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23/01/2017

Le GIMI recrute

Le Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires recherche 2 bénévoles pour renforcer son équipe.

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Composée de patients concernés par une myosite, notre équipe a pour but d'aider, d'informer, de soutenir et d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'une myopathie inflammatoire

Nous sommes à la recherche de 2 personnes souhaitant s'investir à nos côtés.


Les candidatures sont à envoyer avant le 13 février à cette adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr


Pour en savoir plus sur les groupes d'intérêt et le Gimi, vous pouvez suivre les liens ci-après :

Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt

Voir les actions du groupe d'intérêt myopathies inflammatoires [Pdf]

Commentaires

Bonjour,
Je suis atteint d'une myosite à inclusions.J'ai patricipé durant l'année 2016 à une nouvelle étude thérapeutique.J'apprécie toujours de lire vos messages.
Vous recherchez deux bénévoles pour augmenter vos effectifs. Avant de prendre une décision, j'aimerais savoir assez précisément ce que vous attendez de ces personnes.
j'habite Etampes dans l'Essonne, et j'ai toujours une activité professionnelle.
Cordialement
JFrançois DONNEZ

Écrit par : DONNEZ Jean-François | 25/01/2017

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Bonjour Jean-François,
Merci pour votre message et pour l'attention que vous portez au Gimi.

Nous sommes tous des bénévoles malades donc nous faisons ce que nous pouvons avec nos forces et notre temps.

Selon les secteurs, nous agissons dans des domaines que nous maîtrisons. Par exemple ici, nous avons des notions en informatique, blogging et réseaux sociaux. Nous cherchons une personne pour la communication : rédiger des articles pour le blog et aussi tenir la page Facebook du groupe (construire et mener une veille de l'information et la diffuser via nos canaux, en collaboration avec l'équipe existante).

L'autre profil recherché est moins spécifique, certaines missions sont interchangeables.

Globalement, les interventions sont de 3 ordres : communication avec les malades et les familles, communication et participation aux activités de l'Afm-Téléthon, communication avec les organismes extérieurs. Ici, vous avez un aperçu du rôle de chacun http://bit.ly/1DL3lZu

Il y a 4 réunions par an, en général sur Paris mais pour ma part, je fonctionne par visioconférence puisque je ne peux pas me déplacer (il y a une flexibilité).

Je vous invite à exprimer vos idées/envies via le mail du groupe myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr

Je reste à votre disposition.
Cordialement.
Rachel.

Écrit par : GIMI | 26/01/2017

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Bonjour Rachel,

Je vous remercie beaucoup pour votre mail , concernant l'acte de candidature  pour le groupe GIMI. Je l'ai trouvé très intéressant. Dorénavant, j'ai une vision plus précise sur vos attentes. dans votre mail, vous me demandez d'évoquer mes envies, voici en quelques mots mon idée. Ecrire sur ma maladie, la myosite à inclusions, m'intéresse beaucoup. Pour information, j'écris actuellement un livre sur ce sujet, avec tout mon ressenti. Mon idée serait d'intervenir accompagné de mon épouse. En effet, la maladie concerne le couple. Depuis l'apparition de la myosite, il y a assurément des changements de comportement du couple , dans cette nouvelle vie.
Pouvez-vous me dire si mon idée est conforme à vos façons de faire?
Cordialement
Jean-François

Écrit par : DONNEZ Jean-François | 03/02/2017

Bonjour,

Notre responsable, Daniel, devrait vous envoyer un email d'ici peu, si ce n'est déjà fait.

Votre idée est très intéressante et légitime. Les retentissements de la maladie sont multiples.
Comme vous avez dû le constater, il y a pas mal de témoignages.
Certains membres l'ont fait, d'autres non pour une raison qui leur est propre.

Selon les billets à rédiger, on peut se servir de notre propre expérience, la majorité du temps on relate les faits, on ne se raconte pas (comme dans un blog personnel) mais on parle au nom du groupe.
Tout dépend du sujet traité.

J'espère vous avoir répondu.
Quelle que soit l'issue de cette candidature, je vous invite d'ores et déjà à rédiger un témoignage qui pourrait être diffusé ici... Qu'en dites-vous ?

A bientôt.
Rachel pour le Gimi.

Écrit par : GIMI | 04/02/2017

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