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  • Aujourd'hui, c'est duoday !

    Duoday, c'est un binôme handi/valide.

    Cela consiste à accueillir le temps d'une journée une personne en situation de handicap en duo avec un collaborateur volontaire au sein d'une entreprise ou d'une administration.

    L'opération est née en 2008 en Irlande et reprise dans d'autres pays européens. En France c'est en 2016 qu'est née cette collaboration sous l'impulsion d'un ESAT du Lot-et-Garonne. De 80 duos formés dans 28 structures en 2016, l'initiative est passée à 179 duos dans 93 entreprises ou collectivités en 2017, et nous sommes sûrs de faire mieux en 2018 !

    Pour plus d'informations, je vous conseille les liens suivants :

    - duoday.fr

    - handicap.fr

    Sources : Emmanuelle Dal'Secco pour Handicap.fr

     

    Sandrine pour le GIMI

     





  • Premiers résultats de l'essai Rapami pour la myosite à inclusions

    L'institut de Myologie de la Salpêtrière vient de publier les premiers résultats de l'essai Rapami.

    Voici un extrait de l'article que vous propose l'Institut de Myologie :

    "Selon les premiers résultats de l’essai clinique Rapami, la rapamycine, un immunosuppresseur, semble stabiliser l’évolution de la myosite à inclusions. Des perspectives encourageantes à confirmer pour cette maladie inflammatoire du muscle encore incurable.

    Les résultats préliminaires de l’essai Rapami, mené par l’équipe d’Olivier Benveniste (1) de l’hôpital La Pitié Salpêtrière à Paris, montrent une stabilisation de la myosite à inclusions, grâce à la rapamycine, un immunosuppresseur. « Toutes les données ne sont pas encore entièrement analysées, il faut donc rester prudent, précise le médecin. Cependant, les résultats sont prometteurs pour cette pathologie qui ne bénéficie d’aucun traitement. "

    Vous avez la possibilité d'en lire plus en suivant le lien ci-après :

    - Article

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.

  • A la découverte de la 2e Journée de l’exercice musculaire

    Organisée par Arnaud Ferry (Professeur Université Paris Descartes - Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974, GH Pitié Salpêtrière) et Damien Bachasson (chargé de recherche à l’Institut de Myologie – Laboratoire de Physiologie neuromusculaire), cette journée a pour but de faire le point sur les connaissances concernant le muscle squelettique et l’exercice dans le contexte de maladies chroniques affectant le muscle de manière directe ou indirecte. Rencontre avec Arnaud et Damien.

    Lire la suite