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Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

  • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
  • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
  • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
  • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
  • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
  • de promouvoir des actions de recherche ;
  • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

La filière de santé FAI2R organise tout au long de l'année des conférences sur différents sujets en rapport avec les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.

Demain, jeudi 5 juillet, aura lieu à 12h30 une web conférence sur les nouvelles stratégies thérapeutiques dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : inhiber la voie des interférons de type 1.

Pour la suivre, il vous suffit de vous connecter sur www.fai2r.org. et si vous ne pouvez pas la suivre, la conférence sera disponible sur le site pendant 1 mois.

 

web conf. 5:7:2018.png

D'autre part, cette filière organise aussi le vendredi 14 septembre, la 5ème journée d’Éducation thérapeutique du Patient FAI2R à l'hôpital Pitié-Salpêtrière. Cette journée permettra de faire le point sur les ETP existant et d'échanger sur les projets à venir.

5ème JETP FAI2R.jpg

 

 

Puis enfin, elle organise aussi la 10ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire, là aussi, à l'hôpital Pitié-Salpêtrière où le groupe GIMI sera présent pour se faire connaître des spécialistes de la Myosite afin que ceux-ci dirigent au mieux les patients qui auraient besoin des services du groupe.

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Sandrine et Liza pour le GIMI

 

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