Organisée par Eurordis* et son conseil des alliances nationales (dont l'Alliance maladies Rares en France), la Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février. Son slogan : Rare, fier, soyons solidaires !
Comme 6000 maladies, la Myosite ou Myopathie inflammatoire fait partie des maladies rares. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle affecte moins de 1 sur 2000 personnes. En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare.
L'activité de l'AFM ne se limite pas au Téléthon. Celui-ci est cependant le point d'orgue d'une année entière dévouée au service des malades et de leurs familles, à la communication sur les prouesses scientifiques, à la présentation des plans comme celui des maladies rares.
Et parce que cela fait maintenant 30 ans que le grand public connait et suit le Téléthon, un anniversaire fêté comme il se doit à l'Elysée...
Tous ces évènements et cette activité tous azimuts vous sont présentés ci-dessous dans un calendrier (liens ci-dessous) : douze évènements marquants qui ont jalonné l'année 2017. Juste un clic sur chaque évènement pour le lire ou le découvrir.
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Pour en savoir plus :
Rétrospective des moments forts de l'année 2017 (site AFM-Téléthon)
Retour sur les faits marquants de 2017 en PDF
Sandrine et Liza pour le GIMI
Le 25 janvier dernier le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires a eu l’occasion de se rendre à l’Institut de Myologie, centre d’expertise mondial sur le muscle !
Le microbiote est l'ensemble des micro-organismes (bactéries, levures, champignons, protistes, virus) vivant dans un environnement spécifique (appelé microbiome) chez un hôte (animal ou végétal) ou une matière (d'origine animale ou végétale).
