cage thoracique, vous expirez.

 

Bon cela n'était que le début...... HA !  Là, je sens que certains commencent à décrocher...

 

5/ Ensuite je passe aux pompes (horreur...il est fou)... Précisons, je passe aux 1/2 pompes.

A GENOUX LES MAINS AU SOL. Derrière, les pieds sont croisés et ils ne touchent pas le sol. Et flexions des bras le dos bien plat.

Ce travail ne supporte pas le poids des jambes et peut être fait même par quelqu'un de très abîmé.

Commencez par une ou deux séries de dix, puis augmentez selon votre pèche. C'est excellent pour le dos, si celui-ci est bien plat et tenu pendant l'exercice. C'est bon bien sûr pour les bras et les pectoraux.

Personnellement,  j'exécute ce mouvement en une seule série de 50 à toute vitesse (relative).

Ensuite

6/ DEBOUT BRAS TENDUS DEVANT VOUS, vous fermez et ouvrez les doigts tendus, séries de 25

DEBOUT BRAS TENDUS AU DESSUS DE VOTRE TÊTE idem

Vous pouvez faire plusieurs séries, c'est bon pour les avants bras.

 

7/ je finalise par des étirements des jambes : j'ai une technique simple, peu fatigante et très très efficace.

DOS AU SOL (le mieux est d'avoir une baie vitrée) les fesses contre la baie( le plus dur est de se positionner, comme on n'est pas très habile avec la myosite...mais bon...) LES JAMBES TENDUES EN L'AIR, pieds contre la vitre, il faut avoir des chaussettes pour que les pieds glissent sur le verre.

VOUS LAISSEZ LE POIDS DES JAMBES AGIR, PAR LA GRAVITE ELLES DESCENDENT NATURELLEMENT.  Mais attention très rapidement vous arrivez à un point de tension douloureux. Remontez un peu les jambes et relevez la pointe des pieds vers vous. Aidez-vous avec vos bras.

 

8/ Je passe ensuite au vélo d'appartement : 15 min au total

5 min de pédalage normal

5 min de rétro pédalage

5 min de shadow pédalage, je pédale en boxant (excellent pour la taille)

 

Je conclus en me frictionnant sous la douche les jambes au gant de crin, j'ai l'impression que cela atténue les désagréables douleurs musculaires de l'effort.

Le tout me prend tous les matins 1 h 30 douche comprise, je compte m'inscrire dans un club en plus, sûrement de taï-chi et j’attends de voir un kiné sportif pour mettre au point un entrainement plus spécifique.

Pendant les exercices ce n'est jamais vraiment facile, et je pense parfois à m’arrêter. Mais je ne le fais pas, car tous les matins, c'est le moral qui remonte grâce à mon entrainement.

Voilà, c'était un peu long, mais si cela peut servir à quelqu'un, j'en serais satisfait.

Mes amitiés à toutes et à tous

Pascal

 

 

Commentaires

  • Bjr a toi une belle preuve de détermination,moi même j ai découvert une myosite necrosante depuis 2ans etant triathlete depuis 10 ans a un bon petit niveau amateur j ai 38ans,j ai une baisse de forme a l effort avec d effectuer des pds et détecter la maladie ,ils m ont fait arrête le sport pdt 10mois puis j ai repris la cap avec gainage velo et un peu de natation,j e pense aussi que le sport pour nos maladie qui attaque les muscles est une tres bonne chose pour l a faire oublier un peu avec moins de douleurs (personnellement je n ai jamais eu de douleur musculaire fort a part des tendinite et des essoufflement bcp plus dur pdt le sport) ,cela me rassure également que je ne suis pas fou a faire du sport comme bcp le pense j espère pouvoir faire un ironman en 2019

  • Bonjour qu elle courage !!! Atteinte aussi d une myosite à inclusions j ai dû arrêter les efforts physiques pendant ma grossesse puis il y a eu les soucis de santé de ma fille mais je compte bien reprendre les séances de kine bientôt !!! En attendant quand le temps le permet (canicule je te hais) je vais faire ma ballade quotidienne avec Madeline la poussette le servant de déambulateur

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