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Le témoignage dermatomyosite de Francis

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis.

Je vais le présenter en deux parties :

- le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif),

- mon ressenti après l'hospitalisation

Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.

1ère partie : le parcours médical suite aux premiers symptômes.

Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j'ai subi l'attaque d'une bactérie nommée Hélicobacter pylori pour laquelle un traitement d'éradication a été réalisé en juillet 2015.

Parallèlement, j'ai subi trois attaques consécutives du Staphylocoque doré (maladie neucosiomale attrapée à l'hôpital) traitées par antibiothérapie par Noroxine.

Ces attaques ont intensément altéré mon état de santé, et j'ai dû être hospitalisé le 27 novembre 2015 aux Urgences puis envoyé sur une clinique au service Urologie.

Les antibiotiques masquaient en fait un important abcès au rein droit (masse para-rénale de 11.5 par 7.5 cm). Après de nombreux examens et l'avis d'experts, j'ai été opéré le 14 décembre 2015 et le rein a été "sauvé" malgré les risques d'ablation de celui-ci au regard de l'énorme abcès constaté.

Le 5 janvier 2016 est apparu un érythème (lésion dermatologique) prurugineux péri-orbitaire. Dans un premier temps une hypothèse allergique a été émise.

Sorti de l'hôpital le 5 janvier, j'ai été de nouveau hospitalisé en toute urgence le 11 janvier 2016 pour l'altération totale de mon état général : difficultés de me lever d'une position basse, de m'asseoir, majorées par des chutes répétitives avec une quasi impossibilité de me relever du sol. Depuis ma sortie de l'hôpital, je ne mangeais pratiquement plus et je me retrouvais dans un état de faiblesse avancé.

A l'hôpital de Chalon sur Saône, le dermatologue a évoqué une possible Dermatomyosite.

Une apyrexie avec un souffle éjactionnel (souffle au coeur) de 2 à 3/6, des oedèmes (gonflement d'un tissu sous l'effet d'accumulation inhabituelle de liquide séreux) des membres inférieurs bilatéraux sans turgescence, diminution du murmure vésiculaire du quart inférieur du poumon gauche, abdomen souple sans hépato-splénomégalie, déficit proximal et axial du membre supérieur droit à 3/5 et membre supérieur gauche à 2/5 et proximal des membres inférieurs à 3/5 ont été diagnostiqués à l'arrivée au service.

S'y surajoutait une probable rupture de la coiffe des rotateurs (quatre tendons qui coiffent la tête de l'Humérus) de l'épaule gauche avec impotence.

De la cicatrice du rein (cicatrice de lombotomie (le long des côtes) avec deux zones de désunion méchées), les mèches sont imbibées de pus.

De plus, du point de vue dermique, une éruption violacée péri-orbitaire s'étendant du front au "scalp", des ecchymoses multiples, la porpura (écoulement anormal du sang au niveau de la peau ou des muqueuses) non palpable des membres inférieurs, et quelques lésions nécrotiques (dégâts cellulaires qui mènent à la mort prématurée non programmée des cellules dans le tissu vivant) de la face palmaire des doigts ont également été mis en évidence.

La situation s'est vite détériorée avec l'incapacité de me lever du lit, et des douleurs importantes aux membres limitant gravement les mouvements et perte progressive de la parole par manque de souffle et altération des muscles du larynx et du pharynx.

 

De nombreux examens ont été réalisés : biopsie musculaire du quadriceps droit, sur les lésions cutanées palpéables, capillaroscopie, scanners thoraco-abdomino pelvien, nombreuses analyses de sang... Alors que les lésions cutanées se sont nettement améliorées, l'état moteur s'est vite dégradé, avec une aggravation des troubles de déglutition (dysphagie) et une voix nasonnée.

 

Des immunoglobulines intraveineuses (2g/kg) du 22 au 25 janvier n'ont pas montré leur efficacité. Une aggravation d'un encombrement bronchique a conduit à la pose d'une sonde et d'autre part une anémie (baisse anormale d'hémoglobine) à une transfusion sanguine.

L'aggravation sur le plan respiratoire  a provoqué mon transfert en Soins Intensifs (aux dires des médecins, personne n'aurait misé sur moi  à ce stade...). J'ai ainsi côtoyé de très près la mort et je sais à présent quelle est la valeur et le bonheur de Vivre...

J'ai subi encore d'autres examens (scanners, échographies, IRM...).

J'ai présenté une épistaxis (hémorragie extériorisée des fosses nasales) à partir du 29 janvier qui s'est tarie avec méchage.

Après plus d'un mois "cloué" sur mon lit d'hôpital, j'ai dû réapprendre progressivement à me lever, à marcher avec de l'aide puis sans, à manger en passant progressivement de la nourriture mixée à un peu plus consistante sous le contrôle des infirmières pour éviter toute nouvelle fausse route (inhalation involontaire de fragments d'aliments solides ou liquides en cours de déglutition: une partie des aliments est orientée vers le pharynx puis les voies aériennes inférieures au lieu de passer par l’œsophage puis l'estomac) et à parler. Au début de mes problèmes de déglutition, j'ai failli mourir étouffé à cause d'une fausse route (merci à l'infirmière de m'avoir sauvé).

Le traitement correspondait à la prise par voie intraveineuse d'immunoglobulines (clairyg 2g/kg).

En quittant le service, le traitement consiste en deux comprimés d'Aldactome 50mg le matin, du Furosemide 40mg un demi comprimé le matin, du Propanolol 40mg un demi comprimé le matin et soir.

Puis une corticothérapie (Prednisone) et un traitement immunosuppresseur par Cellcept (500mg (deux comprimés matin et soir)) se sont rajoutés.

A présent, toutes les trois semaines, je dois passer quatre jours à l'hôpital pour une cure d'immunoglobulines sous voie intraveineuse car la dose prescrite n'est pas assimilable sous forme de cachets.

Parallèlement, je pratique des exercices cinq fois par semaine chez un kiné pour reprendre du muscle.

La cortisone (Prednisone) perturbe mon équilibre et maintenant mon taux de glycémie présente des anomalies et nécessite un contrôle strict. Finies les sucreries....

Tout ceci est très LOURD à subir mais c'est ce qu'il faut pour minimiser les effets de la maladie.

Après quatre mois d'hospitalisation (sans sortie !), j'ai été transféré dans un Centre de Rééducation : kiné, orthophoniste, ergonome, psychologue avec des journées bien chargées...

 

2ème partie: mon ressenti après l'opération.

L'annonce de ma Dermatomyosite, maladie incurable, a été un réel coup de massue pour moi. Je connaissais de loin les maladies auto-immunes, orphelines, mais de là à penser que cela m'arriverait un jour !

De plus, on m'a annoncé que dans 25% des cas cette maladie peut s'associer à un cancer : deuxième coup de massue.

Quand j'ai demandé ce qu'était la Dermatomyosite, le médecin m'a répondu que mes anti-corps attaquaient ma peau et mes muscles : troisième coup de massue ; je suis trahi par mes propres cellules. Je suis comme le seigneur d'un château attaqué par ses propres gardes qui ont délaissé les remparts et laissé les portes grandes ouvertes pour toute intrusion provenant de l'extérieur.

En effet les immunosuppresseurs ouvrent grande ouverte la voie aux bactéries et aux virus...

Pour moi, de formation scientifique, il m'est difficile d'assumer cette maladie sans comprendre son origine et actuellement personne n'est capable de le dire.

Le retour à la maison après quatre mois d'hospitalisation et quinze jours de rééducation furent un grand bonheur. A présent, je ressens la vie selon une nouvelle approche : chaque jour que Dieu fait est un Bonheur. J'apprécie énormément la vie et les bienfaits de celle-ci. Il faut positiver, cela est primordial.

Cependant, je ne vous cacherai pas des moments de déprime, comme actuellement avec une récidive de ma maladie : depuis plus d'une quinzaine de jours les rougeurs aux articulations des mains s'accroissent et depuis deux jours s'observe une hypersensibilité des dernières phalanges des doigts près des ongles.

Mes lectures sur internet m'ont amené à un article médical qui précisait que la "survie (en dehors de l'association à un cancer) est évaluée à 90% à 5 ans" et qu'environ 40% des patient seulement ont une récupération musculaire complète". Cela n'est guère encourageant, mais face à cette maladie, il faut faire barrage avec son propre enthousiasme et son optimisme pour ne pas dégrader son état d'âme.

J'espère que Dieu me prêtera vie encore longtemps...

 

En quatre ans, j'ai subi quatre opérations chirurgicales et depuis juin 2015, j'ai passé vingt quatre semaines à l'hôpital. J'ai morflé énormément, mais je ne me suis pas laissé abattre pour autant et comme le disait mon médecin de l'hôpital" "vous m'avez surpris face à votre volonté de vous en sortir...".

A tous ceux qui sont atteints de cette maladie ou d'autres incurables, il ne faut pas baisser les bras et croire en sa bonne étoile qui scintille pour vous dans le firmament pour longtemps...

Je me rappelle de ma devise quand j'étais étudiant "l'important est de ne jamais désespérer" sur le poster du film Midnight Express que j'avais affiché dans ma chambre universitaire.

 

Francis le 22 mai 2016

(Je donne mon accord pour la publication de ce témoignage).

 

 

Commentaires

  • Bonjour,
    Vous nous donnez une belle leçon de vie et de courage, mo même atteinte d un myosite à inclusions, je reconnais certaons symptomes que vous ressentez, je n ai pas de traitement pour l instant uniquement kiné et exercices physiques, il faut se battre tous les jours, je vous souhaite le meilleur à venir. Cordialement. Brigitte

  • Francis, votre témoignage nous incite tous à conserver courage et confiance. Merci pour l'exemple que vous nous donnez. Revenez nous donner de vos nouvelles.

