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Mise à jour de la page Info Maladie sur le site de l'AFM-Téléthon

Le site de l'AFM-Téléthon vient de mettre à jour sa page Info Maladie pour la myosite à inclusion et la dermatomyosite. Cette page d'information vous explique l'origine ou la raison de la maladie, l'étymologie de son nom, où en est la recherche, quelques chiffres..., mieux comprendre votre maladie et comment mieux la soigner.

 

- https://www.afm-telethon.fr/myosite-inclusions-sporadique-114347

 

- https://www.afm-telethon.fr/dermatomyosite-114344

 

Sandrine pour le GIMI

Commentaires

  • Bonjour à toutes et tous ,depuis bien longtemps je ne vous ai pas donne de nouvelles .Tout simplement parce que pour mon mari la maladie ne s'est pas agravee.Nous revenons de consulter le Pr BENVENISTE qui continue le traitement à la rapamycvine ,a trouve qu'il n'y avait pas d'augmentation ,sauf peut être un peu la " fausse route ". Comme il avait maigri d'un seul coup il lui a indique de voir son médecin traitant pour lui prescrire des compléments alimentaires ,car si non ,s'il continu de maigrir,il puiseras dans ses réserves :les muscles et là cela pourrait se compliquer .Mon mari a signale tout de même quelques maux ,mais cela est certainement lie à l'age (83 ans )il lui a surtout conseille de continuer la kiné .
    Je vous dit tout cela pour vous montrer que les douleurs dans les jambes,beaucoup de mal à monter les escaliers,mais il est volontaire et quelquefois il y a des " couac " dans notre couple parce que je le soutiens mais lui laisse faire pas mal de choses même s'il a des difficultés ,j'arrive toujours en dernier recourt !
    Alors à toutes et tous ayez un mental costaud malgré les douleurs.
    Courages à tous Bernadette gombert

  • bonjour,
    je viens de commencer le traitement rapamycine il y a 3 mois et je ne vois aucune améloriation musculaire si ce n est pire car le traitement m epuise donc moins de sport, moins de kiné.....comment votre mari réagit au traitement ? du mieux ?Merci pour votre réponse.sylvie

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