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29/06/2016

Francis nous donne de ses nouvelles !

Vous souvenez-vous du témoignage poignant de Francis ? Celui de la publication du 23 mai 2016.

Il nous donne régulièrement de ses nouvelles.

Si vous avez quelques minutes devant vous, merci de lui adresser un signe amical, pour l'encourager, le soutenir.

 


 

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Lundi 27 juin 2016

Le moral n'est pas au top. J'ai passé 5 jours à partir du 17 juin dernier pour une nouvelle cure d'immunoglobulines à l'hôpital. Je suis soigné dans le service de Médecine Interne de l'hôpital de Chalon-sur-Saône par le docteur Monard.

Les résultats ne sont pas ceux escomptés durant ces 8 dernières cures.

Le mardi, dernier jour, j'ai dû subir 4 prises de sang ; une avant plus les trois autres après la prise d'immunosuppresseurs (Cellcept 500mg, trois cachets deux fois par jour) pour voir son évolution dans le sang.

J'attends le résultat de cette nouvelle "torture". Je ne supporte plus aucune prise de sang ou pose de cathéters (je considère cela comme à une atteinte à mon corps, d'autant plus que mes veines n'apparaissent pas réellement et l'infirmière, si elle se trompe, pour moi c'est un enfer...).

La maladie, côté atteinte de la peau, réapparait plus tôt que lors des dernières cures (alors c'était environ 1 semaine et demi de "calme"), maintenant cela n'a pas duré 5 jours. Le visage, les mains et les genoux me montrent que si je l'ai oubliée (je ne sais comment), la maladie est toujours là et qu'elle me ronge à petit feu.

Lors de ma prochaine cure, on fera le point sur une éventuelle modification du traitement. En tout cas, une chose est sûre, les cures vont continuer à mon grand désarroi.

Si la" faucheuse" ne m'avait pas loupé, je n'aurais pas à subir cela...

Enfin, il me faut me redresser et continuer ce combat dont malheureusement les tenants et aboutissants ne sont pas liés à ma volonté. Je suis sur ce vaisseau qui prend l'eau, et j'écope moins rapidement que l'arrivée des venues d'eau. Le résultat semble irrémédiable, malheureusement...

Comme on le dit, après la tempête vient le beau temps ; mais celui-ci viendra-t-il pour moi ?

 

(Je suis d'accord pour la publication de mon message.)

Francis

 

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Mercredi 29 juin 2016

Oui, vous avez sans doute raison, le beau temps reviendra.

J'attends l'infirmière chez moi que doit me faire une énième prise de sang. Que l'on me laisse vivre en toute quiétude au lieu de s'acharner sur un corps meurtri par la maladie et les examens.

Dans une semaine, je retourne à nouveau à l'hôpital pour une cure et cerise sur le gâteau : un EMG de la jambe droite.

Mes deux derniers EMG ont été réalisés alors que j'avais d'énormes œdèmes aux jambes. Ce que j'ai pu souffrir !  Et moi qui essaie de garder ma dignité, je n'ai pas réussi à contrôler mes cris et mes suppliques pour que l'on me laisse tranquille.

Je n'ai qu'une hâte, c'est de changer d'air et de voyager mais pour l'instant cela m'est impossible tant que maladie n'est pas sous contrôle (le sera-t-elle est jour ?...).

 

(Je suis d'accord pour la publication de mon message).

Francis

 

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Commentaires

Bonjour Francis,

Je vous transmets un message de la part d'Anne du GIMI :
Après cette période de crise inflammatoire, vous pouvez trouver du soulagement en allant faire une cure thermale à la Roche-Posay.
L'effet de l'eau est spectaculaire sur la peau.
Mais il faut absolument que la crise soit passée.

Personnellement, je vous souhaite un bon courage, un mental fort, du repos, ne baissez pas les bras.

Rachel.

Écrit par : Rachel | 30/06/2016

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Bonjour Francis, je suis en vacances et je profite bien du sud pour me "refaire" une santé... Je pense bien à vous qui êtes en pleine crise inflammatoire. La chaleur ne doit pas être la bienvenue. On a le droit d'exprimer la souffrance... Il ne faut pas tout garder en soi. Gardez espoir, pour ma part, j'ai une dermatomyosite et aujourd'hui... je n'ai plus de douleur musculaire. Si la maladie s'est installée de façon chronique chez moi ; chez d'autres elle peut s'éteindre de façon définitive. Je vais apprécier pleinement la cure thermale (uniquement pour la peau) que je vais faire cet été à la Roche Posay. Beaucoup de personne atteinte de myopathies inflammatoires font des cures thermales (pour rhumatisme ou pour la peau) après les périodes de crise. Je vous souhaite vraiment bon courage. Bien à vous, Anne du GIMI

Écrit par : Anne Launay | 30/06/2016

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C'est vrai que lorsqu'on est en bonne santé, dire à quelqu'un : "courage", cela semble absurde. Mais c'est de tout mon cœur que je vous souhaite une amélioration, surtout ne plus tant souffrir. Il faut y croire, même si, en apparence, ce n'est pas le cas. Il faut garder l'espoir, les chercheurs sont là pour vous aider, même si les résultats de leurs recherches sont longs à arriver, je suis sûre qu'ils font leur maximum. Je vous souhaite de tout cœur une amélioration et moins de souffrance.

Écrit par : Elisabeth PAIN | 01/07/2016

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