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Labellisation et mise en ligne de la cartographie des Centres de référence maladies rares

Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

 

Les Centres de référence maladies rares (CRMR) permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d'une prise en charge coordonnée et adaptée. Ils ont pour mission de faciliter le diagnostic et la prise en charge, de coordonner les travaux de recherche et la surveillance épidémiologique et de participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé. Ils sont constitués d’un site coordonnateur, d’un ou plusieurs sites constitutifs et d’un ou plusieurs Centres de compétence maladies rares.

Une des actions qui a fait la transition entre le deuxième et le troisième Plan national sur les maladies rares a consisté en l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des CRMR. Cet appel à projets lancé le 25 octobre 2016, avait pour but de :

 

  • Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
  • S’assurer d’une couverture territoriale équitable et pragmatique ;
  • Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2e Plan national maladies rares.

 

Le 9 mai dernier, un arrêté a été publié portant sur la première vague de labellisation des Centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Le présent arrêté désigne les Centres de Référence, les sites coordonnateurs et constitutifs ainsi que les Centres de Compétences associés, nouvellement labellisés. C’est donc 310 Centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) avec 1 648 Centres de compétence qui ont été identifiés en première vague. Une deuxième vague de labellisation est actuellement en cours.

Lire l'arrêté

 

Orphanet a mis en ligne la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares.

Cartographie

 

Source : Orphanews France

 

Les Myopathies Inflammatoires étant des maladies rares, cette labellisation et cette cartographie peuvent nous aider à obtenir ou à affiner un diagnostic. Attention cependant, ces centres de référence peuvent être différents des centres de référence AFM-TELETHON qui sont eux plus spécialisés sur les maladies neuromusculaires mais au vu des difficultés rencontrées parfois pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste, rien ne nous empêche de combiner les deux afin d'avoir les réponses à nos questions.

Cartographie des centres de références AFM-TELETHON

 

 

Sandrine pour le GIMI

 

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