  • Ma femme Est ateinte de cette maladie depuis 16 ans elle est soigner au Portugal par le même médecin je voudrais savoir si la recherche à de l'espoir de trouver un médicament pour soigner cette maladie.

  • Bonjour Jorge,
    Des traitements existent pour la dermatomyosite, c'est principalement l'association de la cortisone et d'un immunosuppresseur qui est le plus efficace malheureusement il existe des dermatomyosites qui répondent plus ou moins bien. Actuellement, le professeur BENVENISTE et le docteur ALLENBACH font des essais avec le ruxolitinib (un inhibiteur d'interféron de type I) sur certaines dermatomyosites réfractaires aux traitements habituelles. Il faudrait que le médecin qui suit votre femme prenne contact avec eux pour éventuellement profiter de ce nouveau traitement.
    Je vous met en lien l'article que nous avions fait : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2018/09/18/une-piste-pour-les-dermatomyosites-97624.html

    Bon Courage, n'hésitez pas à nous recontacter si besoin sur le blog, par e-mail ou par téléphone.

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour à tous,
    Je tente aujourd’hui d’écrire un peu sur ce forum pour trouver des personnes atteintes par la même maladie que ma mère. En effet, ses médecins supposent que la maladie doit être présente depuis déjà 3-4 ans mais elle a été diagnostiqué atteinte de Dermatomyosite l’année dernière et précisé la forme TIF1-gamma quelques temps après. Elle est sous traitement médical corticoïde (60mg au début et on lui diminue petit à petit les doses au fil du temps). Elle ne supporte plus ni la chaleur, ni le froid, ni le soleil… certain médecins ont du mal à la croire et suppose qu’elle est stressée par sa maladie et que c’est son stress qui lui provoque certain symptôme… d’autre lui suggère de mettre un maximum de crème solaire et d’évité l’exposition et la chaleur (elle ne peut plus cuisiner donc c’est mon père qui le fait) car cela lui provoque des gonflements avec plaques (elle ne peut plus manger non plus ni froid ni chaud car cela fait gonfler sa gorge). Elle est bien évidement en régime sans sel et sans sucre et même sans gluten etc… A eux deux (mon père et elle), ils font attention à beaucoup de chose niveau alimentation… Depuis peu, elle est prise de crise de convulsion, elle a été hospitalisé pour en trouver la cause et RAS… les médecins ne savent pas ce qui déclenche les convulsions (recherche d’épilepsie négative) mais l’on quand même mis sous traitement contre l’épilepsie… au début à faible dose mais aucune amélioration puis ils sont passés à fortes dose mais toujours pas d’amélioration… Ils ne cherchent plus et son prochain RDV chez le neurologue ne sera qu’en Avril… Ils lui ont suggérer de faire de la relaxation, yoga etc pour se détendre car ils ont peur avec les convulsions qu’elle a que cela lui crée un problème du au choc que prend la tête etc… Elle a des séances de kiné environs tous les deux jours pour l’entretien des muscles… Elle habite avec mon père à la réunion et mes frères et sœurs et moi vivons en métropole. Nous souhaiterions la convaincre qu’elle n’est pas folle en cherchant d’autre personnes qui auraient eu ce genre de symptôme (3 médecins à la Réunion lui ont suggéré d’aller voir un psy car selon eux, c’est psychologique). Ils n’ont jamais eu de patient (dans les deux hôpitaux où elle est suivie) qui ont une DERMATOMYOSITE TIF1-Gamma SANS Cancer du coup, ils ne savent pas trop comment gérer et ne comprenne pas vraiment tous les symptômes ou alors on lui dit que c’est surement lié aux médicaments (effet secondaire) qu’elle prend (corticoïde, médicaments pour dormir qui ne fonctionne pas d’ailleurs elle ne dort presque plus que 2h par nuit, médicament pour un champignon persistent à l’estomac, un autre dont je ne me souviens plus et enfin ceux pour l’épilepsie). Nous souhaiterions aussi (étant donné que j’habite en île de France) la convaincre de venir vivre en Région parisienne pour pouvoir se faire suivre à la Pitié-Salpêtrière (qui semble être bien meilleur que l’hôpital de St-paul à la Réunion) afin d’une part, qu’elle se sente comprise et moins seule et d’autre part qu’elle soit soignée et suivie un peu mieux que là-bas. Certains d’entre vous ont-ils vécu une situation similaire ? des symptômes semblables ? Des crises de convulsions ? etc… ? autre choses ? on ne sait plus trop que penser car plus le temps passe et plus ça empire. Et elle se démoralise un peu plus et mon père semble apeuré par cette dégradation…
    Dans l’attente de vous lire, je vous souhaite à tous une bonne journée.

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