Organisée par Eurordis* et son conseil des alliances nationales (dont l'Alliance maladies Rares en France), la Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février. Son slogan : Rare, fier, soyons solidaires !
Comme 6000 maladies, la Myosite ou Myopathie inflammatoire fait partie des maladies rares. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle affecte moins de 1 sur 2000 personnes. En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare.