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Le témoignage de Pascal (Myosite à inclusion)

"Bonjour à toutes et à tous,


Voici mon témoignage sur les premiers symptômes de ma myosite.

Je situe le début de ma maladie, arbitrairement il y a 3 ans. Car c’est à cette époque-là que j’ai pris conscience que cela ne tournait vraiment pas rond. Mais plusieurs faits ont pu masquer le début véritable de la maladie.



1. je sortais victorieux d’un combat contre une longue maladie, Les traitements qui avaient été salutaires j’en conviens, avaient quand même eu des effets secondaires très intrusifs. Mon état d’esprit était au beau fixe. Je refusais tout médicament, n’ayant après coup que de la bobologie sans importance. Je refusais toutes chimies en générale, je suis passé à la nourriture bio. J’avais besoin de me purger, tout allait bien. Mon esprit ne voulait plus entendre parler de maladie ni de médecin.

2. Je ne suis pas douillet ou plutôt, je ne suis pas à l’écoute de mon corps. Dans ma jeunesse, je l’ai même malmené, en pratiquant bien des sports extrêmes ou des activités traumatiques.


3. La myosite est une maladie lente, très lente et d’après ce que j’ai pu en lire, lorsque l’on est actif, cela peut aider encore plus au ralentissement.

Mais, il y a trois ans, j’ai arrêté le karaté que je pratiquais depuis l’âge de quinze ans, j’en ai cinquante-huit. Sport que j’ai continué de pratiquer même lors de ma longue maladie, mais d’une façon plus cool, bien sûr. Mais là ce n’était plus possible.
Je perdais mes appuis, je me blessais, même seul, et le plus étonnant pour moi, il me manquait un muscle à l’intérieur de la cuisse.
Force était de constater que quelque chose clochait.
Dans un premier temps, j’ai mis cela sur deux causes possibles :
• le début de la vieillesse
• une sorte d’empoisonnement dû aux traitements

C’est en changeant de médecin traitant, que la série d’analyses a mis en évidence des problèmes d’ordre neurologique, qui ont abouti au diagnostic de la Myosite.
Les symptômes se traduisent pour moi par des sensations douloureuses dans les membres et des pertes de masse musculaire. Ces problèmes sont gérables. Plus ennuyeux, cette impossibilité à monter de moins en moins naturellement un escalier. Plus ennuyeux, cette impossibilité à se relever, quand je suis au sol. Et quand je vous lis tous, je sais que cela va encore et encore s’aggraver.

Mais en y réfléchissant et en forçant un peu ma mémoire, je retrouve dans une période plus lointaine des symptômes similaires mais éphémères à ceux qui actuellement sont présents presque du matin au soir.

Je me rappelle avoir ressenti des sensations, des « brûlures glaciales » ou des sortes de courbatures ponctuelles exactement du même côté qui maintenant m’handicapent, le gauche. Je me rappelle être obligé de soulager la plante de mes pieds, tellement ceux-ci étaient parfois si sensibles que même un simple drap était insupportable au contact. Le type de sensation que je ressens au quotidien actuellement. Je me rappelle deux chutes (inexplicables à l’époque, pourquoi la jambe gauche a-t-elle lâchée. Celle qui a toujours été « ma spéciale » c’est à dire, la plus rapide, la plus fiable, la plus souple ?
Tous ces souvenirs remontent à plus de trois ans. Cinq environ, c’est difficile à définir exactement. Il est aussi possible que j’assimile des choses sans rapport et que par effet de fixation, je les rattache à mon problème majeur.

Je dirais que la moitié de ces souvenirs peut se rattacher à la myosite et que l’autre moitié cherche à s’y rattacher.
Il est fort probable qu’une partie de moi cherche à convaincre l’autre, car je ne suis toujours pas convaincu que le problème ne soit pas lié à mon traitement précédent.
Je ne sais pas si ces réflexions ont de l’intérêt. Elles ne font pas avancer la science, bien sûr.
Mais elles ont au moins le mérite d’éclaircir mes pensées et de me préparer pour mon premier rendez-vous avec le Professeur Benveniste dans un mois et avec la médecine du travail de la semaine prochaine."


Amicalement


A bientôt.


