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Le témoignage de Marina (dermatopolymyosite)

Je m'appelle Marina. J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dermatopolymyosite depuis l'âge de 12 ans et demi.
C'est grâce à mon professeur d'éducation physique et sportive en 6ème qu'on a remarqué que j'avais des difficultés à faire une roulade.

Puis j'ai été suivie à l'hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière à Paris qui ont tout fait pour trouver ma maladie car on ne savait pas.

Entre temps j'ai eu droit au corset (scoliose), aux bottes anti-équin (pour mes chevilles), à la biopsie musculaire, au fauteuil roulant (je ne pouvais plus marcher). C'est au bout de 6 ans de recherche qu'ils ont compris, (grâce à l'examen des ongles), que j'étais touchée par la dermatopolymyosite. Il s'avère que je fais partie des 20% des malades atteints seulement au niveau musculaire.

J'ai eu un traitement : de la cortisone (commencé à 120 mg par jour), du calcium (500 mg) et de la vitamine D (3 gouttes par jour) pendant 18 mois. Ce fut un moment difficile (gonflement, cataracte, changement de caractère) mais heureuse du résultat.

Actuellement je suis en rémission. Je suis toujours suivie mais je revis. Je remarche, je fais du sport (dans la limite de mes mouvements), je suis en couple depuis 3 ans. J'ai une fille de 4 ans et demi. Certes les journées sont dures avec mes séquelles, mais je suis heureuse.

Voilà j'espère que ça vous donnera sourire et réconfort et si besoin ne pas hésiter à me contacter (via les commentaires ci-dessous).

Commentaires

  • Merci pour votre témoignage Marina. Quel doux mot que de lire rémission. Votre histoire est pleine d'espérance pour les autres patients atteints de dermatomyosite.
    Avez vous encore un "traitement de fond" ou êtes vous en remission sans aucun médicament ?
    Bien à vous,
    Anne Launay du GIMI

  • Comme cela doit donner espoir à toutes celles et tous ceux qui souffrent de cette "cochonnerie" (pardon pour le mot, mais c'est ce que je pense). Merci pour eux et bravo à vous.

  • Bonjour je suis heureuse que mon témoignage vous aide ;)
    Pour répondre a la question, Non je ne prends plus aucun traitement sauf si baisse de force je reprend de la vitamine mais c'est tout. Je continue les séances de kiné mais c'est tout. Je fais des exercices chez moi et étant piéton je fais tout a pied.
    J'avoue cette maladie est une cochonnerie :p
    Mais j'avoue avoir de la chance de ne pas être atteint niveau cutané. Mais je soutient toute personne malade car j'aimerai que vous puissiez vivre un jour aussi à la rémission.
    N'hésitez pas a me contactez si vous avez des questions ou envie de discuter.

  • Bonjour Marina,

    J'ai moi-même été atteinte d'une DPM à 16 ans. J'ai commencé à avoir des douleurs musculaires en mars/avril et un rhumatologue a trouvé ma maladie et m'a dirigé vers un professeur à l'hôpital. Début Juin j'étais hospitalisée d'urgence pour analyses et traitement (biopsie musculaire, électomiogramme, cortisone....). Ca a duré en gros 2 ans avec une période de rémission et une petite rechute puis rémission. Depuis plus rien. Seules traces du passage de cette maladie : les énormes vergetures dûes à la prise de poids extrêmement rapide causée par la cortisone (j'ai "gonflé" en une nuit malgré un régime sans sel et sans sucre). Je me sentais mal d'être une cause d' "inquiétude" pour mes parents et j'ai toujours voulu minimiser en continuant de marcher, manger, me laver.... alors que le professeur disait que j'étais dans un état tel que j'aurais dû être dans un fauteuil...

    J'ai aujourd'hui 47 ans, 2 enfants (18 et 20 ans) et tout va bien depuis mes 19 ans.

  • Merci de votre témoignage,
    Cela donne du réconfort à tous les malades atteints de dermatomyosite. On peut s'en sortir, il faut garder espoir et ne pas baisser les bras face aux médicaments qui ont parfois des effets secondaires très gênants.
    Cordialement
    Sandrine du GIMI

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