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02/12/2016

"Le Téléthon, c'est l'espoir pour tous"

À l'occasion du Téléthon, le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires prend la parole. Mes co-équipiers et moi-même partageons avec vous notre regard sur l’événement.
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Le 2 et 3 décembre se tient partout en France le 30ème Téléthon.
Trente années que vous faites preuve de générosité et solidarité.
Par vos dons, vous soutenez la recherche, améliorez le quotidien des patients et leur famille.


Comme vous pouvez le lire dans notre rubrique témoignages, certains patients se portent mieux mais pour d'autres, le combat continue.
Les attentes sont grandes et certaines myosites sont toujours dans l'expectative d'une thérapeutique efficace.

Nous, équipiers du GIMI (Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires), bénévoles touchés par une myosite, sommes directement concernés et très attentifs au déroulement de ces 2 jours.

Mes compères et moi-même témoignons :

Daniel :

"Pour moi le Téléthon : c’est espoir du médicament guérisseur et soutien pour affronter la maladie au quotidien."


Brigitte :

"Le TELETHON c'est beaucoup d'ESPOIR pour des milliers de familles concernées par les maladies neuromusculaires qui croient en l’AVENIR. Il est impératif d'aider la RECHERCHE pour les futures générations de malades. FAITES UN DON !"


Anne :

"Le Téléthon est aujourd'hui un élan de solidarité et d'espoir qui a généré une multitude de résultats concernant la connaissance de la génétique et des maladies neuromusculaires rares.
Aujourd'hui le Téléthon voit enfin la réalisation des premiers médicaments de thérapies géniques. Que d'espoir !!
C’est aussi un lien et une entraide pour tous les patients qui vivent des maladies musculaires.
La création du GIMI va permettre aux personnes atteintes de maladies musculaires auto-immunes de tisser les premiers réseaux d'entraide et de les diffuser... Ensemble on est plus fort !"


Sandrine :

"Pour moi le Téléthon, c’est mon seul espoir de remarcher un jour. Il n’y a que l’AFM-Téléthon qui fait des recherches pour ma maladie qui est orpheline. Sans eux, je n’aurais aucun espoir."


Liza :

"Avant 2005, avant l’annonce de ma myosite inflammatoire, je suivais les émissions du Téléthon sans imaginer qu’un jour je serai impliquée dans son mouvement. Hospitalisée et paniquée, j’ai reçu l’aide d’une bénévole de l’AFM-TELETHON. Depuis, j’essaie de rendre à mon tour ce que j’ai reçu. Mon investissement au sein du GIMI (Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires) qui m’a gentiment intégrée en octobre 2015, n’est rien en regard des besoins, « juste une goutte d'eau dans l'océan. Mais si cette goutte n'existait pas dans l'océan, elle manquerait ». (Mère Teresa)."


Evelyne :

"Pour moi le Téléthon c’est un espoir, il m’a permis de très belles rencontres avec les membres du groupe mais aussi avec les autres malades. J’ai ainsi trouvé une nouvelle famille."


Quant à moi (Rachel), le Téléthon représente un moment dans l'année où la magie de la solidarité opère.
Depuis 16 ans de myosite, le service Afm-Téléthon de ma région m’aide dans mes démarches administratives afin d’améliorer ma qualité de vie. C’est un acteur incontournable, tant sur le plan médical que social. Tout le monde peut basculer dans l’univers de la maladie et du handicap du jour au lendemain. Lorsque ça arrive, trouver un réseau averti et professionnel est une bouée de sauvetage. Enfin, la continuité de la recherche, les avancées, permettent de garder le moral et de poursuivre le combat.


Il va sans dire que nous comptons sur vous, nous le GIMI, mais aussi les patients atteints de myopathie inflammatoire, les proches, les familles et toutes les autres personnes concernées par d’autres maladies.
Aidez-nous à garder espoir !

→ Pour nous soutenir : ici

Pic : logo Téléthon
Musique : Badass www.bensound.com

Le GIMI.

Commentaires

Fière de faire partie de ce groupe, on peut le dire, actif et motivé ! Mes amitiés à tous ceux qui passeront par là et laisseront un commentaire. Prenez soin de vous, les amis !

Écrit par : Liza | 04/12/2016

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Voilà 18 ans que je suis le trésorier d'une association humanitaire et caritative qui organise tous les ans des manifestations pour récolter de l'argent au profit de la recherche. Au bout de 17 ans, nous avons remonté à l'AFM TELETHON plus de 170 000 € (pour une petite commune de 2000 habitants).
Tous les ans, je n'arrête pas de dire aux personnes présentes : "LA MALADIE N'ARRIVE PAS QU'AUX AUTRES, ON PEUT Y ETRE CONFRONTE TOT OU TARD"
Et bien cette année, je suis concerné également par la maladie, ce qui ne m'a pas permis de gérer la trésorerie. Mais j'ai été faire un petit tour pour saluer les amis et autres personnes. Plusieurs personnes m'ont dit : "tu avais raison avec ton slogan les années précédentes". Mais comme je leur ai dit, il faut donner afin que la recherche avant plus vite et que l'on puisse continuer à combattre toutes ces maladies.
Enfin, en conclusion je dirais que je suis content des manifestations que nous avons réalisées cette année. Le téléthon 2016 fut un beau succès.
Pour conclure, je ne dirai qu'une chose : "IL FAUT CONTINUER A SE BATTRE CONTRE LA MALADIE"

Écrit par : GUILLAUME Denis | 04/12/2016

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Merci pour ton témoignage Denis. Je me rappelle notre première rencontre lors d'un Téléthon à St Thuriau. Je me sens mieux aujourd'hui qu'à cette époque. Preuve que les traitements évoluent et parviennent sinon à nous guérir, au moins à nous stabiliser. Mille mercis pour ton implication et tout ce que tu accomplis depuis des années pour le Téléthon. Je t'embrasse. Liza

Écrit par : Liza | 06/12/2016

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