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Invitation à une journée d'informations et d'échanges

Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt, avec le soutien du service régional d'Ile de France de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

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Commentaires

  • Bonjour
    J'aurais aimé être présent à cette manifestation du 16 octobre. Je serais en rééducation intensives pour 3 semaines à la fondation Calvé à Berck pour ma Myosite à inclusions. Je compte sur vous pour le compte rendu de cette journée.
    Cdlt
    Jean-noël Gamboa

  • Bonjour,

    Nous essayons toujours d'apporter quelques bribes de ces journées pour l'information de nos lecteurs. Nul doute que vous lirez un compte-rendu dans les jours qui suivront l'évènement.
    Prenez soin de vous. Et bon rétablissement.
    Liza Pour le Gimi

  • Bonsoir.je suis atteinte d une dermatomyosite depuis aout 2016 a purpan.j ai commence a avoir des rougeurs sur le visage et ensuite c est descendu ds le dos et ca commence sur le ventre.ensuite les douleurs musculaire sont arrivees,j avais les chevilles gonflees et plus de force.des qu ils m ont donnes le traitement,cela allait bcp mieux maintenantje suis a 20mg de,cortisone,methotrexate 20mg et je vais tous les mois a toulouse faire une perfusion d immuoglobuline ,j en suis a la 13eme.je vais bcp mieux musculairemet,j arrive de nouveua a m occuper de moi c est pas mal car je vis seule,a la campagne chauffage au bois.le probleme c est ces rougeurs visage cou et decollete qui persistent et maintenant ca me pique et me brulotte,c est tres desagreable,et par dessus j ai une alopecie,un trou a la tete avec les cheveux tres courts et j ai la tete qui me gratte,il pense que j ai la teigne,j ai deja ete traite 2 moisc est pas partie et mtn j ai de nouveau un traitement de 2 mois,est ce que quelqu un a eu ce genre de probleme et comment attenuer les brulures des rougeurs? Ensuite j aurai aime etre presente a la prochainne reunnion du 16 octobre mais je ne pourais y etre donc j aurai souhaitais aussi avoir le compte rendu.j habite en dordogne a cote de sarlat et j espere qu il y aura une manifestation ds ma region.merci pour vos futurs reponses. Maga

  • Bonjour,

    Votre témoignage est émouvant. Connaissez-vous notre page Facebook (GImi) ou le groupe "Dermatopolymyosite" également sur FB ? Vous pourriez ainsi y poser toutes vos questions et y recevoir des réponses. Quant à cette journée d'information du 1 octobre, sachez que nous essayons toujours d'apporter quelques bribes d'information pour nos lecteurs. Nul doute que vous lirez un compte-rendu dans les jours qui suivront l'évènement.
    Prenez soin de vous. Et bon rétablissement.
    Liza Pour le Gimi

  • bonsoir si j'arrive à venir ( financièrement cela me ferais une dépense de 100 € de train) lorsque j'arrive a la gare de lyon comment puis je me rendre à l'adresse de l'évènement?
    merci

  • Vous avez les correspondances des transports en commun indiqués sur le plan. Si vous ne pouvez pas les prendre, envoyez un mail à l'adresse indiquée sur la 3ème feuille. Je sais que l'AFM a un contrat avec des transports (genre taxi) mais adaptés pour les fauteuils ou les personnes ayant des difficultés à se déplacer.
    J'ai hâte de vous rencontrer à cette réunion.
    Bon courage
    Sandrine du GIMI

  • Bonjour,
    sur le document Programme , il y a le libellé en jaune "Attention: Changement d'adresse". La réunion aura-t-elle lieu à la Résidence Internationale de Paris, 44 rue Louis Lumière?

    Merci d'avance

  • Bonjour Francis.

    Oui, c'est bien l'adresse qui figure sur le programme, 44 rue Louis Lumière.
    Vous êtes-vous inscrit ? Si c'est le cas, j'en suis ravie pour vous. Malheureusement je ne pourrais y être, et je compte sur toutes mes relations présentes pour diffuser les infos et autres bonnes nouvelles ! Belle journée !

  • J'aimerais entrer en relation avec Liza que j'ai connue à CROTS Je travaillais à la Poste Mon petit fils âgé de 9 ans est atteint de dermato myosite diagnostiquée en octobre 2016 à Necker J'habite Nancy Je suis désemparée pour lui Merci d'avance Dominique

  • Bonjour Dominique,

    Je suis désolée d'apprendre pour votre petit-fils. Mais je suis persuadée qu'il est bien pris en charge. Si vous souhaitez me contacter en privé, vous pouvez le faire par mail à :
    liza.lo.bartolo@gmail.com,
    et j'essaierai de répondre à vos questionnements. Toutefois, vous trouverez sur le site de l'AFM-TELETHON ou sur ce blog, quantité d'informations. Pour des questions plus précises, vous pouvez téléphoner aussi au numéro que vous trouverez sur la page d'accueil de ce blog. Courage. La recherche avance et les traitements arrivent souvent à stabiliser la maladie. Je suis à votre disposition ainsi que toute l'équipe du Gimi. Bien à vous. Liza

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