PASCAL

Commentaires

  • Bonjour,
    j'ai atteri dans ce forum en faisant une recherche sur la myosite, qu' un specialiste ( angiologue) a évoqué , au cours d'une consultation pour pieds glacés et récemment (2 mois) douleurs aux molets.
    Je suis ensuite allé voir un neurologue, qui n'a pas trouvé d'anomalie à l'examen "manuel".
    Voilà pour le moment je n'ai pas encore fait EMG ni biopsie, mais tout ce que j'ai lu me rappelle malheureusement quelques symptomes que j'ai.
    - j'ai les pieds froid depuis 10 ans maintenant, avec des periodes plus difficiles quand il fait froid... mais des periodes où j'oublie tout, mais jamais de douleurs ni de probleme musculaire jusqu à la fin de cet été.
    Je ne fais pas de sport mais je bricole beaucoup, je bouge beaucoup; footballeur jusqu'à 25 ans,
    Ces récentes douleurs aux molets m'ont tres inquiété , et j'ai voulu percer le mystere de mes pieds glacés et à la fois brulants.... Alors le medecin traitant m'a envoyé vers angiologue pour exclure probleme veineux, à priori ce n'est pas un probleme de circulation.
    Ma question est la suivante:
    - la faiblesse musculaire de myosite est il vraiment observable dés le début de la maladie?? je suis allé courrir un peu, avec du mal mais ca va j'ai fait 3 tours de terrain, mais ca tire plus que d'habitude, sur les chevilles et un peu au quadriceps.
    Pareil pour monter les escaliers je sens une gene, mais pas de quoi m'arreter, j'ai un peu mal ( 3/10 de douleur)
    Mes molets par contre sont en permanence lourdes, comme avec des courbatures, la nuit repose et le matin au reveil, j'ai meme oublié un instant la douleur, qui revient dans la journée et augmente jusqu au soir.
    Je vais bien sure aller faire les examens mais ca va pas etre rapide et pour le moment c'est plutot l'anxieté qui me fait plus de tord...
    la douleur du mollet est supportable..

    Si quelqu un a eu les memes symptomes, merci de partager svp.

    je souhaite du courage à vous tous.

    Cordialement

  • Bjr,

    J’ai ma myopathie à inclusion depuis l’age de 34 ans, j’en ai 58, ne vous laissez pas abattre, c’est vrai qu’il y a des jours où l’on ne peut pas faire grand chose, douleurs musculaires constantes, fatigue
    Comme vous il y a 3 ans j’avais du mal à monter les escaliers depuis il a fallu faire des aménagements à mon domicile, ma maison est à étage.
    Grâce à l’entourage de la famille et des mes amis de la délégation AFM de Limoges depuis 24 ans j’ai appris à vivre avec ma maladie
    Bon courage
    Amicalement
    Ghislaine

  • Bonjour à toutes et tous. Je viens finalement, après quelques années de dégradations régulières et continues, d'être diagnostiqué avec une Myosite à inclusions. Ce qui semble bien confirmé à la lecture des messages de ce blog et des vécus qui y sont décrits. En attendant de pouvoir prendre contact avec le Pr. Benveniste, je continue autant que faire se peut des séances avec et sans kiné, en attendant la mise en oeuvre d'un traitement médical plus spécifique. Et j'admire également le courage que tous vous développez dans votre lutte contre cette maladie insidieuse et particulièrement handicapante et suis à l'écoute de toutes vos expériences. Bien cordialement.

  • Bonjour Jean-Michel,
    Bienvenue sur notre blog. Je vous invite aussi à lire le témoignage de Brigitte 55 car il a été largement commenté et vous y trouverez d'autres témoignages et expériences de personnes atteintes de myosite à inclusions.

    Bon courage à tous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à vous tous.
    Je viens d’apprendre que j’ai ce problème de santé . J’ai les mêmes symptômes sauf que j’ai une dysphagie importante. Mes jambes sont faibles et je ne suis pas capable de me relever du sol de façon autonome. La frustration est fréquence car je travaillais beaucoup et j’aimais me promener en montagne. Je suis accompagner par une équipe médicale formidable pour la dysphagie,c’est difficile quand je m’etouffe et c’est très fréquent. Je garde quand même le moral et je me dit que ça pourrait être pire.

