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08/03/2016

Géraud ! A fond dans la vie !

Le témoignage de Géraud (19 septembre 2005)

Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais… à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !).

Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas.

Tout commence en 2002, j’ai alors 29 ans, je suis du sexe masculin, plutôt sportif et en bonne santé. Je viens d’avoir un petit garçon.

Décembre 2002, je vois apparaître quelques plaies sur le bout de mes doigts (sécheresse cutanée, crevasses,…). Je mets cela sur le compte du froid …(j’habite en Auvergne) !


Printemps 2003, les crevasses sont toujours là (malgré le retour du beau temps !) plus une rougeur sur le dessus de chaque articulation de la main et je ressens une fatigue généralisée (sommeil, douleurs musculaires, courbatures, petites douleurs articulaires,…). Mon médecin généraliste me fait un bilan sanguin complet = anomalies hépatiques (j’ai un bilan d’alcoolique !). J’ai de plus en plus mal aux articulations (coudes, poignets, doigts, genoux,…), la peau de plus en plus sèche, je perds pas mal de poids, mes bilans sanguins sont de plus en plus bizarres, j’ai quelques difficultés à déglutir (je ne le noterai que plus tard), et je commence à perdre mes cheveux.

Durant l’été 2003, je souffre de la chaleur (comme tout le monde !) mais les douleurs articulaires sont terribles. Je ne peux plus monter les escaliers de ma chambre, je ne peux plus serrer quoi que ce soit (une poignée de main me fait hurler et le bout de mes doigts éclate), ma coiffure fait penser à un moine, j’ai une coloration violacée au dessus des paupières. J’ai dû arrêter le sport et le moral sombre (heureusement que mon petit bonhomme me fait tenir). Aucun médecin ne peut mettre un nom sur mon mal.

Septembre 2003, mon médecin généraliste me fait hospitaliser en médecine interne à l’hôpital de Vichy (où j’habite) afin d’en finir avec les interrogations. Malgré des dizaines de prises de sang, des scanners, le passage devant plusieurs médecins, aucun diagnostic. Je reste une semaine dans ce service et mon poids baisse dangereusement (en 6 mois, je passe de 87 kg à 69 kg et en septembre, je perds 1 kilo/semaine !). Les médecins de Vichy m’avouent leur incompétence et m’envoient consulter un professeur au CHU de Clermont Ferrand.

Je pars en visite consulter le Pr SOUTEYRAND, dermatologue au CHU de Clermont. Je ne reviendrai pas à Vichy puisque le Pr souhaite me garder dans son service au CHU. Il diagnostique presque immédiatement la maladie. Il hésite entre Lupus et dermatomyosite et me fait tout les examens nécessaires (+ de 80 prises de sang, radios, scanners, électromyogramme, biopsie cutanée et musculaire, capillaroscopie, test de déglutition, fibroscopie, endoscopie...) et me présente à beaucoup de spécialistes (médecins internes, rhumatologues, dermato, …) et d’étudiants (c’est cela le CHU… !).

Après quelques jours, le traitement proposé est une corticothérapie dosée à 1 milligramme/kg (soit 75 mmg de cortancyl). L’effet est presque immédiat puisque les douleurs sont calmées après quelques jours. Je sors du CHU au bout d’une semaine et suis le traitement chez moi.

L’amélioration de mon état général est spectaculaire et je retrouve peu à peu mes mouvements, ma force, mon poids, mes cheveux…et surtout mon moral !

Je reste cependant fragile musculairement et je me fais une déchirure à la cuisse simplement en shootant dans un ballon ! Je dois m’armer de patience !!!

Je reprends le travail mi-décembre (après 3 mois d’arrêt) et cela me fait un bien fou ! (je passe du statut de malade à celui de salarié normal)

Après plusieurs mois de traitement, le professeur me propose de baisser très lentement ma corticothérapie et j’étais récemment à…5 mg de cortancyl.

J’ai donc, la semaine dernière, fait un test au Synactène, pour savoir si les glandes surrénales (qui fabriquent normalement la cortisone naturelle et vitale à chacun) sont encore en état de fonctionner ou non. Le résultat du test (que j’attends avec impatience) dira si nous pouvons encore baisser les doses pour arriver à 0 ou si les glandes sont inopérantes et induisent une prise d’hydrocortisone (corticoïde naturelle par voie orale) à vie.

 

Voilà un résumé de ma situation qui donne un peu de recul quant à l’évolution relativement favorable de ma maladie. Pour moi, plusieurs facteurs sont très importants :

- rencontrer LE médecin qui saura être à la hauteur de la pathologie.

- Le suivi du traitement qui est le seul axe de combat de la maladie.

- Le repos pendant les premiers mois du traitement mais je pense qu’il faut ensuite, dans la mesure de ces possibilités, retrouver une vie riche en relations, activités,…

- Faire très attention à soi (hygiène de vie, soins du corps et de la peau, alimentation, …)


Je suis donc aujourd’hui en relativement bonne forme physique (je rejoue au golf, je refais du ski, je marche, je cours, je bricole sans grande gène) et mon traitement est réduit au plus bas. Cette évolution est semble-t-il très rapide et favorable (dixit mon médecin).

Je ne suis pas guéri pour autant puisque la dermatomyosite sera toujours en moi. Je suis dans une phase de rémission de la maladie et dois être vigilant à tout symptôme pouvant traduire un nouveau pic. Le Pr SOUTEYRAND m’a dit penser que ces maladies sont sûrement dues à un stress positif ou négatif, à un choc physique ou émotionnel. Cela peut effectivement correspondre à deux événements pour ma part : une chute à ski très violente en mars 2002 où j’ai eu un énorme hématome pendant quelques jours (de la hanche jusqu’au genou) avec section de l’aponévrose de la cuisse, et le second est émotionnel avec…la naissance de mon fils. Nous sommes bien fragiles en fait !

Notre maladie est rare mais pas orpheline. Cela veut dire qu’il y a très peu de cas en France, mais qu’il existe un traitement (corticothérapie). La recherche n’est évidemment pas très axée sur notre mal de par le peu de débouchés commerciaux qu'elle offre (ce sera ainsi tant que les seuls chercheurs payés à trouver seront ceux des labos privés, donc commerciaux). Cependant, certains spécialistes médicaux sont très portés sur les maladies systémiques et nos témoignages, notre modeste contribution, les prélèvements cutanées et musculaires que nous leur laissons faire, sont autant d’indices pour une avancée de la science.


Lundi 02 novembre 2015 - (suite à notre appel à témoignage)

Bonjour, pas de problème à reprendre mon témoignage.
Géraud

Lundi 02 novembre 2015 -

Merci Géraud ! Ce témoignage date de presque 10 ans ! Avez-vous quelque chose de nouveau à ajouter ? Une entière rémission, ou guérison ? Ce serait bien que vous actualisiez votre parcours en décrivant votre quotidien désormais.

jeudi 05 novembre 2015 -


Je suis effectivement en rémission totale = plus aucun traitement !
J'ai quelques calcifications mais rien de gênant à une pratique sportive et à la vie quotidienne.
Le Pr Souteyrand qui avait diagnostiqué ma maladie est maintenant à la retraite et je suis suivi par le Pr Marc Ruivard, toujours au CHU de Clermont.
A fond dans la vie !
Amicalement

Géraud 

Merci pour vos commentaires.

Commentaires

Que d'espoir pour toutes les personnes nouvellement atteintes ! Merci Géraud :-) De tels témoignages sont un baume au cœur. Bien à vous, Anne Launay - GIMI

Écrit par : Anne Launay | 11/03/2016

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Merci Géraud d'avoir été le tout premier "témoin" de mon blog personnel, en 2005 ! Votre témoignage me fut très précieux aux premiers mois de ma maladie. Je me sentais moins seule, moins perdue... Et rassurée aussi de voir qu'on pouvait continuer à vivre grâce aux bons traitements mais aussi, j'en suis persuadée, par notre capacité à gérer nos émotions, et cela peut s'apprendre, avec le temps !
Encore merci, Géraud, et surtout restez toujours à fond dans la vie !
Amicalement
Liza

Écrit par : Liza Lo Bartolo | 19/03/2016

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