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Le témoignage de Pascal (Myosite à inclusion)

"Bonjour à toutes et à tous,


Voici mon témoignage sur les premiers symptômes de ma myosite.

Je situe le début de ma maladie, arbitrairement il y a 3 ans. Car c’est à cette époque-là que j’ai pris conscience que cela ne tournait vraiment pas rond. Mais plusieurs faits ont pu masquer le début véritable de la maladie.



1. je sortais victorieux d’un combat contre une longue maladie, Les traitements qui avaient été salutaires j’en conviens, avaient quand même eu des effets secondaires très intrusifs. Mon état d’esprit était au beau fixe. Je refusais tout médicament, n’ayant après coup que de la bobologie sans importance. Je refusais toutes chimies en générale, je suis passé à la nourriture bio. J’avais besoin de me purger, tout allait bien. Mon esprit ne voulait plus entendre parler de maladie ni de médecin.

2. Je ne suis pas douillet ou plutôt, je ne suis pas à l’écoute de mon corps. Dans ma jeunesse, je l’ai même malmené, en pratiquant bien des sports extrêmes ou des activités traumatiques.


3. La myosite est une maladie lente, très lente et d’après ce que j’ai pu en lire, lorsque l’on est actif, cela peut aider encore plus au ralentissement.

Mais, il y a trois ans, j’ai arrêté le karaté que je pratiquais depuis l’âge de quinze ans, j’en ai cinquante-huit. Sport que j’ai continué de pratiquer même lors de ma longue maladie, mais d’une façon plus cool, bien sûr. Mais là ce n’était plus possible.
Je perdais mes appuis, je me blessais, même seul, et le plus étonnant pour moi, il me manquait un muscle à l’intérieur de la cuisse.
Force était de constater que quelque chose clochait.
Dans un premier temps, j’ai mis cela sur deux causes possibles :
• le début de la vieillesse
• une sorte d’empoisonnement dû aux traitements

C’est en changeant de médecin traitant, que la série d’analyses a mis en évidence des problèmes d’ordre neurologique, qui ont abouti au diagnostic de la Myosite.
Les symptômes se traduisent pour moi par des sensations douloureuses dans les membres et des pertes de masse musculaire. Ces problèmes sont gérables. Plus ennuyeux, cette impossibilité à monter de moins en moins naturellement un escalier. Plus ennuyeux, cette impossibilité à se relever, quand je suis au sol. Et quand je vous lis tous, je sais que cela va encore et encore s’aggraver.

Mais en y réfléchissant et en forçant un peu ma mémoire, je retrouve dans une période plus lointaine des symptômes similaires mais éphémères à ceux qui actuellement sont présents presque du matin au soir.

Je me rappelle avoir ressenti des sensations, des « brûlures glaciales » ou des sortes de courbatures ponctuelles exactement du même côté qui maintenant m’handicapent, le gauche. Je me rappelle être obligé de soulager la plante de mes pieds, tellement ceux-ci étaient parfois si sensibles que même un simple drap était insupportable au contact. Le type de sensation que je ressens au quotidien actuellement. Je me rappelle deux chutes (inexplicables à l’époque, pourquoi la jambe gauche a-t-elle lâchée. Celle qui a toujours été « ma spéciale » c’est à dire, la plus rapide, la plus fiable, la plus souple ?
Tous ces souvenirs remontent à plus de trois ans. Cinq environ, c’est difficile à définir exactement. Il est aussi possible que j’assimile des choses sans rapport et que par effet de fixation, je les rattache à mon problème majeur.

Je dirais que la moitié de ces souvenirs peut se rattacher à la myosite et que l’autre moitié cherche à s’y rattacher.
Il est fort probable qu’une partie de moi cherche à convaincre l’autre, car je ne suis toujours pas convaincu que le problème ne soit pas lié à mon traitement précédent.
Je ne sais pas si ces réflexions ont de l’intérêt. Elles ne font pas avancer la science, bien sûr.
Mais elles ont au moins le mérite d’éclaircir mes pensées et de me préparer pour mon premier rendez-vous avec le Professeur Benveniste dans un mois et avec la médecine du travail de la semaine prochaine."


Amicalement


A bientôt.


PASCAL

Commentaires

  • Bjr,

    J’ai ma myopathie à inclusion depuis l’age de 34 ans, j’en ai 58, ne vous laissez pas abattre, c’est vrai qu’il y a des jours où l’on ne peut pas faire grand chose, douleurs musculaires constantes, fatigue
    Comme vous il y a 3 ans j’avais du mal à monter les escaliers depuis il a fallu faire des aménagements à mon domicile, ma maison est à étage.
    Grâce à l’entourage de la famille et des mes amis de la délégation AFM de Limoges depuis 24 ans j’ai appris à vivre avec ma maladie
    Bon courage
    Amicalement
    Ghislaine

  • Bonjour à toutes et tous. Je viens finalement, après quelques années de dégradations régulières et continues, d'être diagnostiqué avec une Myosite à inclusions. Ce qui semble bien confirmé à la lecture des messages de ce blog et des vécus qui y sont décrits. En attendant de pouvoir prendre contact avec le Pr. Benveniste, je continue autant que faire se peut des séances avec et sans kiné, en attendant la mise en oeuvre d'un traitement médical plus spécifique. Et j'admire également le courage que tous vous développez dans votre lutte contre cette maladie insidieuse et particulièrement handicapante et suis à l'écoute de toutes vos expériences. Bien cordialement.

