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Commentaires

  • Bonjour
    J ai une dermathomyosite ét j avais juste envi de vous écrire un petit mot pour remercier toute l équipe du Gimi afm Telethon. Merci pour vos informations , votre écoute , votre soutien, votre gentillesse etc.... Ça fait tant de bien d être entouré de ne pas être seule .... Merci

  • Merci KA-RO,
    J'ai retrouvé ton commentaire.
    Merci pour tes compliments qui nous vont droit au cœur. Cela nous réconforte de voir que notre travail n'est pas vain.
    Prends bien soin de toi.
    Amitiés
    Liza pour le Gimi

  • Vous êtes formidables merci d être la ét Merci pour ton message liza qui me va droit au cœur je suis très touchée.

  • Bonjour, j'ai beaucoup hésité avant avant de me lancer mais je tenais tout de meme à vous remercier pour votre aide et votre soutien. Effectivement on se sent moins seule. Merci encore. Roseanne

  • Bonjour,
    Merci de l'intérêt que vous nous portez, c'est toujours agréable de constater que notre travail vous aide à avancer.
    N'hésitez pas à nous recontacter ou téléphoner au n° vert de l'AFM (0800 35 36 37) qui peut vous apporter un soutien anonyme si vous le souhaitez.

    Bon Courage.

    Sandrine pour le GIMi

  • Bonjour sur quel site peut on parler avec des enfants ou parents d enfants atteints de dermatomyosite en haute Garonne?
    Merci

  • Bonjour sur quel site peut on parler avec des enfants ou parents d enfants atteints de dermatomyosite en haute Garonne?
    Merci

  • Bonjour Dot,
    Je n'ai pas vraiment de site à vous conseiller pour échanger car la dermatomyosite étant une maladie rare, je ne pense pas qu'il y en ait beaucoup si vous cibler uniquement la haute garonne. De plus, nous n'avons pas de fichiers ou listes recensant les malades ou leurs familles car ces infos sont protégées par la CNIL. Je peux juste vous conseiller de vous rapprocher de la Délégation AFM de votre département pour voir avec eux s'ils ont un groupe de paroles ou s’ils connaissent d'autres parents dans votre situation. D'autre part, l'AFM a mis en place un forum où tout le monde peut se mettre en relation pour discuter mais c'est national pas régional ou départemental. Je vous joins les liens pour la délégation, le forum et d’autres liens sur des témoignages de jeunes adultes qui on eu une dermatomyosite juvénile. Vous avez également le Facebook du GIMI ainsi qu’un groupe Facebook fermé où vous pourrez échanger avec des patients et parents d’enfants atteints.

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

    31- Délégation AFM-Téléthon

    1149 rue de la Pyrénéenne Innopolis A
    31670 Labège
    Tél. / Fax : 05 61 54 60 45
    Mail : delegation31@afm-telethon.fr

    https://forum.afm-telethon.fr/viewtopic.php?f=25&t=46

    https://www.facebook.com/groupegimi.fr

    https://www.facebook.com/groups/dermatopolymyosite/



    http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html

    http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/01/30/la-dermatomyosite-calcinose-de-geoffrey-94925.html

    http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2015/12/07/le-temoignage-de-dom-d-anjou-94703.html

    http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2015/11/29/le-temoignage-de-cannelle-94566.html

  • Bonjour Dot,

    Je suis la maman de Sandrine et je peux communiquer avec vous en tant que parent d'enfant atteint de Dermatomyosite juvénile si vous le souhaitez. Les autres pistes qu'elle vous indique sont aussi très intéressantes à consulter et intervenir pour y poser des questions.
    Cordialement
    Michèle du GIMI

  • Bonsoir Sandrine
    Pour communiquer toutes les 2 peut on s échanger nos adresses mail ? Si vous ne le souhaitez pas je respecte votre choix. Merci

  • Bonjour Dot,
    En tant qu'administratrice du blog, j'ai accès à votre mail. Je vais donc le communiquer à ma maman pour vous mettre en rapport.

    Bon courage

    Sandrine du Gimi

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