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Le témoignage d'Aurélia (Myosite non classable)

Voilà  mon histoire sans rentrer dans les détails.
Je m'appelle Aurélia  et j'ai 40 ans.
 

 

Depuis ma 2ème grossesse j'ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires.
 
En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de mettre les chaussettes de mon fils ou éplucher une pomme de terre par exemple).
 
Je décide donc de consulter. On me déclare dépressive alors que mon ressenti est tout autre mais je ne suis pas médecin.
On fait un bilan complet sanguin. Suite à ça on me découvre une maladie de Biermer (carence en vitamine B12. Il faut savoir que j'ai déjà un vitiligo et maladie de thyroïde non classable d'origine auto immune).
 
Je demande à mon médecin des séances de kiné car je me sens complètement à bout de force, tous les gestes sont compliqués. Elle refuse au début me disant qu'une fois la dépression passée je reprendrai des forces, mais j'insiste et en avril 2017 je commence les séances. 
Mon kiné est impressionné de mon état physique et me pousse à prendre RDV avec un spécialiste à l'hôpital.
Mon médecin traitant ne voulant pas, je suis passée par un autre médecin, qui, en une consultation, a débloqué la situation. C'est grâce à elle que j'ai pu avoir un RDV à l'hôpital de la salpêtrière en décembre 2017.
Après plusieurs examens on me découvre une myosite non classable d'origine auto immune et une myopathie oedemateuse non classable et d'origine auto immune.
Je suis actuellement sous traitement.
À ce jour je n'ai quasiment plus de force dans le bras gauche, et les jambes commencent à fatiguer. Il m'est  impossible de rester trop longtemps debout. Faire la queue devient un calvaire.
Mais après être restée plus d'une année sans diagnostic et en envisageant le pire, je suis contente d'avoir un diagnostic et un traitement  et surtout j'ai le moral, je me dis qu'il y a bien pire.
Et j'ai surtout un mari adorable qui me soutient et qui m'aide énormément, mes parents sont là pour moi.
 
Face à ces maladies il faut rester fort, je pense que c'est un plus.
Voilà pour mon histoire.
 
Aurélia

Commentaires

  • Bonjour Aurélia , Je suis contente (façon de parler) que vous ayez pu avoir un diagnostic précis de votre maladie.
    Je suis Brigitte, suivie également à la Salpêtrière pour une myosite à inclusions par le Pr Benveniste. Je vous souhaite beaucoup de courage, mais je pense que nous en avons toutes et tous et que nous nous battons au quotidien.
    Belle journée à vous. Cordialement. Brigitte.

  • Merci beaucoup. On de croisera peut être à la salpetriere. J'y vais tous les mois. Courage à vous aussi.

  • Bonjour Brigitte,

    J’ai également une myosite à inclusion, suivie par le Pr Benveniste à la Pitié-Salpêtrière, j’ai 55 ans , avez vous eu une amélioration avec le nouveau protocole ?
    Merci
    Catherine

  • Bonjour Aurélia, je suis au courant bien sûr de ton état de santé . En te lisant je me disais tout le parcours qu'il fallait faire avant que quelqu'un nous prenne au sérieux ! il est vrai que ces symptômes concernent tant d'autres maladies qu'il est difficile d'établir un diagnostic. Je te souhaite bon courage , il est préférable de ne pas s'isoler et d'en parler , on se sent moins vulnérable ! je t'embrasse. Eliane.

  • Merci Eliane c'est quand meme dur d'accepter. Mais avec un bon moral tout va va déjà mieux. Je t'embrasse.

  • Bonjour, je m’appelle Catherine , j’ai 55 ans .
    Moi je rentre de mon séjour à la Pitié-Salpêtrière, suivie également pour une myosite à inclusion par le Pr Benveniste, je viens de rentrer dans le protocole, j’es Surtout être soulagé des douleurs aux jambes.
    J’ai trouvé une super équipe médicale dans le service du Dr Vautier ...
    J’ai sympathisé avec d’autres malades .....
    moi j’ai le moral.... bon courage à tous ....
    cath

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