  • Bonjour Jean-Michel,
    Bienvenue sur notre blog. Je vous invite aussi à lire le témoignage de Brigitte 55 car il a été largement commenté et vous y trouverez d'autres témoignages et expériences de personnes atteintes de myosite à inclusions.

    Bon courage à tous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à vous tous.
    Je viens d’apprendre que j’ai ce problème de santé . J’ai les mêmes symptômes sauf que j’ai une dysphagie importante. Mes jambes sont faibles et je ne suis pas capable de me relever du sol de façon autonome. La frustration est fréquence car je travaillais beaucoup et j’aimais me promener en montagne. Je suis accompagner par une équipe médicale formidable pour la dysphagie,c’est difficile quand je m’etouffe et c’est très fréquent. Je garde quand même le moral et je me dit que ça pourrait être pire.

  • A partir de 2013 Problème musculaire au niveau quadriceps m'obligeant a ne plus plier mes jambes 'sinon chute assurée. Et affaiblissent au niveau poigne de mes mains. Diagnostic après biopsie septembre 2014 "sla" vite traitement ryluzole. Problème! 2 ans après:perte du goût sucré salé et fatigue permanente, mauvaise mine. De mon propre Chef, j'arrête contre l'avis du médecin "spécialiste maladie de Charcot "
    Interrogation : comment se fait il que mon état de santé est stationnaire à ce jour?
    2ème biopsie il y a 2 mois. Conclusion. Je n'ai pas la maladie de Charcot. J'ai une myosite à inclusion.
    Franchement je m'interroge sur les compétences de ce service neurologique de L........
    Erreur medicale a mon avantage. Mais tout de même, on m'a donné un traitement qui ne correspond pas a ma maladie.
    Mon témoignage
    JL

  • Bonjour JL,
    Bienvenue sur notre blog. J'espère que vous y trouverez quelques réponses à vos questions. En ce qui concerne les traitements pour la myosite à inclusion jusqu'à très récemment il n'y en avait pas. Actuellement le Pr Benveniste en médecine interne à la Salpétrière prescrit la Rapamicine qui est un immunosuppresseur mais qui ne guérit pas la maladie qui la stabilise. Malheureusement certains patients développent des effets secondaires. Je vous propose donc de prendre rendez-vous avec lui pour en discuter. C'est actuellement le spécialiste des Myosites. N'hésitez pas à naviguer sur le blog vous y trouverez de nombreux témoignages et des patients atteints de la même maladie que vous avec qui vous pourrez discuter.

    Bon courage à vous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à tous,
    Je viens d’apprendre que j’ai une myosite à inclusion et j’ai rencontrer un rhumatologue et aucun traitement n’est disponible au Québec. Les symptômes ont débutés l’an passée et la j’ai des faiblesses dans les jambes mais surtout une dysphagie qui me dérange beaucoup. Je garde le moral mais c’est pas facile. Merci de me lire et de me répondre .

  • Bonjour Lucie,
    Bienvenue sur notre blog. Pour le quebec, nous sommes en relation avec Martin Jarry. Il fait parti de The Myositis Association. Vous pouvez le suivre sur facebook notamment. C'est un ancien policier atteint de la myosite à inclusion et qui fait des essais avec un exosquelette. Il a notamment fait une course, les 10 km d'Ottawa. En ce qui concerne les traitements, je sais que le Pr Benveniste est en relation avec TMA mais je n'en sais pas plus.

    Bon courage à vous

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à tous
    J’aura une question à poser
    y a-t-il parmi vous quelqu’un qui possède un relève personne en cas de chute
    Ne pouvant plus me relevé après une chute et ma compagne ayant un pb de dos à chaque fois une galère pour trouver quelqu’un de proche
    Je suis donc à la recherche sur internet d’un relève personne électrique de façon à me relever verticalement ,en vue du nombre de modèles je suis un peu perdu , je vous demande si quelqu’un connaît un modèle adaptable pour nous
    Je vous remercie d’ava ce
    Daniel

  • Bonjour Daniel,
    L'article que j'ai publié mercredi dernier est exactement votre solution. Ils pourront vous proposer plusieurs modèles et avec un dossier MDPH vous pourrez même vous faire financer le matériel. Vous pouvez les contacter par le biais de votre RPS (Référent Parcours Santé) ou votre Service régional de l'AFM-Téléthon.

    Bon Courage

    Sandrine du GIMI

  • Merci Sandrine,
    Une seule petite chose . Pourriez-vous me retransmettre le doc . Avec les renseignements ,
    Merci

  • Mon mari est atteint d'une myosite à inclusion et lui aussi fait des chutes. Il m'est impossible de le relever seule, nous sommes donc très intéressés par un relève personne électrique de façon à le relever verticalement . Nous ignorions l’existence d'un tel matériel. Merci de nous transmettre la doc. Je profite de ce message pour évoquer les exosquelettes.Il en existe pour les skieurs (jai vu une démonstration à la télévision ces jours derniers), ce serait tellement extraordinaire de pouvoir déjà éviter les chutes ...
    Merci , merci d’être là, quel réconfort moral . Dans l'attente de vous lire.
    cordialement,

  • Bonjour,
    Je suis dans le même cas que vous
    J’attends un Rdv avec une société qui travaille avec l’AFM , la personne doit m’appeller cet après-midi ,et il se déplace pour voir vôtre besoin (une partie du matériel pris en charge voir AFM
    Bonne journée

    La société est Autonomix charbonnier elle se trouve sur Bordeaux
    Et se déplace dans toute la France

  • Nous avons regardé le site de cette société et c'est effectivement très intéressant.Merci beaucoup pour l'information.
    Vos observations serons très intéressantes si vous testez les releveurs proposés.

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