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L'intime conviction de Tiflo sur sa polymyosite

TEMOIGNAGE POLYMYOSITE DE TIFLO

Bonjour à toi qui me lis.
Je suis Tiflo. J'ai 38 ans, je suis mariée et j'ai 2 adorables et courageux garçons ( 9 et 6 ans).
Je suis fleuriste à mon compte et je vis à la campagne.
Je suis atteinte d'une polymyosite depuis mars 2015.

Mais je peux aujourd'hui affirmer, avec du recul, que j'étais très fatiguée depuis presque 2 ans, avant l'apparition des premiers symptômes.
Entre mars et début juin, j'ai perdu mon autonomie au point de ne même plus avoir envie de manger ; alors que les repas sont, chez nous, un moment de partage, de convivialité, et surtout de "fait plaisir à ton corps" ! (J'ai perdu 11 kg en un mois).


Je suis arrivée la première fois à l'hôpital dans ma région le 8 juin, épuisée... Au point d'être incapable de dire ce que je ressentais au niveau de mon corps.
J'ai accepté la maladie car elle m'a permis de m'arrêter, de me reposer... Si bien que la phase handicap (fauteuil roulant, me faire laver, habiller, accompagner aux toilettes...) s'est relativement bien passée. Le plus difficile a été de voir mon entourage dans la peur de me perdre ( j'ai perdu ma grande sœur atteinte d'une dermatomyosite il y a 34 ans).


Fin juillet mon docteur m'annonce que je secrète une protéine qui bloque l'effet des corticoïdes, qu'il ne peut plus rien pour moi à ce stade, qu'il faut que je sois hospitalisée sur Paris !
J'entends ce qu'il me dit, mais depuis le début je crie à qui veut bien m'écouter: OUI J'AI UNE MALADIE RARE ET GRAVE, MAIS JE SAIS QUE JE NE VAIS PAS MOURIR... J'EN AI L'INTIME CONVICTION ET C'EST LA SEULE !


On m'annonce 15 jours après, lors de ma première hospitalisation sur Paris, qu'il y aurait des bâtonnets dans les coupes de ma première biopsie, mais je reste convaincue que cela ne peut être la myosite acquise à bâtonnet.


Deuxième biopsie : fin septembre on me confirme que ce n'est pas la myosite acquise à bâtonnet mais que mes muscles sont comme perforés et que ces perforations sont remplies de glycogène (chaîne de sucre), et ça ne s'explique pas non plus.


Si je n'avais pas encore compris que c'était une maladie rare et grave, là c'était très clair !
Là encore j'accepte : l'important pour moi c'est que je guérisse, et je suis convaincue que la guérison est possible. D'autant que je venais d'avoir ma première cure d'immunoglobulines 3 semaines avant et au bout de 15 jours je sortais de mon fauteuil pour me mouvoir dans ma maison. Première belle et grande victoire.


Entre la deuxième et la troisième cure j'ai commencé à me laver de nouveau seule. Depuis la cinquième cure je m'habille presque toujours seule (atteindre mes pieds reste difficile, mais je monte à nouveau des marches, par contre je ne peux toujours pas m'accroupir.


Début mars 2015. Je viens de passer une nouvelle semaine à Paris : troisième biopsie, septième cure, je ne suis plus qu'à 20mg de cortisone par jour (j'ai commencé à 70 mg pendant 2 mois). Je vais faire 3 autres cures avec des doses diminuées par deux. Je continue la décroissance de la cortisone, malgré une ré-augmentation des CPK (Enzymes musculaires, Créatine phosphokinase).


Voilà pour le détail de la maladie : on se sent moins seul quand on lit des témoignages qui coïncident avec ce que l'on vit.
Mon ressenti : je suis heureuse car je suis très entourée. Je reçois beaucoup d'aide, d'amour et de témoignages d'affection.
Comme beaucoup d'entre vous j'ai eu des moments de doutes et d'incertitudes. Mais je m'aperçois que ces moments ne sont pas si nombreux, et de moins en moins nombreux.
Ne pas baisser les bras, s'informer seulement auprès de ses médecins, se voir dans la guérison et surtout y CROIRE !


Merci au service du Professeur Benveniste, et en particulier au Docteur Gilardin et à tout le personnel de ce service : chaque hospitalisation se passe très bien grâce à vous tous . MERCI MERCI MERCI.


Espoir, persévérance, amour, voici les meilleurs compléments à nos traitements pour la GUÉRISON !
Bon courage à vous tous et ne baissez pas les bras.
Amitiés


Tiflo.

 

Commentaires

  • Quel témoignage !! Vous donnez espoir et vous témoignez de la force qui nous donne le courage d'avancer ; l'amour de nos proches, et la force de vie. Je suis membre du GIMI depuis sa création et tous les témoignages résonnent en moi et me motivent énormément pour poursuivre notre action, qui en premier lieu est la communication de tels témoignages. Je vous souhaite le meilleur pour vivre encore plus pleinement, et le partager avec vos proches. Bien à vous, Anne Launay

  • Merci à vous Anne Launay.
    Je vous avoue que je ne pensais pas susciter autant d'emotions, en racontant simplement ce que je ... Nous vivions à la maison au travers de ma maladie.
    On me dit souvent depuis quelque temps, que je suis courageuse: je répond toujours en blaguant que je suis effectivement quelqu'un d'exceptionnel au point qu'une maladie rare ai voulu élire son domicile dans mon corps.
    Je ne suis pas exceptionnelle, j'aime simplement et tellement la vie que malgré la maladie je vis le plus normalement possible....à hauteur bien sur du degré de mon handicap et de son évolution .
    Et bien sûr rien de tout cela ne serait possible sans l'intervention dévouée de mes aidants: mon merveilleux mari, mes courageux garçons, mes parents, ma jumelle et sa famille, mon grand frère et sa famille, et nos chers amis.
    Une chose est sur c'est que se témoignage m'a fait du bien et je suis ravie qu'il est pu éclairer la route d'autres personnes qui l'ont lu.
    Bien à vous tous. Affectueusement
    Tiflo

  • Tiflo,

    Je suis très heureuse que ce témoignage vous ait fait du bien. Il en fait, soyez-en sûre, aussi aux lecteurs. J'ai pu me rendre compte, depuis 11 ans que je récolte des témoignages sur mon blog personnel, que les patients sont en recherche de "frères et sœurs" en souffrance, mais aussi d'amis en espoir, en réconfort, et en courage... Comme vous.
    Membre du Gimi depuis novembre 2015, et atteinte moi aussi d'une myosite inflammatoire (dermatomyosite) je continue mon appel à témoignages pour toutes les myosites inflammatoires. C'est pourquoi je vous remercie d'avoir sauté le pas, pour donner peut-être envie à d'autres à rejoindre tous nos "témoins".
    Je vous souhaite de rester toujours aussi engagée dans votre "résistance" à la maladie, et aussi de garder cette lumière du cœur pour embellir la vie autour de vous.
    Avec admiration et respect.
    Liza

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