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Invitation à une journée d'informations et d'échanges

Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt, avec le soutien du service régional d'Ile de France de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

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Commentaires

  • Bonjour
    J'aurais aimé être présent à cette manifestation du 16 octobre. Je serais en rééducation intensives pour 3 semaines à la fondation Calvé à Berck pour ma Myosite à inclusions. Je compte sur vous pour le compte rendu de cette journée.
    Cdlt
    Jean-noël Gamboa

  • Bonsoir.je suis atteinte d une dermatomyosite depuis aout 2016 a purpan.j ai commence a avoir des rougeurs sur le visage et ensuite c est descendu ds le dos et ca commence sur le ventre.ensuite les douleurs musculaire sont arrivees,j avais les chevilles gonflees et plus de force.des qu ils m ont donnes le traitement,cela allait bcp mieux maintenantje suis a 20mg de,cortisone,methotrexate 20mg et je vais tous les mois a toulouse faire une perfusion d immuoglobuline ,j en suis a la 13eme.je vais bcp mieux musculairemet,j arrive de nouveua a m occuper de moi c est pas mal car je vis seule,a la campagne chauffage au bois.le probleme c est ces rougeurs visage cou et decollete qui persistent et maintenant ca me pique et me brulotte,c est tres desagreable,et par dessus j ai une alopecie,un trou a la tete avec les cheveux tres courts et j ai la tete qui me gratte,il pense que j ai la teigne,j ai deja ete traite 2 moisc est pas partie et mtn j ai de nouveau un traitement de 2 mois,est ce que quelqu un a eu ce genre de probleme et comment attenuer les brulures des rougeurs? Ensuite j aurai aime etre presente a la prochainne reunnion du 16 octobre mais je ne pourais y etre donc j aurai souhaitais aussi avoir le compte rendu.j habite en dordogne a cote de sarlat et j espere qu il y aura une manifestation ds ma region.merci pour vos futurs reponses. Maga

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