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#Rarediseaseday : 10ème Journée internationale des maladies rares

Mise à jour le 25 février 2017.

Le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires à l'unisson à l'occasion de la 10ème Journée internationale des maladies rares le 28 février.

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Les myosites ou myopathies inflammatoires sont des pathologies orphelines.

A ce titre, nous soutenons toutes les actions de mobilisation et de sensibilisation de l'opinion publique, des institutions, des politiques...

Vivre avec une maladie rare suppose des répercussions pour le patient et sa famille, le bouleversement de vies trop souvent minimisé.

Les chiffres* : 3 millions de français et 30 millions d'européens concernés par 6000 à 8000 pathologies.




Cette journée, lancée en 2008 par Eurordis, organisation européenne pour les maladies rares, voit de nombreux partenaires rallier la cause.

Ainsi, pour faire entendre la voix des malades, de nombreuses manifestations sont organisées en France et dans le monde. 

Cette année, la vidéo officielle, produite par l'Afm-Téléthon, met l'accent sur la Recherche. 
L'occasion pour chacun, au nom de la solidarité, de s'unir derrière le slogan :
"La Recherche, plus que l'espoir, changer des vies".



Plus d'infos :


→ Aller sur le site officiel : Rare Disease Day

→ Trouver une manifestation près de chez vous

→ Contacter Maladies Rares Info Service +33 1 56 53 81 36 


*Source : Alliance maladies rares.
Illustrations : Logo et vidéo officiels Rare disease day 2017.

Rachel pour le Gimi.

Commentaires

  • Merci de montré notre quotidien , nous porteurs d'une maladie rare, mais aussi et surtout l'espoir de continuer à vivre. Merci de mettre en avant les équipes médicales et leur travail, mais aussi notre entourage , car nous sommes tous touchés air la maladie: l'onde d'incidence !!!!

  • Bonjour, merci pour votre commentaire.
    Mes coéquipiers du Gimi et moi-même, sommes d'accord avec vous.
    Nous vous souhaitons, ainsi qu'à vos proches, toute la force nécessaire pour poursuivre votre combat.
    Amicalement.
    Rachel pour le GIMI.

  • Je suis une retraitée , j'ai 67 ans. et depuis huit mois j'ai des problèmes pour avaler je mange semi liquide J'ai subi une biopsie du muscle et il s'est avéré que je suis atteinte d'une myosite. Du
    muscle mes défenses naturelles ne fonctionnent pas et m'attaquent
    La gorge et le coeur . Je suis suivie par le chu Angers. Je fait des cures. de te gémine la cortisone. m'a enleve . Toutes les
    Douleurs de ma polyarthrite . Mais j'ai une incroyable
    Nouvelle à vous annoncer sachez que les chercheurs ont trouve
    Un ciseaux pour couper Adn peu cher et très accessible. Un étudiant
    de 2eme annee de biologié. s'en est servi pour inoculer un virus a
    Un rat . Cela se nomme le CRISPR-cas9 la génétique explose de tous acotes . Avec cet outil toutes les' maladies seront éradiquées.
    Lire le science et vie de janvier' bricoleurs d'Adn pour réparer créer
    Optimiser le vivant ils ont trouvé l'outil parfait !Vous pouvez guérir
    Mais les chercheurs sont inquiets par toutes les dérives .ils'demandent'un moratoire dans un premier temps auquel vous
    Pouvez contribuer pour faire connaître la génétique à grande echelle
    Plus vous serez nombreux par les médias Avec afm. Les chercheurs ,j'ai pensé à l'émission allo sante Michel CYmes Mme CArrere D'Encausse.
    à Sophie d'avant ,et bien d'autres. mettre. Une pétition en ligne sur internet pour faire emmerger une
    loi sur l'ethique ñ relie avec articles des chercheurs c' est vous et moi qui font les lois en signant cette pétition. Pour la faire grossir grossir' j'usqu à obtenir satisfaction
    Les associations seront les biens venues,peut être Oms. Pour chapoter. Le tout. C'est. Des vies qu'il. Faut. Sauvées. !je m'appelle
    Tina je suis très fatiguée et je vous passe le relais. D'autre part
    J'ai ècrit à mon député pour lui demander Dans questions au ggouvernement qu'il demande un moratoire sur la génétique ,j'attend une réponse.Prenez vous en main c'est vous ´ qui serez'
    Les plus forts l'union fait la force ne lâcher. Rien. Tina

  • Bonjour Tina,

    Merci pour ce long commentaire et pour les informations qu'il nous apporte.
    Nous sommes de tout cœur avec vous dans le combat que vous menez contre la maladie (comme nous tous dans ce groupe). Nous recueillons les témoignages de patients. Nous serions ravis de recevoir le vôtre. (Voir notre rubrique TEMOIGNAGES).
    Dans cette attente et en vous remerciant.
    Liza pour le GIMI.

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