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Organiser ses soins

Quand vous êtes atteint d'une myopathie inflammatoire, organiser ses soins et surtout son suivi n'est pas toujours facile. Depuis la mise en place des filières de Santé, grâce aux différents plans nationaux maladies rares, cela semble plus facile. Encore faut-il savoir qu'ils existent et comment s'en servir.

 

L'AFM-Téléthon vient d'éditer un nouveau "Savoir et Comprendre" sur l'organisation des soins avec notamment une note explicative sur la filière de Santé FILNEMUS. "Ses actions visent à améliorer l'accès au diagnostic des maladies neuromusculaires, à harmoniser les pratiques de prise en charge médicale, à impulser une dynamique de recherche et permettre la découverte de nouveaux médicaments."

Il fait le point sur l'organisation de vos soins pour optimiser votre prise en charge entre les centres référents, les consultations pluridisciplinaires et vos soignants de proximité (médecin généraliste, kiné, infirmière etc...). Nous savons tous que quelquefois la discussion entre les professionnels de Santé et vous est difficile. Dans ce cas, n'hésitez pas à contacter votre RPS (Référent Parcours Santé AFM) pour servir de médiateur. Les services régionaux et/ou délégation peuvent aussi vous aider à trouver un praticien compétent près de chez vous pour votre suivi de proximité.

N'oubliez pas non plus votre prise en charge en urgence avec votre "kit d'urgence", la carte de soins et d'urgence, la possibilité d'être répertorié "patient remarquable"  et le dossier de Liaison d'urgence " (DLU) s'adressant aux structures médicales de proximité (Samu, pompiers, hôpital le plus proche).

Sachez aussi que nos myopathies inflammatoires sont aussi prises en charge par une autre filière de Santé : FAI2R qui est spécialisée pour les maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares. Cette filière peut aussi vous aider à trouver un centre référence près de chez vous pour une meilleure prise en charge. Cette filière propose aussi des conférences tous les jeudis (programme des jeudis de la Filière), des fiches infos sur chaque pathologie rare et aussi maladies chroniques Rares et travail, et les conseils de la MDPH.

 

- Savoir et Comprendre : organisation des soins et maladies neuromusculaires

 

Sandrine pour le GIMI 

Commentaires

  • Bonsoir,qui pourrai me dire comment obtenir la carte de soins dont j'ai lu qu'il fallait l'avoir toujours sur .Merci d’éclairer ma lanterne

  • Bonjour,
    Vous avez 2 solutions pour obtenir la carte de soins. Il faut la demander à votre Pr de référence ou vous pouvez la demander à l'AFM et la faire remplir dès votre prochain RDV chez votre médecin.
    Bonne journée.

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour, atteint d'une MAI, je réside à l'étranger mais toujours couvert par la CPAM. Ma question est de savoir si cette pathologie est prise e charge à 100% par la Sécurité Sociale lorsque je viens prendre des soins en France?

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