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Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

- accompagnement du malade,

- prise en charge médicale et paramédicale,

- prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

- informations des aidants familiaux.

 

Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

 

Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

 

Bonne lecture et bon courage à tous 

 

"Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

 

MICHELE pour le GIMI.

Commentaires

  • bonjour
    juste une petite précision pour éviter des confusions .Les myosites ( ou myopathies inflammatoires ) sont des maladies rares, qui concernent environ une personne sur 7000 . En France , il y aurait entre 3000 et 5000 personnes , adultes et enfants, touchées par l'une des formes de myosites . Une maladie est dite rare quand elle touche moins d'une personne pour 2000 . Informations vérifiables en page 5 du Savoir et Comprendre de Janvier 2018 .

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