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#Rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

Organisée par Eurordis* et son conseil des alliances nationales (dont l'Alliance maladies Rares en France), la Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février. Son slogan : Rare, fier, soyons solidaires !

 

Comme 6000 maladies, la Myosite ou Myopathie inflammatoire fait partie des maladies rares. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle affecte moins de 1 sur 2000 personnes. En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare.

Le thème pour 2018 est la recherche. La Journée mondiale des maladies rares 2018 est l'occasion pour les participants de faire partie d'un appel mondial lancé aux décideurs, chercheurs, entreprises et professionnels de santé pour impliquer de plus en plus et de manière plus efficace les patients dans la recherche sur les maladies rares. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser  le grand public et les décideurs aux  maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

Il n'existe aucun traitement pour la majorité des maladies rares (- de 5%) et beaucoup ne sont pas diagnostiquées. La Journée des maladies rares améliore les connaissances du grand public sur les maladies rares tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies rares.


 

Plus d'infos :
 
 
- Trouver une manifestation près de chez vous, cliquez ici
 
- Maladies rares Info Services : 01 56 53 81 36 "Pour être soutenu, orienté et informé auprès de spécialistes
 
 
D'autres sites pour encore plus d'infos :
 
- FAI2R (Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- FILNEMUS ( filière de santé des maladies rares neuromusculaires)
 
 
 
* Eurordis est une alliance non gouvernementale d'associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays. Elle est financée par ses membres et par l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon), la Commission européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. Elle a été fondée en 1997. Son siège est à Paris avec une représentation permanente à Bruxelles.
 
 
Rachel pour le GIMI, mise à jour par Sandrine

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