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  • Emploi des aides humaines à domicile : attention changement !

    Le 1er avril dernier, une nouvelle classification ainsi qu'une revalorisation des salaires des personnels aidants sont entrées en vigueur.


    Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires partage avec vous ces informations importantes. 

    Certains d'entre nous, atteints d'une myosite sévère ont recours aux aides humaines (à voir dans ce blog ici).

    Outre nos proches, les aidants familiaux, des personnes extérieures interviennent au domicile et nous assistent en fonction de nos besoins quotidiens.

    Depuis le 1er avril 2016, ces moyens humains salariés, voient leur classification modifiée en fonction de leurs compétences.

    En effet, une nouvelle grille des métiers a été mise en place.
    Toutes manipulations spécifiques, comme l'utilisation d'un lève-personne, l'installation d'une ventilation non invasive (VNI) et/ou autres, sous condition d'un titre professionnel ou d'une certification, catégorisent l'assistant de vie et impliquent un changement du tarif horaire.

    Au regard de ces informations, nous vous recommandons de lire attentivement l'article (lien ci-dessous) du site de l'Association Gré à Gré et si nécessaire, de demander un réexamen du montant de votre PCH (prestation de compensation du handicap) aides humaines auprès de votre MDPH. 


    → Voir l'article complet : Nouvelle classification des emplois à domicile.


    Rachel pour le Gimi.

  • Malades et aidants : Prenez des vacances, réservez dès maintenant !

    Mise à jour le 17/04/2016.

    En France, des structures de vacances, les Villages Répit Familles
    ® accueillent le patient et sa famille pour quelques jours d'évasion et de repos.

    Être atteint d'une myopathie inflammatoire ne signifie pas forcément être en fauteuil roulant. 
    Nous le savons, chaque patient est unique et ses difficultés lui sont propres.
    Malheureusement, la fonte musculaire est parfois sévère. La myosite devient invalidante, la dépendance s'installe et la famille se transforme en aidant familial.

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  • Le témoignage de Samuel Pruvot sur sa dermatomyosite

    Samuel Pruvot présente "Peau Rouge : journal de guerre d'un grand malade".

    Rédacteur en chef à l'hebdomadaire Famille Chrétienne, Samuel Pruvot, 45 ans, est atteint d'une dermatomyosite depuis 2012.

    Dans son ouvrage paru en mars 2015, l'auteur raconte sa maladie. Sans se voir en héros, il fait le parallèle entre son combat contre la myopathie inflammatoire et l'épopée d'Ulysse, célèbre personnage de la mythologie grecque. 

    Le livre est disponible aux éditions Salvator.

    Retrouvez ci-dessous son interview :



    En savoir plus

    Vidéo : 3 minutes en vérité avec Samuel Pruvot / Famille Chrétienne. 

    Rachel pour le GIMI.

  • Les aquarelles de Roger

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    J’ai rencontré Roger à trois reprises déjà. D’abord en 2013, à la première réunion qui présentait la future création du GIMI (Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires), puis aux deux réunions auxquelles j’ai pu participer, en novembre 2015 puis en février 2016. Malgré son handicap, (Roger souffre d'une myosite à inclusions) il s’investit avec toute l’énergie qui lui reste dans sa mission d’aide aux familles et aux patients grâce à la plateforme téléphonique.

     

     

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