  • A partir de 2013 Problème musculaire au niveau quadriceps m'obligeant a ne plus plier mes jambes 'sinon chute assurée. Et affaiblissent au niveau poigne de mes mains. Diagnostic après biopsie septembre 2014 "sla" vite traitement ryluzole. Problème! 2 ans après:perte du goût sucré salé et fatigue permanente, mauvaise mine. De mon propre Chef, j'arrête contre l'avis du médecin "spécialiste maladie de Charcot "
    Interrogation : comment se fait il que mon état de santé est stationnaire à ce jour?
    2ème biopsie il y a 2 mois. Conclusion. Je n'ai pas la maladie de Charcot. J'ai une myosite à inclusion.
    Franchement je m'interroge sur les compétences de ce service neurologique de L........
    Erreur medicale a mon avantage. Mais tout de même, on m'a donné un traitement qui ne correspond pas a ma maladie.
    Mon témoignage
    JL

  • Bonjour JL,
    Bienvenue sur notre blog. J'espère que vous y trouverez quelques réponses à vos questions. En ce qui concerne les traitements pour la myosite à inclusion jusqu'à très récemment il n'y en avait pas. Actuellement le Pr Benveniste en médecine interne à la Salpétrière prescrit la Rapamicine qui est un immunosuppresseur mais qui ne guérit pas la maladie qui la stabilise. Malheureusement certains patients développent des effets secondaires. Je vous propose donc de prendre rendez-vous avec lui pour en discuter. C'est actuellement le spécialiste des Myosites. N'hésitez pas à naviguer sur le blog vous y trouverez de nombreux témoignages et des patients atteints de la même maladie que vous avec qui vous pourrez discuter.

    Bon courage à vous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à tous,
    Je viens d’apprendre que j’ai une myosite à inclusion et j’ai rencontrer un rhumatologue et aucun traitement n’est disponible au Québec. Les symptômes ont débutés l’an passée et la j’ai des faiblesses dans les jambes mais surtout une dysphagie qui me dérange beaucoup. Je garde le moral mais c’est pas facile. Merci de me lire et de me répondre .

  • Bonjour Lucie,
    Bienvenue sur notre blog. Pour le quebec, nous sommes en relation avec Martin Jarry. Il fait parti de The Myositis Association. Vous pouvez le suivre sur facebook notamment. C'est un ancien policier atteint de la myosite à inclusion et qui fait des essais avec un exosquelette. Il a notamment fait une course, les 10 km d'Ottawa. En ce qui concerne les traitements, je sais que le Pr Benveniste est en relation avec TMA mais je n'en sais pas plus.

    Bon courage à vous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à tous
    J’aura une question à poser
    y a-t-il parmi vous quelqu’un qui possède un relève personne en cas de chute
    Ne pouvant plus me relevé après une chute et ma compagne ayant un pb de dos à chaque fois une galère pour trouver quelqu’un de proche
    Je suis donc à la recherche sur internet d’un relève personne électrique de façon à me relever verticalement ,en vue du nombre de modèles je suis un peu perdu , je vous demande si quelqu’un connaît un modèle adaptable pour nous
    Je vous remercie d’ava ce
    Daniel

  • Bonjour Daniel,
    L'article que j'ai publié mercredi dernier est exactement votre solution. Ils pourront vous proposer plusieurs modèles et avec un dossier MDPH vous pourrez même vous faire financer le matériel. Vous pouvez les contacter par le biais de votre RPS (Référent Parcours Santé) ou votre Service régional de l'AFM-Téléthon.

    Bon Courage

    Sandrine du GIMI

  • Merci Sandrine,
    Une seule petite chose . Pourriez-vous me retransmettre le doc . Avec les renseignements ,
    Merci

  • Mon mari est atteint d'une myosite à inclusion et lui aussi fait des chutes. Il m'est impossible de le relever seule, nous sommes donc très intéressés par un relève personne électrique de façon à le relever verticalement . Nous ignorions l’existence d'un tel matériel. Merci de nous transmettre la doc. Je profite de ce message pour évoquer les exosquelettes.Il en existe pour les skieurs (jai vu une démonstration à la télévision ces jours derniers), ce serait tellement extraordinaire de pouvoir déjà éviter les chutes ...
    Merci , merci d’être là, quel réconfort moral . Dans l'attente de vous lire.
    cordialement,

  • Bonjour,
    Je suis dans le même cas que vous
    J’attends un Rdv avec une société qui travaille avec l’AFM , la personne doit m’appeller cet après-midi ,et il se déplace pour voir vôtre besoin (une partie du matériel pris en charge voir AFM
    Bonne journée

    La société est Autonomix charbonnier elle se trouve sur Bordeaux
    Et se déplace dans toute la France

  • Nous avons regardé le site de cette société et c'est effectivement très intéressant.Merci beaucoup pour l'information.
    Vos observations serons très intéressantes si vous testez les releveurs proposés.

