Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

25/01/2017

Dernières actualités scientifiques sur les myopathies inflammatoires

Mise à jour le 7 février 2017

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la dermatomyosite, récentes publications médicales internationales des équipes françaises : le Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires synthétise ci-après les dernières actualités scientifiques relatives aux myosites.

brèves scientifiques,avancées médicales,pnds,dermatomyosite,myopathies inflammatoires

Lire la suite

23/01/2017

Le GIMI recrute

Le Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires recherche 2 bénévoles pour renforcer son équipe.

bénévolat,recrutement,annonce,myosites

Composée de patients concernés par une myosite, notre équipe a pour but d'aider, d'informer, de soutenir et d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'une myopathie inflammatoire

Nous sommes à la recherche de 2 personnes souhaitant s'investir à nos côtés.


Les candidatures sont à envoyer avant le 13 février à cette adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr


Pour en savoir plus sur les groupes d'intérêt et le Gimi, vous pouvez suivre les liens ci-après :

Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt

Voir les actions du groupe d'intérêt myopathies inflammatoires [Pdf]

20/01/2017

Le témoignage de Marie-Sophie (Scléromyosite)

Un autre exemple d'errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans.

Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu'elle a supporté tant d'années n'ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour apaiser leur angoisse, il en existe d'autres qui ne s'écoutent pas, qui haussent les épaules en se disant "ça ira mieux demain". Il y a un juste équilibre à trouver entre ces deux comportements. Nul doute que la lecture de ce nouveau témoignage aidera beaucoup de personnes en souffrance.

Félicitations à Marie-Sophie qui a su sublimer sa maladie en réalisant son rêve !

"C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?" (Marie-Sophie)

scléromyosite,sclérodermie,symptômes,hashimoto,immunoglobulines,immunosuppresseurs,corticoïdes,myopathies inflammatoires,myositis,polymyosite,raynaud

....

Lire la suite

02/01/2017

Le Gimi vous souhaite une bonne année

Toute l'équipe du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires
vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Nous vous remercions de nous suivre et de nous encourager dans nos missions d'aide, de soutien et d'information aux personnes touchées de près ou de loin par une myosite.

En attendant de nouvelles publications, bonne année à toutes et tous et surtout bonne santé !

via GIPHY 

Publié dans - Le groupe : | Tags : voeux, gimi, 2017, myosites | Lien permanent | Commentaires (4) | | |