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Myosite à inclusion : la toxine botulique, une alternative à la myotomie crico-pharyngée.

Des cliniciens finlandais nous font part de leur expérience dans la prise en charge de la dysphagie chez 25 patients diagnostiqués sIBM selon les critères internationaux.

 

Plusieurs maladies neuromusculaires s’accompagnent de troubles sévères de la déglutition qui peuvent, dans certains cas, précéder les troubles moteurs périphériques et mettre en jeu le pronostic vital à moyen terme. Ces troubles sont particulièrement fréquents dans la myosite à inclusions sporadique (sIBM). Cette myopathie, classée parmi les myopathies inflammatoires d’origine auto-immune, apparait généralement autour de la cinquantaine. Elle se traduit par un déficit musculaire d’une grande sélectivité (atteinte distale des membres quadriceps, fléchisseurs de poignets et de doigts, fixateurs de l’omoplate et muscles de la nuque, muscles de l’oropharynx) ainsi que par l’inefficacité des traitements immunosuppresseurs.

 

Dans un article publié en septembre 2017, des cliniciens finlandais font part de leur expérience dans la prise en charge de la dysphagie chez 25 patients diagnostiqués sIBM selon les critères internationaux. Dix-sept d’entre eux, âgés en moyenne de 68 ans, ont pu bénéficier, dans le cadre d’un protocole réalisé en ouvert, d’injection de toxine botulinique dans le muscle crico-pharyngé. L’effet bénéfique était jugé sur des tests fonctionnels (dont la vidéofluoroscopie) avant et après l’intervention, et à plusieurs mois de distance. Le tout était complété par un questionnaire de satisfaction. Les résultats s’avèrent très encourageants avec un gain réel sur la fréquence des fausses routes. Cette procédure pourrait remplacer avantageusement la chirurgie plus invasive qu’est la myotomie chirugicale crico-pharyngée réalisée elle aussi par voie endoscopique.

 

Source

Institut de Myologie 

 

Sandrine pour le GIMI

 

Commentaires

  • A voir, opérée il y 6 ans, je n'ai plus de problèmes et me demande si une intervention ne vaut pas mieux qi'un médicament.

  • Bonsoir Est ce que cette intervention reglent le problème de deglutition ey de fausses routes? Est ce une opération lourde et handicapante pour la voix, se nourrir normalement etc...Merci pour vos commentaires Alain C.

  • Bonsoir. Cet article m'intéresse d'autant plus que je passe des nuits éprouvantes avec cette impression angoissante de ne plus pouvoir reprendre ma respiration. Parce que j'ai du mal à déglutir, ne serait-ce que ma salive. Comme si mon mon pharynx gardait bloqué une partie de ce que j'avale. Cela dure depuis des années. Les médecins à qui j'en ai parlé n'ont jamais compris ni décelé quoi que ce soit. Se pourrait-il que ce soit un effet de ma myosite ? Je désespère de trouver un jour quelqu'un qui pourrait m'expliquer de quoi il s'agit. Ces nuits blanches à essayer de ne pas m'étouffer m'épuisent. Merci pour votre aide.

  • Liza les problèmes de deglutition sont directement liés a la myosite. En avez vous parlé au médecin qui vous suit pour cela?

  • Oui bien sûr Alain, je lui en ai parlé, mais à chaque consultation je passais le test du verre d'eau sans souci. J'ai toujours suivi les conseils d'une orthophoniste. Et comme en plus je suis en "rémission" ou la maladie est en sommeil, et que mes résultats de bilan sont bons, et que je suis en décroissance de traitement (plus de cortisone et diminution d'Imurel) je suis sensée être bien. Or après 12 ans de traitement je pense que les muscles de mon pharynx se sont dégradés au point que même la déglutition de ma salive se termine en fausse route, infime, minime, mais suffisante pour me faire tousser et racler la gorge toute la nuit. Voilà où j'en suis... Presque guérie mais toujours en souffrance... Merci Alain. Bonne soirée.

  • Bonsoir Lisa
    Espérons que cette découverte finlandaise apporte une réponse rapide à notre problème sans passer par l'opération. J'aborderai cette question avec le professeur OB lors de on prochain rdv avec lui. Bien à vous Alain.

  • Merci Alain. Ma myosite n'est pas à inclusion, donc peut-être que je rentre pas dans "la case". D'après le Pr, ces soucis ne concernent pas ma dermatomyosite, alors je ne sais plus que faire. Je le revois (en consultation) en octobre prochain. Bonne journée.

  • Lisa il faut rester en veille sur tous les développements et recherches médicales.
    Ça avance peut être lentement mais ça avance.. Il faut continuer à communiquer et s'informer, c'est important.Tout le meilleur Alain C.

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