  • Bonsoir. Je n'arrive pas à dormir. Les résultats de mon IRM musculaire sont mauvais. Je suis découragée. J'ai envie de baisser les bras . Eliane

  • Bonjour à tous,
    Il y a maintenant 18 mois que je sais le mal(myosite à inclusion) et que je vois et perçois des changements au niveau de mon corps. J’ai un problème avec mes mains ,mes jambes et des douleurs diffuses. J’ai une dysphagie importante(difficulté à faire progresser la nourriture dans la gorge) et m’étouffer est mon quotidien. J’arrive à me dégager assez facilement mais souvent j’abandonne de manger donc je perds du poids(plutôt du muscle) . Je fait beaucoup de marche dans mon travail mais aussi à l ‘extérieure. Je revient de vacance et ça s’est bien passer malgré les marches et pentes à gravir. Il faut se reposer et reconnaître que notre corps nous fait savoir que c’est assez. Le meilleur exercice c’est l’aquaforme et être positif. L’optimiste aide à passer au travers ,je me dit souvent que si l’enfant lors de l’apprentissage de la marche n’aurais pas fait d’effort de se relever autant de fois qu’il le fallait , nous serions tous à quatre pattes....Donc la maladie c’est une chose et nous avons un certain contrôle dessus, l’important c’est vous. Ne vous laisser pas envahir par le côté sombre mais voyer le côté brillant, vous allez décupler votre pouvoir sur elle. Moi malgré ce qui se passe je continu a dire que je vais bien et que mon corps subit un changement non désiré mais que j’accepte afin de m’adapter. L’apparence ou l’expression de la maladie sont discrètes,perceptibles pour des personnes habitués à voir des personnes en situation d’handicap ,très peu pour les néophytes. Je vous encourage à poursuivre votre recherche, au moins vous pourrez connaître votre adversaire et y faire face et sûrement l’amadouer. Quand j’explique mon problème de santé les gens changent la façon de nous voir et les encouragements suivent. Même moi je me trouvais paresseuse d’avoir de la difficulté à monter les marches mais maintenant je sais que je ne monterai pas vite mais que je vais y arriver. Je vous souhaite que le meilleur le pire peut rester dehors... merci

  • Bonjour,
    J’ai reçu le diagnostic de myosite à corps d’inclusions en juillet 2018 a l’âge de 59 ans.
    A la suite des discussions avec ma neurologue j’ai réalisé que cette maladie s’installait depuis mes 50 ans. Difficultés à monter les escaliers, à me relever, à prendre un enfant dans mes bras.
    Il ne faut pas lâcher. Gardons le moral. L’activité physique est primordiale sans faire de l’entraînement soutenu.

  • Bonsoir,

    Même diagnostic, au même âge, et discours semblable de mon neurologue. j'ai 6 ans de plus que vous ; monter les escaliers devient compliqué, la déglutition également, les doigts s'engourdissent, et les chutes commencent .... enfin il faut garder le moral et s'entretenir au maximum. Avez vous un traitement ?
    Bon courage à tous

  • Bonjour Annie,
    Non je n’ai pas de traitement, seulement un suivi au 6 mois pour l’évolution. Je suis au Québec. Ma neurologue est très compétente.
    Je ne sais pas à quoi m’attendre de cette maladie. Il y a des jours où je suis très inquiète. J’espère être capable de demeurer à la maison.
    Par chance je n’ai pas de douleur..
    Je suis contente d’avoir trouver ce blog.

  • En réponse à plusieurs comme Annie si mon expérience peut aider. Mon dernier diagnostic est myosite à inclusions mais c'est depuis 2005 que j'ai des symptômes et eu divers diagnostics car je n'ai pas les marqueurs habituels et rien de génétique. Mais depuis j'ai cherché des outils pour aider au quotidien car j'ai refusé tous les traitements qui n'avaient pas donné résultats concrets et à cause des nombreux effets secondaires. Car on a le droit de choisir ce qui nous convient ... on est pas des cobails... Oui moi aussi j'ai de la difficulté à me relever des fauteuils, toilettes, lit, si je chute et pour monter escaliers et oui les muscles s'atrophient avec la perte de poids donç éviter ça à tout prix et manger le plus possible. Mes trucs suivi par chiro aux 3semaines, ajouté matelas sur mon lit , coussins pour siège d'auto et fauteuils avec bras. J'ajoute un tapis caoutchouc devant(truc de vaisselle fait la job) pour ne pas que ça glisse, toilette adaptée avec surélévateur de 3pouces, cane demi-marche pour escalier en cas de besoin fourni par centre réadaptation Lucie Bruneau, programme physio adaptée par eux aussi, exercices dans mon lit (diverses sources), massages avec balles pic(anti-gymnastique), pratiqué relevés de terre avec objets bas pour me dépanner si ça se produit car vit seule. Pour douleurs dans les jambes qui m'empêchaient de dormir je prends du CBD en suppositoires et ça marche. Eu prescription du médecin pour cannabis thérapeutique (au Québec on a le droit mais pas remboursé) par contre j'ai noté une baisse de ma mémoire à court terme et je sais pas si c'est lié mais au moins je dors bien. Pour la dysphagie devenue importante j'ai eu aide d'une nutritionniste du CLSC qui m'a conseillé sur divers types de protéines et recettes adaptées. Mais depuis peu j'ai pas l'énergie pour cuisiner et mettre en purée alors je commande les produits Épikura adaptés pour ça.(pour infos voir leur site, sais pas s'il y a équivalent en France). C'est bon mais même si trop additifs à mon goût. C'est ce que je trouve le plus difficile à date car je ne peux plus vraiment manger au restaurant sans risquer de m'étouffer. Beaucoup de mucus dans ces cas là et risques de pneumonie par aspiration. On voulait m'opérer pour que je sois gavée mais pour l'instant ça va bien avec la nouvelle bouffe et mes smoothies quotidiens protéinés.J'utilise une pompe Spirivi pour assécher les poumons et depuis peu un appareil pour augmenter la capacité respiratoire et la force de toux Aerobika. J'essaie d'aller marcher mais je manque souvent de motivation et l'hiver plus difficile à cause du risque de chutes même avec une canne. Le plus difficile est l'isolement car les activités sont de plus en plus réduites. Bon courage à tous et rester aux aguets , les avancées médicales et technologiques sont continues... et le bouche à oreilles est aussi très utile comme ce blog qui permet de se sentir moins seule...J'essaie la micro-immunothérapie bientôt et vous en reparles...

  • Merci beaucoup Danielle pour ce partage, et bravo pour votre courage et combativité !
    Le descriptif de votre quotidien, des outils, tout cela est très instructif. Je retiens certaines astuces et serai tjs intéressée par la suite de vos recherches pour améliorer notre pathologie commune.
    Encore bon courage à vous
    Annie

  • J'aimerais entrer en contact avec Lucie Caron, Danielle Fontaine et Annie si tu habites au Québec aussi ou d'autres personnes du Québec qui écrivent sur ce blog. Simplement pour échanger ou si une rencontre amicale vous intéresse . Vous pouvez me contacter par messenger ou sur Facebook à DanieNovost en mentionnant que vous m'avez lue sur ce blog.

  • Je suis intéressée par la lecture de vos expériences, notamment les soucis de dysphagie auxquels je suis également confrontée, mais je ne suis pas domiciliée au canada
    A bientôt sur le blog
    Annie

  • Oui Danielle et les autres du Québec j’aimerais que l’on échange sur notre quotidien et aussi s’entraider pour trouver des façons de faciliter nos vies.Moi je travaille encore et au quotidien j’ai des embûches à faire mes taches. La chance est que j’ai des connaissances assez avancés sur les maladies neuro musculaires ce qui me donne une certaine quiétude sur la progression de la maladie. Quand j’ai eu l ‘annonce de cette maladie je n’ai pas vraiment été surprise. Je savait que quel chose clochait avec mes muscles depuis 2010. La dysphagie est le problème le plus désagréable et ça m’arrive de perdre la voix. Je prépare ma nourriture et très souvent je la rends en purée  c’est plus facile . Moi j’utilise les plats préparés par la compagnie ¨ La mère poule¨, je me dis que si c’est bon pour le bébé c ‘est bon pour moi. Pas très assaisonnée mais goûte vraiment la viande. Il faut calculer les protéines pour ne pas perdre trop de muscles.( 0,8g par kilo de masse corporel)J’essaie d’avoir une alimentation équilibrée mais je mange rarement au restaurant, je m’étouffe souvent si non réduit en purée. J’aimerais bien échanger avec d’autres personnes qui on la même réalité et peut être les rassurer sur leur problème de santé et les soutenir. J’attend de vos nouvelles via ce blog.

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