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  • Un outil en ligne pour évaluer vos droits

    J'ai testé le simulateur de prestations et aides sociales "mes-aides.gouv.fr".

    vos droits,aides sociales,prestations sociales,simulateur,myopathie inflammatoire

    Parce qu'avec ou sans myosite on peut avoir besoin d'une aide financière à un moment donné de sa vie, "Mes Aides", startup d'Etat au service de l'action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes.

    Lancé fin 2014, le site enregistre, à l'heure à laquelle j'écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures.

    Succès pour ce simulateur qui, à partir d'un rapide questionnaire, propose les aides financières auxquelles vous êtes a priori éligible et oriente vers les organismes auprès desquels réaliser les démarches.

    En vue de lutter contre "le non-recours aux prestations sociales", ce n'est pas moins de 25 aides répertoriées telles que les aides nationales (logement, prime d'activité, allocation aux adultes handicapés ou AAH...) et aides locales.

    Simple à utiliser, je vous conseille de l'essayer.
    Faites-nous un retour d'expérience dans les commentaires.

    Aller sur le site et évaluer vos droits

    → Source : Calculer le montant de son AAH : un simulateur en ligne ! Via Handicap.fr

    → Dans ce blog : Guide pratique pour aider les patients atteints de maladies chroniques

    Pic : Coins by stevepb - CC0
    Rachel pour le Gimi.

  • Brève scientifique : la myopathie nécrosante auto-immune chez l'enfant

    Mise à jour le 21 mars 2017.

    Des cas de myopathie nécrosante auto-immune à anticorps HMGCoA réductase chez de jeunes patients.

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    La myopathie nécrosante auto-immune (MNAI) à anticorps HMGCoA réductase (HMGCR) n'est pas rare chez l'enfant. C'est ce que concluent des cliniciens japonais et taïwanais, auteurs d'une étude récente publiée en février 2017.
    Les objectifs étaient, en recherchant la présence de ces anticorps spécifiques, d'identifier et de mieux décrire les caractéristiques et les stratégies thérapeutiques de cas de myopathie nécrosante auto-immune à anticorps HMGCR chez l'enfant (8 patients pédiatriques décrits dans la littérature). 

    Cette myopathie inflammatoire, récemment décrite, est connue chez l'adulte. Chez certains patients, cette myosite est une réaction au traitement prescrit pour stabiliser un taux élevé de cholestérol (statines).

    Les auteurs précisent :

    "L'étude a impliqué 62 enfants concernés par une myopathie nécrosante ou d’authentiques dystrophies musculaires sans diagnostic moléculaire précis. Sur ces 62 patients, 9 ont présenté des anticorps HMGCR. 
    Les profils :
    moins de 16 ans, un taux de créatine phosphokinase (cpk) élevé, pas d'exposition aux statines.


    Pour certains, le traitement précoce par cortisone s'est avéré efficace, pour d'autres, l'ajout d’un immunosuppresseur et immunoglobulines a donné un résultat mitigé." 

    Et de conclure : "La recherche systématique de ces auto-anticorps spécifiques (HMGCR) favorise l'efficacité diagnostique et la réponse aux traitements." 


    Plus d'infos : 

    Lire la brève Afm-Téléthon

    Lire l'abstract sur PubMed (en anglais)

    → Dans ce blog : Cancer et myosites nécrosantes

    Pic : Blood cells red by qimono - CC0
    Rachel pour le Gimi s/c Hélène Rivière AFM-Téléthon Myoinfo

  • Journée des Familles 2017

    Tous les ans l'Afm-Téléthon organise la Journée des Familles lors de son Assemblée Générale. Une année celle-ci est organisée en Région, l'autre année elle s'organise au niveau national.

    Pour 2017 c'est une Journée des Familles au niveau national qui se déroulera les
    vendredi 23 Juin 14 heures jusqu'au samedi 24 juin 17 heures
    au Parc Floral de Vincennes
    .

    Un événement unique réservé aux personnes et familles concernées par les maladies neuromusculaires en présence des acteurs de l'Association.

    Si vous voulez nous rencontrer, il y aura un stand dédié au Groupe d'intérêt Myopathies inflammatoires-Gimi et nous serons heureux de vous y accueillir. Prenez contact avec nous pour de plus amples renseignements et l'organisation de votre accueil.

    Il y a également de nombreux stands où vous trouverez de multiples informations :

    - rencontres avec des médecins - chercheurs (programme détaillé dès que possible),

    - rencontres avec d'autres experts concernant les aides techniques, la prise en charge, le répit, les loisirs, la vie quotidienne, etc.

    Retenez ces dates et venez nombreux nous rencontrer à cette occasion.

    Michèle pour le GIMI.

    Résultat de recherche d'images pour "PHOTO JDF AFM"

  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.